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脊髄に腫瘍コミュのはじめまして!

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こんばんゎほっとした顔


わたしは2年くらいまえから『脊髄血管腫』という病気で通院してますあせあせ(飛び散る汗)


治療法もなく今病院探ししてますバッド(下向き矢印)

脊髄で有名な病院などあったら教えて下さいあせあせ

コメント(8)

初めまして

良い病院はみつかりましたか?

僕は札幌在住ということもあり北大病院で受診、手術しました。
北大は脊髄の病気において有名だと聞いたことはあります。
(聞いた話で調べたわけではありませんがあせあせ(飛び散る汗))

ちなみに僕は脊髄髄内腫瘍で
手術してちょうど2年経ちました。
受診したときには上半身全体の筋力低下や激痛があり、起き上がるのもやっとな状態で、受診では併発した脊髄空洞症による延髄まで伸びた空洞がもとでいつ呼吸がとまってもおかしくないと、半分余命を宣告されたようなものでした。
しかし、手術も成功し、現在は回復し普通に生活しています!

身体の半分くらい(主に下半身)に軽い麻痺が後遺症として残っていますが、それを知らない第3者がみても健常者と見分けがつかないくらいです。


良い病院、良い先生方にめぐりあえることを祈ってます。

こんにちはぴかぴか(新しい)お加減はいかがですか?

私は出産直後に脊髄空洞症と診断され、最初キアリ奇形が原因だと診断されました。

T大病院でのその診断は、見当違いの誤診で自分で調べた
『東京慈恵医科大学病院』の『脳神経外科』を受診しました。

結果、脊髄内腫瘍からくる空洞症でした。

首から腰まで空洞があり、胸椎の第3〜8までがまるでソーセージを埋めた様にみっちり脊髄内腫瘍でした。

12時間かかった手術でしたが、上手くいきました。

家族は1年もたないかもしれないとか、助かっても意識戻らないかもとか、車いす確実とか言われていたようです。


私も言わなかったら分からない位に回復しました。

もちろん後遺症はあります。痛み、手足の痺れ、主に左半身の軽い麻痺、下半身に強く出て走れません。

薬も手放せません。
が、普段の生活には問題ありません。

病院を探すなら、大切なのは、病院の先生を信頼出来るか、自分が納得出来るか………です。

セカンドオピニオンの大切さは身に染みて感じているので、頑張ってくださいね指でOK
こんばんは。

私達は、高知県の土佐清水病院へ行きました。

この先生は、月一くらいで全国を回っています。

御子息を癌で亡くされてから日本医師会を脱退されましたが、患者の身になってくれましたよ
> ぎるどサンさん


返信ありがとうございます!
北大病院聞いたことあります!
まえに脊髄のことで調べていたらでてきました♪



今は23ヶ月に1回通院してます!
先生いわく場所が脊髄ということで悪化しない限り手術はしないほうがいいとので今は様子見状態です。


北大病院調べてみます!
ホントにありがとうございます!
> まゆげさん


返信ありがとうございます!


そうですよね。
自分が納得できるか…
この病気になって2年…
正直あきらめてしまっています!
良い病院&先生を探すのも。


通院していますが薬や治療をすることもなく先生に『どうですか?』と聞かれることだけで(T-T)


セカンドオピニオン考えてみようと思います♪


ホントにありがとうございます!


お大事にして下さいね!
> まーぼーさん


返信ありがとうございます!


全国を回っているなんてスゴイですね!!


調べてみます(^-^)☆


良い先生を見つけることがなかなかできなかったので!


ありがとうございます!
すんません 横やりです。

脊髄腫瘍は ある有名なお医者様に聞きますと 治療は早ければ早いほど治癒率も上がるって聞いてます。

北大も有名なお医者様いらっしゃいますよね。

ほっとくと傷害が出て大変なことになりますよ。

妻も5cmくらいの馬尾腫瘍が出来まして手術しました。

今は歩行は大丈夫ですが排尿排便傷害が残っています。 これでも軽い方だそうです。

早い治療が良いと思います。

横やり失礼しました。

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