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間質性肺炎についてコミュの近況報告

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コミュ内全体

「近況報告」が1000コメントになりましたので、また続きを立てさせていただきました。(風さんから続いて)


こちらではフリートークなども出来るそうですので続きをどうぞ。


またはじめましての後はこちらで。

コメント(329)

>>[276]

帰ってきて すぐに寄ってきてくれて とっても嬉しかったです💕
はじめまして。マロンと申します。

今年の2月に特発性間質性肺炎(NSIP)に罹患していることが判明しました。
緊急入院でステロイドパルスをして、現在はステロイド10mgです。

ステロイドの影響で食欲が出てしまい、退院後8キロも太りましたあせあせ(飛び散る汗)
この脂肪をなんとかしないといけませんげっそり
私はもともと太っていて、入院時に主治医から16キロ減量するように言われていました。
入院時よりも8キロ太ってしまったので、24キロ減量しないと主治医の言う理想?体重になれませんあせあせ(飛び散る汗)
とりあえず、今年の大晦日までに2キロ減量するように頑張りますわーい(嬉しい顔)
>>[288]
 規則正しい食事で痩せましょう。 
 間食を我慢できるかですね・・(;^_^A
>>[291]

 24キロですか・・・・ 1年掛かりですね。 でも頑張りましょう。

 私もとりあえず3キロ、出来れば5キロ 勢いで 7キロ目指してます。
>>[290] 猫ちゃんも、待ってたんですよねー目がハート
>>[293] 主治医の言う理想?体重になるには24キロ減量しないといけないのですが・・・・・・。
まあ、そこまで痩せなくてもいいかなぁ〜exclamation & question

とりあえず、年内に2キロの減量を頑張りますわーい(嬉しい顔)

**風**さんも頑張ってくださいねわーい(嬉しい顔)
>>[291]
初めまして。
私は膠原病からの間質性肺炎で肺高血圧症もあり在宅酸素生活です。
後1ヶ月で2全萃イ辰堂爾気ぁ私は1舛砲靴泙(笑)よろしくお願いします(^.^)
>>[296] ありがとうございますハート達(複数ハート)
昨日から気を引き締めてダイエットをしていますわーい(嬉しい顔)
食べた物を全部メモしています。
頑張りますねウインク
よろしくお願いしますわーい(嬉しい顔)
先日は相談に乗って頂きありがとうございました。
母と1泊で出掛ける事ができました。
風邪に気を付けて、過ごしていきたいと思います。
僕も去年の春ごろは、73kgありました。たしかにプレドニンを35〜20mg飲んでた頃は、食欲ありましたね。その後はどんどん痩せて、今は、ついに60kgを切ってしまいました。身長は171センチです。2年ぐらい前に買ったズボンがブカブカです。昨年に処分したズボン、捨てなきゃよかった。食事を美味しく食べたいです。
>>[283]

体重、減らすのも増やすのも悩ましいですね(>_<)
 
私はステロイドは今8mgですが、なぜかガリガリです。
とはいえ、お腹周りだけは ”中心性肥満”、これも辛いです。
ステロイド性の糖尿病もあるのに、
食後の甘いものの誘惑にいつも負けています。

>>[294]

15歳の猫ミミは 朝まで 私の枕元にいます。
ゴロゴロ音が私の子守唄代わりですよるんるん
>>[291]

ムリなダイエットをして病気が悪化すると困るので 長いめでダイエットに取り組みましょうぴかぴか(新しい)
ステロイド内服していると減量は容易なことではありませんけどね・・・

私は一人でダイエットに取り組むのは難しいけど こちらの皆さんと一緒にがんばりますexclamation
先週17((金))に退院し 実は 翌日には出勤しました。
検査入院前はリンコデ1錠&メテバニール1錠内服しても ひどい咳嗽だったのに 退院後はリンコデもメテバニールも内服していないのに ほとんど咳嗽がありません。
入院はあくまでも検査のみで 治療はしていなかったのに。
2週間の入院生活で肺や心臓に負荷がかからなったからなのでしょうか?
肺高血圧症とは言われてはいませんけど、肺動脈圧が高くなっているのは事実で 今後は定期的に心エコーで経過観察をしていくようです。

がい
>>[300]
お腹周りはどうかならないんですかね。"中心性肥満"て言うのか。1つ勉強になりましたp(^-^)q
>>[303]
私は肺高血圧症です。心エコーも何回かしてますよ。処方された薬が効いてか圧も下がって来ていますが動作時は動悸があります。出掛ける時は酸素が手放せません。
>>[282] ありがとうございますm(__)m 3キロは簡単に増えてしまいました。何とか元に戻そうと思って頑張ったけど、全然結果が出ないのです。1キロ減ったと思ったら、あっという間に元に戻り(ーー;)
結局、外食のお誘いや頂き物の甘いものの誘惑に負けて、じわじわプラス2キロ増えてしまいました。
主人が甘党ではないので、頂き物等は、大方私が戴くしか・・・なのです(/≧◇≦)
ヨシさん、一緒にダイエット頑張りましょうね(^-^)v ファイト手(グー)exclamation ×2

>>[301] 15歳なんだぁ。
枕元とは、お布団の中ですか?
ゴロゴロ音、癒やされますねー目がハート
>>[302]
ありがとうございますハート達(複数ハート)
病気が悪化しないように頑張りますわーい(嬉しい顔)
ステロイド内服していると、なかなか痩せませんねあせあせ(飛び散る汗)
減量は長いめで取り組んでいこうと思っていますウインク
よろしくお願いしますハート
>>[291] はじめまして。
減量はホントに難しいです。
1キロやっと減り喜んでいたら、外食をきっかけに1キロ増え戻ってしまいました。
ダイエットしてるから、とお付き合い断りたくないし。
だけどそこで諦めずに次の日に節制するなり調節をすればいいんですよね?きっと。
無理しないで月に1〜2キロ位のペースがいいと聞きます。

マロンさん、先ずは年内2キロを目標にして一緒に頑張りましょう手(グー)exclamation ×2
少しずつでも一年かけて無理せずにいきましょうね💕
よろしくお願いします。
>>[310]
ありがとうございますハート達(複数ハート)
ステロイド内服していると、なかなか減らないですよねあせあせ(飛び散る汗)
食欲はあるし・・・。
月に1キロペースで地道にやるのがいいですねウインク
一緒に頑張りましょうわーい(嬉しい顔)
よろしくお願いしますハート
>>[300]

そうですよね。甘い物なんですよね。 今ステロイドが原因で血糖値が上がっています。ギリギリオーバーかな。 早く薬減らさないといけませんね。
今日は、慰労会があり食事してきました。ノンアルビールでお付き合い。
帰りに車まで15分くらい歩いたでしょうか・・・酸素濃度が写真の通り66%まで下がりました。

長く歩かなければ良いのですが、もしくはもっとゆっくりかなぁ。6分くらいだと72%くらいかと、3分くらいなら78%くらいかな。

労作時の低下は治りそうもありません。 安静時は95・96%なんですけどねぇ。
>>[313] こんばんは。

慰労会お疲れ様でした。

安静時の酸素濃度は平気なのに、労作時の低下が気になりますね。

私もそこは同じなんですが、加えて
少し歩いたり労作時に咳が出たり頭がボーっと(酸欠状態?)してきます。
風さんは、そのような症状はありませんか?

歩くだけで息切れとは、
健康な方には理解しがたいことでしょうね。

労作時の酸素濃度の低下を何とか抑えたいものです。




>>[313]
そこまで下がると苦しいですよね。
私が今酸素無しで歩くとどれくらいになるのか、分からないので比較は出来ませんが66%はちょっと怖いです。回復は早いんですか?
>>[313]
安静時は95・96%でも、労作時の66%は心配ですねがく〜(落胆した顔)
私は睡眠時症候群が解る前に、朝起きた時に頭痛ふらつきがあったんです。多分酸欠状態だったんだと思います。

ここまで酸素濃度が下がらないように、何か方法が見つかると良いのになぁ〜クローバー
無理しないで下さいね(^-^)/クローバー
お疲れさまでした。
酸素濃度は、戻りましたか?

みなさん同様、労作時が心配ですね。
医師に、報告して対応を考えてくださいね。
>>[313]

風さんのと同じオキシメーターに買い替えて、近頃はもっぱらそれを使ってます。

僕の場合は、近頃は安静時でも酸素無しでは86%ぐらいしかなりません。安静時酸素流量2リットル/分で96%です。酸素を吸っていても、ちょっとした動作で68%ぐらいになるときがあります。80%を切るとかなり苦しく、酸素を4リットルにしてじっと回復を待ちます。

歩くと、酸素4リットルでも、50メートルほどで80%ぐらいになってしまい、心拍数も100を超えてしまいます。そしたらしばらくの間立ち止まり、90%まで回復するのを待ちます。風さんのように70%台では歩けないです。
>>[313] 皆さんも仰るように労作時の低下が心配です。
酸欠状態なのでしょうか?
歩く速度とか、気をつけて下さいね。
原因が解ると良いですけど。
>>[313]

ノンアルコールの慰労会、お疲れ様でした。
労作時の低下、66%とは心配な数字ですね。
先生にご相談して、原因がわかるといいのですが・・・。
どうぞ無理なさらないでくださいね。
>>[313]
慰労会参加お疲れ様でした。

酸素低下とともに、心拍数の増加も心配です。風さんの脈拍は少ないと聞いていますからこの数値は苦しかったのではないですか?
ペースメーカーとの関係もあるでしょうし不安ですね。

心臓への影響を考慮したら、労作時の酸素も選択肢なのでしょうか。ただ、酸素を吸っても数値の低下は避けられないみたいですね、悩ましいですが。

できるだけ身体に負担の少ない、良い方向性がみえますよーに、願ってます。
>>[314]
労作時の酸素濃度低下、本当になんとかしたいですね。
これが間質性肺炎と言われれば、そうなのかなと思いますが、パルスのあとしばらくは労作時の低下が少なくなります。
ステロイドの量が30mgから20mgの頃も落ち込みは少なかったです。
何か方法があると思うのですが・・・見つかりません。
>>[315]

正確には測っていませんが、5分くらいで93%まで戻ったような気がします。
ただ昨夜は寝るまで93%でした。今朝は96%まで戻っていて日中は97%も現れる程度でした。
やはりダメージが残るんですね。
>>[316]

ありがとうございます。  今まで色々な医師が探して見つからないんでしょうね。
でも諦めません。 15mg飲み続けられればかなり回復すると思うのですが・・・
>>[317]
 おかげさまで戻りました。
労作時の低下については以前から議論しているところです。
色々と相談していますが、なかなか良い方法は見つかりませんね。
見つかれば凄い事だと思います。
>>[318]
 あのオキシオメータ、電池1本タイプになっていましたね。私も二つ持っていますが、医療機器なのに反応のスピードが違います。最後は同じ値になるのですが、以前から使っている方が反応が早いです。個体差ですかね(笑)

息苦しく感じる酸素濃度は人によって違いますし、私自身80%台でも苦しく感じる時と70%台でもそれほどでもない時があります。安静時が高いと息苦しくなる濃度も高くなります。不思議です。
 脈拍数も130超える時もありますし、100位でも息切れすることがあります。また、息切れしているのに脈拍数がどんどん下がる時もあります。
こうなると全くわかりません。
 心臓が強いから低酸素でも歩けると言われることがあります。心臓がヘタって来たら一気に状態は悪化するのかも知れません。 それまでに何か見つけたいものです。
>>[319]

ありがとうございます。 
原因は難しいでしょうね。 普段は80%前後で歩いています。
距離が延びると75%前後かと思います。
昨夜のように低い状態が続くと、ダメージが残るようなので、気をつけたいと思います。
>>[320]
ありがとうございます。
66%は歩いて車について座った状態で一番低い時に撮りました。
普段は下がっても70%前半です。
60%台は確かに辛いです。
>>[321]

ありがとうございます。
脈拍数は、130台も良く見ます。 以前は安静時44とか47とかの心拍数でしたが、最近は下がっても50台です。 
今パソコン打っていて、80前後です。昔より速くなっています。
まぁ、ステロイドをまだ12.5mg飲んでいますから、何が起こっていても不思議はないですね。
 ペースメーカーは、心臓がちゃんと動くので最近は全く稼働していないようです。不思議ですね。止まる理由も止まらなくなった理由も不明なんです。
3月には交換の手術をする予定です。 電池切れです。。。

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