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喘息持ちコミュのヌーカラ について

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コミュ内全体

2016年6月に発売された新薬(皮下注)

難治性喘息保持者には、劇的な治療が期待されているらしい。

重症の気管支喘息患者のみ保険適応です
ゾレアと異なり、血中好酸球数が多い方が対象になっています

副作用…。費用…。 効果…。 などなど

いろんな情報を交換しませんか

コメント(88)

今日は外来で初ヌーカラ注射

副作用出ずに初回終わってよかった◡̈

ルートキープして実施したので
先生的にも安心だったのかな?

来月も頑張ります୧⃛(๑⃙⃘◡̈๑⃙⃘)୨⃛
>>[49]
良かった!
今も大丈夫ですか?

緊張で疲れたでしょ。
今日はゆっくり休んでください。
初めまして。

ヌーカラの治療を3月31日に息子(12歳、四月より中学一年生)が始めました。

IgEが11300と高値です。
ゾレアは適応外でした。
好酸球も高いと言われました。
(16とか言われたのですが良くわからずすみません。)

生まれた時から喘息とアトピーとアナフィラキシーで悩まされていました。

例えばお笑いを見て笑いすぎた時や、唾を誤飲しただけで出せずに喘息発作という感じです。外部からの喉付近の刺激もダメなので、学校生活は常にヒヤヒヤです。

ウィルス性の風邪の潜伏期間に入ると(後から発症して、発作の理由を知る)学校に行く前に重度の発作をおさえて登校させてしまい、後から酷く反省するの繰り返しです。
10歳から度重なる吐き気と下痢。
毎日9種類の薬を飲んでいます。
喘息は昔に比べれば、落ち着いて居ます。
発作時にメプチンスイングヘラーを吸入すれば治まります。

プレドニゾロンは一日4mgを服用し、身長が伸びない事から、ヌーカラという選択になりました。

大学病院小児科では初めての適応患者のようで、三月半ばに研修会などをして下さり治療開始にいたった次第です。

ヌーカラを打ってから、夜起きるほどの痒みが無くなりぐっすり眠れて夢まで見たんだと言ってます。(まだ2日目ですが。)発作は無しです。

子供なので、今後どうなるのか?
どういう感覚なのかをまだ上手く伝えられないので(発達障害あり)、皆さんのコメントから色々学んだり、感じさせて頂けたらと思って居ます。

当事者じゃない私ですみませんが、お仲間に入れて下さると嬉しいです。

多分これからプレドニゾロンの減薬が始まります。
四年前に減薬に失敗しているので(重い倦怠感)、本当に不安です。

皆さんに比べたらとても無知で、失礼な発言もあるかもしれませんが、情報交換出来る場所が見当たらないので、最低年齢でヌーカラに挑む患者と共に戦う保護者、息子の代弁者としてよろしくお願い致します。
もうすぐ3回目を打ちますが、転勤になり環境が変わって、移動にエレベーター使用不可(節電の為)でほぼ階段移動しなくちゃならなくなりました。
以前ひどい時には3段ほど登っただけで、動悸がして呼吸が苦しく、失禁しそうになってましたが、今は軽々ではないにしろ階段が普通に登れてます。
鼻も詰まらず、味覚、匂いもあり、耳の聞こえもずっと良く、本当に打ってよかったと思います。
金額が高いですが、普通の暮らしが出来る事の幸せを味わっております。
私には合っていたのでしょう。
二回打ちましたがまぁ打たないよりはマシって感じですあせあせ(飛び散る汗)あせあせ(飛び散る汗)
まだ2回なのでこれからに期待してます♪

発作は少なくなったと思いますわーい(嬉しい顔)グッド(上向き矢印)グッド(上向き矢印)
ピークフローはあがらずあせあせ(飛び散る汗)あせあせ(飛び散る汗)

毎月の皮下注射が痛い泣き顔
プレドニンは減らせずにいますあせあせ(飛び散る汗)あせあせ(飛び散る汗)
発作起こしてしまったのでバッド(下向き矢印)バッド(下向き矢印)
息子は金曜日に接種して約6日が経ちました。
痒みは復活し、花粉症も再発。
初回なんてこんなもんでしょうかね?

春という季節柄しょうがないのかな?

回数を重ねる度に効き目が長くなるのでしょうか?

IgE10000超えだからでしょうかね。

アレルギー症状は下降気味ですが、発作はありません。

明後日中学に入学しますが、ストレス社会に入るのがマイナスにならないかな?と不安です。

今ある選択肢では、最後の希望。
中止という判断にならない事を祈ります^^*

希望は捨てたくない、藁をもすがる思いです。

頑張ってる皆さんに支えられてます!
2回目のヌーカラも
無事終了♩
副作用がなにもなければOKだけど、
ヌーカラの効果が出たら
もっと最高なんだけどなあ〜〜。
ヌーカラ五回投与しました。
初回投与後から私の場合ですが
好酸球値が正常化しました。
ステロイド内服していても
なかなか下がらなかったので
好酸球抑制については、私には
効果的だと思いました。
次回から先生と、お試しで
間隔を6週間あけてみて
好酸球値を見てみます。
結果的にIgEも1000超えていましたが
それも下がりました。
皆さんにも、ヌーカラの効果が
発揮されますように!

ヌーカラ以外の治療をされている方も
良い方向に向かわれることを
願います。
ヌーカラ2回打ちました。
1回目は注射後に30分安静にして待っている間に胸が軽くなってきて鼻も通ってきて即効性を感じました(遅効性の薬だそうですが)。
2回目は特になにも効果を感じなかったけど10日目くらいからピークフローが上がり体調も良くなってきています。
ヌーカラ後に生理がピタッと止まりました。先生には副作用だと言われました。
接種後、二週間は体調良かったせいか?
段々薬の効果が切れてきたのか
『早く注射打ちたい。ヤクをくれー』
と言うようになりました。

症状は以前と同じレベルなのですが、不快の無い生活を知ってしまった今、リバウンドが何倍も辛く感じるようです。

28日に2回目の接種予定。
しんどい朝を迎えて気だるそうに学校に行く姿を見守るしか出来ません。

やはり即効性は感じます。
今後持続性が続くのを祈るばかりです。
ヌーカラ2回打って必ず39度の熱発するわ、採血でIgE上がり続けるわで
3回目を前にアナフィラキシーを起こす可能性が濃厚で中止。。
これで本当に治療法がなくなりました顔(嬉し涙)

先生はまた時期をみてヌーカラ再開も
考えると言ったけどあの様子じゃ
しばらくはないかなって見解。
明日2回目のヌーカラに息子を連れていきます。

一回目の後、アトピーが良くなりツルツルの肌になった物の、今ではボロボロです。
プレドニゾロンは日に4mgです。

発作になりそうな咳は2回ありメプチン吸入でなんとか凌いだ。

鼻炎もマックスです。

打ち切りを言われるのか?
誰もが通る道なのか?

ストレスも多い中学一年生の春という状況も、初めて運動部に入り運動しているからなのか?
はたまた化繊の制服が良くないのか?
血みどろの毎日に、明日接種して貰えるか不安です。
2回目無事に接種出来ました。
二週間でも劇的に良くなったのなら効果はあったという判断でした。

四週間持続出来るようになるように、頑張って行きましょうとの事でした。

接種前に受けた血液検査
IgE→13000(過去最高)
好酸球は18%(過去30%の時もあった)

注射の効果があると実感している時は、朝のプレドニゾロン2mgを辞める。
夜のみ2mg、どうしても生活に支障が出たら朝のプレドニゾロンをお母さんの判断で1〜2mgを足して下さいと言われましたが、出来れば四週間2mg/1日で頑張りたいなと思います。

減薬との戦いを開始します。

今月13歳を迎えて、残り5年、続けられ、改善出来るのが私の願いです。
>>[62]
はじめまして。
私も小児期より鼻炎、喘息、皮膚炎など
典型的一型アレルギーマーチをたどり
成人になってからしばらく落ち着いたかと
思いきや、数年前より入院を繰り返す
ような喘息が起こり、同時に
好酸球が手足や体の組織に浸潤してしまう
好酸球性血管炎疾患とも言われました。

ヌーカラ導入前はステロイド服用
していても、私も好酸球が15%
前後でした。
ヌーカラは特に勢いのよい好酸球
抑制効果があると主治医の先生に
伺いました。
ヌーカラ導入して個人差はあると
思いますが回数を重なれば
必ず結果に出ると信じて
諦めないで続けてくださいね。
ヌーカラの効果が発揮しますよう、そして
ステロイドも上手く減らせますように!
まだこれから先は長いお子様が
充実された日々を過ごせることを
願ってます。
>>[63]

ありがとうございます。
励みになります。
生後1週間から全身グチャグチャになりました。
そこから13年、アナフィラキシーショックとも戦い今日まで来ました。
ゾレアが出た時に
『残念だけど適応外です』
と言われた時の絶望を思えば、今は藁をもすがる思いです。

普通に痒くない、辛くない一日をプレゼントしたい。13年ずっと思って居ました。当たり前な事が叶わない。

ヌーカラを初めて打った日に
『どこも辛くないんだ』
この一言に、医学の進歩が...。

発達障害もあるので、注射の度にパニック起こして押さえつけて、説得して...でも効果がわかるから、根気よく根気よくこれからも戦いたいと思います。

私は全然出来た親じゃ無くて、薬塗るのも手抜きで...でも脱ステの記事を読んだりして、強いステロイドの塗り薬の怖さも知り、手抜きでよかったのかもしれないと思えるようになりました。

朝の喘息発作がなくなり、毎日学校に行ける、それだけの事が本当に今は幸せです。

医療証が使える事、国民の皆様に感謝して、恩返しは息子が元気で居る事でしか返せませんが、税金を収められる大人になれるように育てる事だと改めて思って居ます。

今はIgE、好酸球ともに危険な数字から脱出する事。医師と二人三脚で頑張りたい。そして息子の後に続
く、小児でのヌーカラ投薬にデータとしてこれからも貢献して行きたいと思います。

頑張るのは息子なのですが...全力でサポートして行きます。
今日は定期受診日
わかってはいたけど・・・。
体質的にステロイド抵抗性と言われてしまった。
通常のステロイドの量では発作が治まらないタイプ。
一ヶ月後の診察までに発作があるようならヌーカラ治療開始。
何度も確認しているのが好酸球の数値。
ステロイド服用していないときでも好酸球数値高くない。
好酸球数値高い方が効果が高いが必ずしもそうではない。
実際にはヌーカラしてみて効果があるのか確認するしかないというのが
主治医の見解。
ステロイドはもう相当使用しているので避けたいと言われてしまった・・・。
ヌーカラで効果があるといいな・・・
5月26日
ヌーカラ3回目

2回目が1回目より明らかな変化が無くて...。

でも発作の回数は減って居るのは明らかで...

肌は絶不調で、暑さも出てきたからしょうがないのかな。

アトピーと喘息のダブルなので、両方良くなると良いのですが。

今回からは、プレドニゾロン4mg→2mgまでの減薬にチャレンジします!

13歳、どこまで効くのか?
9月頃採血する予定です。

あ、気づけば鼻炎が治まってます^^*
また報告させて下さい!
明日からヌーカラを使ってみることになりました。
効果がありますように!
↑明日からって言っていたのに…。
ちょっぴり先送りになっちゃいましたがまん顔
ヌーカラしてるのに、耳鼻科でプレドニン飲まされたけど、大丈夫かしらん。一応ヌーカラ打ってます言ったけど、ヌーカラ自体をしらなかったし。
月曜日、初めてのヌーカラ注射
様子を見るから院内で3〜4時間過ごしてねって言われた。
ちょっと高額だけど、これで発作が起きなくなればいいな…
>>[71]
こんばんは。
ヌーカラ、なんともありませんでしたか?
私も近々打つことになっています。
>>[72]
こんばんは☆彡
私はなんともありませんでした。
冬眠ママさんも、なんともないといいですね。
>>[73]

それは良かった表情(嬉しい)
あとはとにかく効いてくれたらいいですね。

私は今月初めに受ける予定だったのですが、検査が追加になりすこし先送りになりました。
明日受診なので、明日からになるか、また先になるか…。
早くすこしでも良くなりたいです。
>>[74]
はい。効いてくれることに期待です!

延期になってたんですねあせあせ(飛び散る汗)
1日でも早くヌーカラ受けて、落ち着くといいですね顔(笑)
ようやく今日からヌーカラ注射受けれることができました!
注射はあっけなくおわりましたが、とにかく効いてくれればいいなぁ。
プレドニン、減るといいなぁ。
1月からヌーカラ打ってるの9月になってはげしい咳と息苦しい日々が続いてます。
時期的なものなのか、ヌーカラが効いていないのか、高額な治療を受けているのにこんなんじゃやりきれないですf^_^;
13歳、ヌーカラ6回目の採血結果です。

好酸球が正常値になりました。
16.6→1.2

というか数字が落ちすぎてびっくりです。

プレドニゾロン4mg→1mg
まで減薬しました。

もう辞めてもいいのかな?ってレベルになって来ています。

プレドニゾロン減薬してから、身長が5cm伸びました。

年内にプレドニゾロンを切る事にしました。

まだまだこれから何があるかわかりませんが、うちは、ヌーカラが適合したようです。

皆さんに希望を与えられたらと思い報告させて頂きました。

初めてここに来た時は、わからない事だらけ、不安だらけでした。
皆さんのように重症な喘息というより重症なアレルギーで打つ手が無かった息子なので参考になるかわかりませんが...。

少しだけ未来が明るくなったような気がします。皆さんにもこの明かりが届きますように。
ヌーカラをうちはじめて、早くも
1年たちます。
私の場合ですが、
喘息発作での入院はしなくなりました。
しかし、ずっと毎月毎月ヌーカラを
継続して打ち続けるべきか、
悩んでます。
加入している保険組合からは
何も言われないけど、
医療費の負担が大きいかな?って
後ろめたい気分になります…
好酸球にたいしても、
効果が発揮してくれてるので
ありがたいことなのですが。。
>>[079]へ
よかったですね♪。私はゾレアですが、日々の投薬があっても自己管理で対処可能な状態はありがたいです。更に子どもの頃に背が伸びるって、「やったぁわーい(嬉しい顔)手(チョキ)」って気持ちでした。

おめでとうございます。
>>[080] へ

その気持ち、わかります。支払いをする度に思います。

ただ、自身に必要で自己負担額が継続可能であれば、あまり悩まないことです。

日本政府主導でバイオシミラー薬の開発が徐々に進んでいます。ヌーカラなどバイオ薬のジェネリック版です。

企業は収益から研究開発を行います。ものにならないものの費用まで含まれます。使う人が十分いて、やっと次に進む費用が賄えます。

国家が公認した有資格者が認めた必要性です。幸せに生きることが、自分のためであり、その結果、世に活きると信じましょう。
>>[3]
BTを今年5月に終えて、10月27日にヌーカラを注射する予定です。
今週の水曜日まで入院していたので、ヌーカラが効くといいなと思います。
かかりつけの主治医も大学病院の主治医もヌーカラの臨床データ増やしたいみたいです。
薬価が高くて数ヶ月悩んだ結果、リンデロン内服や点滴の量、回数が減れば身体が楽だなぁと思い始める事にしました。
>>[80]
27日に始めてヌーカラを打ちます。
水曜日まで入院していたので、ヌーカラ打つ直前は発作起こさないように、無理しないでと主治医に言われました。

とりあえず半年後、重症気管支喘息になる前の半分でも会社に貢献できるようになればいいなと、効果に期待しています。
はじめまして。
私は重度喘息、重度アレルギー、慢性じんましん持ちです。

本日二度目のヌーカラを打ちました。
費用は高いですが、8週前に一度目を打ち、打ってから一時間ほど頭痛や眩暈で具合が悪くなりました。
4週前に再度ヌーカラを打つ予定でしたが、喘息以外の体調不良で、一度見送り、今回二度目になります。

やはり、打ってから一時間ほどは具合が悪いです。。
ですが、アレルギー、喘息共に初回から明らかな効果がありました。
慢性じんましんが痒すぎて、かゆみ止めと喘息治療、アレルギー治療も含むステロイドを病院でもらった分のんでも痒くなり、全身痒みで苦痛な状態が続き、足りなくなるので市販の痒み止めも購入してのんでいましたが、ヌーカラを打ってからの4週間は病院からもらった痒み止めがあまり、入院どころか頓用のステロイド錠剤も飲む必要がほぼないくらい(日常的に飲むステロイドはまだ減量には至りません)に喘息も改善しております。

ただ、私は来月結婚します。
一時間具合が悪くとも、調子はいいので続けたいですが、とにかく値段が。。
彼も必要な治療なら受けて欲しいと賛成してくれてはいます。
社会に負担をかけることも心苦しいのに、今後彼にも負担をかけることが申し訳ない気持ちでいっぱいで本当に苦しいです。。

早く体も費用も精神面も楽になりたいです。
皆さまも体調面、費用面、精神面etc...思うところがあると思います。
私よりいろんなご苦労をなさっていると思います。
皆さまと一緒に元気になれる日を願います。
>>[085]へ
理解ある伴侶がいるのは心強いですね。私も同じで、伴侶の理解と協力に支えられています。本当に、心から感謝しています。
昨日1回目の注射を打ちました。
頭痛がひどいです。
ピークフローは天気のせいか低いままです。
ピークフローが低い割りに息苦しさがないので、ヌーカラが効いているのでしょうか。
金曜日2回目のヌーカラ注射を打ちました。
頭痛の副作用で昨日は辛かったです。
ピークフローがいつもよりいい値でした。
ヌーカラの効果だと嬉しいです。

支払いの時金額が高くて笑ってしまいました。
とりあえず半年続けようと主治医に言われているので
天候に左右されない生活が出来たら最高です指でOK

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