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喘息持ちコミュのヌーカラ について

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コミュ内全体

2016年6月に発売された新薬(皮下注)

難治性喘息保持者には、劇的な治療が期待されているらしい。

重症の気管支喘息患者のみ保険適応です
ゾレアと異なり、血中好酸球数が多い方が対象になっています

副作用…。費用…。 効果…。 などなど

いろんな情報を交換しませんか

コメント(59)

>>[18]
受診してる病院では初めてらしいので、ドキドキです。
昨日、ヌーカラ2回目接種してきました。
30分待機して何事も無く帰宅しましたが、夕方になって咳が出てヒューとか言い出して⁇でしたが、直に治りました。

1回目は全く何にも変化ないと思ってましたら、数日経ってから鼻がとてもスースー通って匂いに敏感になっていることに気がつきました。
痰がしょっ中絡んでいたのもなくなって良い感じです。
先生は、3回目ぐらいから効果を感じたと言ってる人もいるよと仰ってたのも期待してます。

効果もリスクも個人差のあることですが、取り敢えずご参考までに!
1回目のヌーカラしてきました。
看護師さん達が初めてらしく、ざわざわしてました。^_^;
結局先生が打つ事に。あれだけ?これで終わり?って感じでした。5万の価値がよくわからないけど、会っと言う間。
2時間ほど病院で待機で、今帰るところです。
副作用は出てないけど、効いてるのかは謎です。
会計で高額医療手続きをすぐにしてくださいと言われました。
風邪もひいてるので、よくわからないのですが、微熱が今朝から出ています。
でも、ヒューヒューいったりすることはないです。
これも副作用なのかなぁ。
来週からヌーカラを始めましょうと言われました。
高いとは聞いていたのですが、とあるネットで、2〜3万とみて医師にそれ位なら4wに一度ならなんとか大丈夫ですと予約をしてしまいました。

が!自宅に戻りヌーカラについてその他サイトでも色々と調べたら5〜6万はすると書いてありそれは厳しいと思いキャンセルしようかと悩んでおります。
実際された方教えて下さい。宜しくお願いします。

今までは風邪の時に軽い喘息が出るくらいでしたが、年末より風邪をこじらせたのを機に重症気管支喘息と診断が下り点滴、吸入約3w通院。合わせて初めてのプレドニン20を約1ヶ月服用中で、早目にやめないとと言われています。

現在は、lgeもそんなに高くない、好酸球もステロイドのおかげでそんなに高くないとのこと。
今落ちつき始めているのに高額なヌーカラは必要なのかも疑問です。私くらいの症状でが飲んでも良いのかなと。

かかりつけ医はプレドニンを先週から少しずつ減らそうしてましたが減薬すると発作が止まらずで結果追加で飲み、メプチンしてなどで減らせていない状態でした。そして、金曜日通勤中に発作が出、会社近くの初診の総合病院でみてもらい呼吸器内科医から次週吸入を変えても落ち着かなければヌーカラしかないとの判断(最近の薬や様子を伝えた結果)
レルベア200(2w)→フルティーフォーム&スピリーバに先週変わり、今週は喘息発作あまりなし!!(今週は自宅で安静中)ようやく少し落ちついてきたかなという所です。
来週に向けて今日から、プレドニン10に減薬開始。

自分的には発作がようやく落ち着いてきたなーなんて感じてましたが、そんな時に派遣先に遠回しに休みすぎてクビ宣告されたのを機に無理して出勤するのはやめて来週から治療に専念する事になりました。
週明けに主治医にも電話でちゃんと聞いてみようとは思うのですが、不安な週末を過ごすのがツラくて…。色々なことが重なり焦りが先立ち動揺しております。まとまりのない文章で申し訳ないですがよろしくお願い致します。
>>[24]
ヌーカラを注射する方が良いのかしなくても良いのかは 私にはわからないです。ごめんなさい

ただ、役所などの現在加入している健康保険の窓口で高額療養費を早急に申請されることはおすすめします
申請により窓口での月の負担金に上限がかかるようになります
4ヶ月上限が続けば、5ヶ月目からは、更に上限額は低くなりますよ
通常での高額の療養費による数ヵ月後の医療費還付を待たなくてすみ、
支払い月内での処理というimageになります

私は、ヌーカラを使い始めて状態はよくなっている感じはしています。
>>[24]
私はゾレアですが、毎月1回450啾任辰凸磴い泙
本数で言えば3本です
喘息による呼吸困難や、プレドニンは全てクリーンになり、死を考えなくなりましたよぴかぴか(新しい)

ヌーカラは100咾世掘1本だし、サラサラしてる皮下注だから、痛くないし、発作は激変、プレドニンって不要になると思います

価格は高いですが、それだけの効果はあると思います

私はヌーカラ希望しましたが、好酸球が低く、Igeが高い為ゾレアになりましたが、本当に救済されました
>>[26]
私は、逆にIgEが高くて、ゾレアが使えなかったので…
主治医は、ゾレアをーと毎回のように口にして、検査値みて
あっ、IgEが高すぎたー… という感じでした

どちらにしても 合えば効果が高いお薬ですよね
>>[27]
そうなんですよね(*^▽^*)

私はゾレアは3回目で自覚しましたるんるん
現在はもうすこぶる調子が良いし、去年の今頃の私と比較したら、別人です
少し明るくなりました

こればかりは体験しないとこの効果はわかりませんよねぴかぴか(新しい)
>>[25]
こんばんは。
高額医療費の制度さっそく確認してみます。あまりよく知らなかったので助かります。事前申請重要ですね!

ヌーカラでよくなる実感があり良かったですね♪ 新薬ということで中々実際使用されている方の声が少ない不安もありましたが、少し勇気が湧いてきました。

コメントありがとうございます顔(笑)
>>[26]

こんばんは。
死を考えなくなるという言葉で背中がかなり押されました!
やはり効果も期待大なんですね!! ゆきこさんもゾレアで明るくなれて良かったです♪
最近気分まで鬱っぽくなってたので心まで危なかったので救われます(TT)

最近、プレドニンの副作用が出始めたのかだるさや、むくみがひどく特に顔と手!
手は力も入らず、お箸を持つのもツラくてなぜか腕が上がらなくなってしまい…。PC打つのも大変な時があったり、免疫落ちたのか高熱が続いていたのは細菌感染らしく抗生剤、鼻血が止まらず止血剤飲みはじめたり(粘膜が薄くなると聞きビックリ)などなど…。

息苦しさは少しマシになったのに他のことでツライという状況です。今朝半量にして、昼頃までは意外と大丈夫かもなんて呑気にいたら昼過ぎからゼーゼーし始めてるしやはりお薬のおかげで落ちついていたのかななんて少し実感しつつ。やはり呼吸困難はしんどくて怖いです。早くラクに前のように普通に日常生活が送りたいです。
なんせ早く子供に美味しいご飯を作ってあげたい。煙がダメでご飯作れなくて…(TT)

お二方とも参考になるお言葉ありがとうございました!!


>>[29]

こんばんは
コメントありがとうございます

高額療養費のの制度は、ご確認くださいね


私は、他の方のコメントにも書いた通り、IgE が高すぎる(5桁)のでゾレアは使えずに
このヌーカラからが新薬として発売になるという話が出た時から、医師にこの新薬の
ヌーカラを使っていきましょうと言われていました

実際に7月からつかってみて、私は、最初にアトピーもあるので、肌の調子のよさを実感しました
それと合わせて、採血で好酸球低下も打った翌月には低下していましたよ
その後、徐々に呼吸症状も楽になってきました

少しでも症状が改善しますように


参考までに 2017年2月現在で

ヌーカラの注射の保険点数は 

注射料
    皮下・筋肉内注射
    ヌーカラ皮下注用 100 mg 1瓶
    大塚蒸留水 20ml 0.06管
                             17594 × 1 点

1回 17594点になります 
    
   3割負担だと、1回 52780円 になり、このほかに再診料などがかかってきます
>>[29]

横からすみません。私もゾレアですが…
高額医療費のことは、病院の規模にもよると思いますが、総合、大学規模だと受け付けでお聞きになるときちんと教えていただけるはずですよ(^^)私の場合は1週間ほどで認定証が送られてきました。

所得によって高額医療制限額が違いますが、年度末の確定申告でも医療費控除が受けられるかもしれませんね(^^)

私もゾレア開始で医療費がすごいことになってます…計算してびっくりあせあせ(飛び散る汗)

で、先生の指示だとは思いますが、20ミリ1ヶ月→いきなり10ミリ?ですかあせあせ(飛び散る汗)?喘息も発熱もぶり返さないといいですね…私も今減量中ですが…11月から内服中なので2.5ミリ、5ミリ減で1週間から2週間単位です(・・;)

減量中、離脱症状が酷いようなら無理しませんように!!早めに主治医に相談した方が良いと思います(^^)


蛇足です。

加入している健康保険の種類によって、高額医療請求が必要なくなる場合があります。健康保険組合がある会社の保険に加入していると、一定額以上は自動的に数か月後に給与と一緒に戻ってきたりします。

この制度も会社の組合ごとに異なるようなので、もし健康保険組合の保険制度なら調べてもらう価値があります。

こう書いているのは、マイミクさんがご存じなかったようで、会社で庶務の方に問い合わせてもらったら、同様の制度があったということがあったからでした。

確定申告で医療費控除の申請を行う季節でもあります。月々の還付額を記録するなども控除申請には大切です。
>>[34] なるほどです…。詳細ありがとうございますほっとした顔 やはり高い顔(嬉し涙)
>>[35]
健保にもよるでしょうが、早ければ1週間なんですね!

プレドニンは、医師に「来週からヌーカラやるならいっきに止めちゃいましょう!」と言われ、私が「それはきついのでは? かかりつけ医には少しずつ止めないとと言われてましたが?」と伝えたら「じゃあ不安なら土日も挟むから半量にしとこう」と言われました(・・;)

離脱症状はすぐ出るものでしょうか?まだ今日で2日目だからどーだろ…。大丈夫でありたいですあせあせ
>>[36]
おはようございます晴れ

確かに!私派遣で経理してますが、そういえば正社員の方に高額療養費を返還してる方います!! それかーっ!!
今まで人ごとで余り深く考えてなかったのですがまさか自分が…(TT)

金曜に傷病手当金も申請してみてはと言われた所ですので、派遣元健保に合わせて聞いて見ます!!

色々な制度教えて頂きありがとうございます顔(笑)

コメント下さった皆さまも本当にありがとうございます顔(笑)

先週金曜に4回目のヌーカラ接種
してきました。
自分には、好酸球抑制効果は
すごく効果はあります。
喘息症状も以前より楽にはなってきました。

しかしいろいろ事情があって
ステロイドは減量できません…
私は疾患の限度額助成が使えてるので、
一定金額までの負担で助かりますが、
ヌーカラだけで
毎月限度額達成してしまいます。
効果はあるのでこれからも継続予定です。
>>[38]

トピ違いですみません…

先生によってはすぐには離脱、減量の症状は出ない。と言う先生もいますが、私は早い時は半日後くらいから調子悪くなりますあせあせ(飛び散る汗)減量して2日、3日目には必ず…ま、個人差もあるので、参考までに(^^)
>>[38]
症状が落ち着いているならば
ステロイドはなるべく少ない期間が
いいです。
一概には言えませんが使った期間が短いほど
自力でホルモン出せる力が
その分はやく回復すると思います。
少量でも長期化して副腎不全起こすと
離脱がすぐには難しいです。

少しややこしくて申し訳ないのですが、
そしてトピ違いですみません。

ステロイドには点滴含めて半減期ごとに
いくつか種類があって
たとえばプレドニンが5mgであっても
コートリルという半減期が短い
ステロイドに換算すると20mgの量に
なるのです。
副腎不全と診断された患者さんが
1日に服用する十分な量です。
それを考えると少なければ少ないほど
身体にとっての負担が減りますよね。
私はステロイド長期服用によると考えられる
続発性副腎不全で、ヌーカラで
好酸球をコントロールしながら
コートリル0.5錠きざみで月ごとに
調整しながら
(プレドニン1.25mg相当)
年単位で減量を目指してます。

うまく減量できますよう願ってます。
離脱症状は人によって様々で
それこそ減量のペースも様々です。
倦怠感や吐き気、脱力感など
少しでもおかしいなと感じたら
先生に訴えてくださいね。
医師はステロイド処方することはあっても
ご自身が服用したり点滴することはあまり
ないと思います。
このくらいの量なら大丈夫、とか
言われ続けて真面目に服用しつづけたら
大丈夫ではありませんでした…

あまり頻度は少ないとはいえ、
ステロイド→太る、食欲亢進とは逆に
体重減少、食欲低下などの
副腎皮質低下といった
(頻度は少ないと思いますが)
副作用で苦しむのも患者さん自身です。

決して脅している訳でもなく、
私自身の病態を自慢している
訳でもありません。
ただステロイドというホルモンの副作用の
ひとつとして知っていてほしいので
コメントさせて頂きました。

くれぐれもご無理なさらず、
お大事にされてくださいね。
>>[42]へ

プレドニンを服用すると、私の場合はそれ以外に気持ちが昂りやすくなるのを感じています。だから、使っていた頃は子どもにも説明していました。常用ではなくても、不眠や寝つきが悪くなることなどを含め、日常生活に支障が出ますね。

私はゾレアで対応していますが、担当医の最初の説明の通り、継続して接種するほど効果が出ています。セレスタミンでもステロイドは含まれていますが、プレドニンより気楽です。30年ほど前はセレスタミンでも10日以上は継続して服用しない方がいいと指導されていました。

外用とステロイド剤以外の内服薬で発作のコントロールが可能なのは、本当にありがたいです。
>>[43]
私もステロイドで精神症状でないように
大量投与の際は安定剤処方されています。

精神症状も怖いですね。
でも、私がお伝えしたいのは
副腎不全は生命に関わることも
あるのです。
10mg単位でのハイペースな減量では
一気に相対的副腎不全によりショック
になる可能性もあるんです。
副腎不全によるショック、怖いです。

一応誤解のないようにお伝えしますが、
セレスタミンには、ヒスタミン成分と
少量ですがリンデロンという
プレドニンよりも
力価も高く半減期が長く、
知らないで長期服用されていると
プレドニンより一層、
下垂体-副腎抑制が起こりやすいです。
気楽に、という書き方は誤解を与えて
しまうと思います。
(プレドニン換算量は忘れました…

コロちゃんさん、
ゾレアが効いて外用薬と
ステロイド以外の内服でコントロール
できているのは何よりですね。
ヌーカラがゾレアみたいに
量一定でなく…
もっと量の幅が広がって
一部の方だけでなく、私みたいな
好酸球性喘息をかかえる
より多くの患者さんに導入できて、
ステロイド以外で
好酸球抑制効果発揮できることを
切に願います。
>>[44]へ
トピズレながら…。リンデロンは以前の病院で勧められて困っていました。プレドニンの方がよいことは知っていたのですが、プレドニンで喘息をひどくする人がいるのも事実で。

私の場合はそれ以前の病院での紹介状でプレドニン処方が書かれていたのですが、担当医が強く勧めたので仕方なく使っていました。

ヌーカラとゾレア、種類は違えど、生きている間にこんな凄い効果が表れる薬で、こんなに楽な状態になるとは思ってもいませんでした。本音の部分ですが、最終的にステロイド剤常用と糖尿病や一連の副作用に悩まされながら…になるんだろうと考えていました。

少し遠い将来ですが、薬価の引き下げやバイオシミラーの登場で、個人負担も国庫負担も軽減されて…となればよいなぁ…と思っています。


発作がある程度避けられるようになってから、呼吸器に負担をなるべくかけないよう意識しながら、体力づくりを行っています。おかげで、体重や体脂肪率が落とせました。

恐れながらですが、徐々に…という感じです。
>>[45]
申し訳ないのですが、
現在進行形でステロイド長期服用中で
海馬がやられ気味な私の理解力が足りず…汗
おっしゃる意味がわからずすみません。

私は医師でないので、
プレドニンをオススメしていません。
個人によってステロイドに限らず
合う、合わないがありますので
それは先生とよく相談されて治療されたら
いいかと思います。
合わないなら先生にきちんと伝えたほうが
いいと思います。
自分の身体のことなのですから、
先生まかせにしないで患者さんも
きちんと自分の状態は把握したほうが
よいと思います。

実際にはコロちゃんさんは
ステロイドは現状は内服されていないの
ですから、ステロイド使わずに済むように
現状維持を目指して上手くコントロール
されてくださいね。

私もゆっくりペースですが、
体調みながらいつかは減量できると
いいです。

ヌーカラで好酸球抑制することにより
結果的にかわかりませんが、私の場合は
IgEも下がってきました(^^)
主治医の先生に、原疾患もあるので
結果的にはヌーカラを選んで頂けて
よかったなと思います。
今年も花粉シーズン突入ですね。
私はヌーカラ治療の効果もあるのか
今年はいまのところ、
花粉症状をあまり感じてません。
スギ花粉がもともとクラス2で
数値としては微妙なのですが、
例年鼻水、鼻詰まりくしゃみ連発、
口呼吸で喉にきて喘息悪化パターンを
たどっていたので、
今年はそうならないといいなと
密かに期待してます(^^)

花粉症状が出て辛い方、くれぐれも
喘息も悪化しないように
気をつけてお過ごしくださいね!
ヌーカラを打って3週間、匂いと味覚がちゃんとあります。匂いは敏感すぎるほど。
あとゼェゼェしません。今の所打ってよかったです。
5万も払ったので効かなきゃ困る。
コーヒーの匂いがわかるのがとても嬉しい。
今日は外来で初ヌーカラ注射

副作用出ずに初回終わってよかった◡̈

ルートキープして実施したので
先生的にも安心だったのかな?

来月も頑張ります୧⃛(๑⃙⃘◡̈๑⃙⃘)୨⃛
>>[49]
良かった!
今も大丈夫ですか?

緊張で疲れたでしょ。
今日はゆっくり休んでください。
初めまして。

ヌーカラの治療を3月31日に息子(12歳、四月より中学一年生)が始めました。

IgEが11300と高値です。
ゾレアは適応外でした。
好酸球も高いと言われました。
(16とか言われたのですが良くわからずすみません。)

生まれた時から喘息とアトピーとアナフィラキシーで悩まされていました。

例えばお笑いを見て笑いすぎた時や、唾を誤飲しただけで出せずに喘息発作という感じです。外部からの喉付近の刺激もダメなので、学校生活は常にヒヤヒヤです。

ウィルス性の風邪の潜伏期間に入ると(後から発症して、発作の理由を知る)学校に行く前に重度の発作をおさえて登校させてしまい、後から酷く反省するの繰り返しです。
10歳から度重なる吐き気と下痢。
毎日9種類の薬を飲んでいます。
喘息は昔に比べれば、落ち着いて居ます。
発作時にメプチンスイングヘラーを吸入すれば治まります。

プレドニゾロンは一日4mgを服用し、身長が伸びない事から、ヌーカラという選択になりました。

大学病院小児科では初めての適応患者のようで、三月半ばに研修会などをして下さり治療開始にいたった次第です。

ヌーカラを打ってから、夜起きるほどの痒みが無くなりぐっすり眠れて夢まで見たんだと言ってます。(まだ2日目ですが。)発作は無しです。

子供なので、今後どうなるのか?
どういう感覚なのかをまだ上手く伝えられないので(発達障害あり)、皆さんのコメントから色々学んだり、感じさせて頂けたらと思って居ます。

当事者じゃない私ですみませんが、お仲間に入れて下さると嬉しいです。

多分これからプレドニゾロンの減薬が始まります。
四年前に減薬に失敗しているので(重い倦怠感)、本当に不安です。

皆さんに比べたらとても無知で、失礼な発言もあるかもしれませんが、情報交換出来る場所が見当たらないので、最低年齢でヌーカラに挑む患者と共に戦う保護者、息子の代弁者としてよろしくお願い致します。
もうすぐ3回目を打ちますが、転勤になり環境が変わって、移動にエレベーター使用不可(節電の為)でほぼ階段移動しなくちゃならなくなりました。
以前ひどい時には3段ほど登っただけで、動悸がして呼吸が苦しく、失禁しそうになってましたが、今は軽々ではないにしろ階段が普通に登れてます。
鼻も詰まらず、味覚、匂いもあり、耳の聞こえもずっと良く、本当に打ってよかったと思います。
金額が高いですが、普通の暮らしが出来る事の幸せを味わっております。
私には合っていたのでしょう。
二回打ちましたがまぁ打たないよりはマシって感じですあせあせ(飛び散る汗)あせあせ(飛び散る汗)
まだ2回なのでこれからに期待してます♪

発作は少なくなったと思いますわーい(嬉しい顔)グッド(上向き矢印)グッド(上向き矢印)
ピークフローはあがらずあせあせ(飛び散る汗)あせあせ(飛び散る汗)

毎月の皮下注射が痛い泣き顔
プレドニンは減らせずにいますあせあせ(飛び散る汗)あせあせ(飛び散る汗)
発作起こしてしまったのでバッド(下向き矢印)バッド(下向き矢印)
息子は金曜日に接種して約6日が経ちました。
痒みは復活し、花粉症も再発。
初回なんてこんなもんでしょうかね?

春という季節柄しょうがないのかな?

回数を重ねる度に効き目が長くなるのでしょうか?

IgE10000超えだからでしょうかね。

アレルギー症状は下降気味ですが、発作はありません。

明後日中学に入学しますが、ストレス社会に入るのがマイナスにならないかな?と不安です。

今ある選択肢では、最後の希望。
中止という判断にならない事を祈ります^^*

希望は捨てたくない、藁をもすがる思いです。

頑張ってる皆さんに支えられてます!
2回目のヌーカラも
無事終了♩
副作用がなにもなければOKだけど、
ヌーカラの効果が出たら
もっと最高なんだけどなあ〜〜。
ヌーカラ五回投与しました。
初回投与後から私の場合ですが
好酸球値が正常化しました。
ステロイド内服していても
なかなか下がらなかったので
好酸球抑制については、私には
効果的だと思いました。
次回から先生と、お試しで
間隔を6週間あけてみて
好酸球値を見てみます。
結果的にIgEも1000超えていましたが
それも下がりました。
皆さんにも、ヌーカラの効果が
発揮されますように!

ヌーカラ以外の治療をされている方も
良い方向に向かわれることを
願います。
ヌーカラ2回打ちました。
1回目は注射後に30分安静にして待っている間に胸が軽くなってきて鼻も通ってきて即効性を感じました(遅効性の薬だそうですが)。
2回目は特になにも効果を感じなかったけど10日目くらいからピークフローが上がり体調も良くなってきています。
ヌーカラ後に生理がピタッと止まりました。先生には副作用だと言われました。
接種後、二週間は体調良かったせいか?
段々薬の効果が切れてきたのか
『早く注射打ちたい。ヤクをくれー』
と言うようになりました。

症状は以前と同じレベルなのですが、不快の無い生活を知ってしまった今、リバウンドが何倍も辛く感じるようです。

28日に2回目の接種予定。
しんどい朝を迎えて気だるそうに学校に行く姿を見守るしか出来ません。

やはり即効性は感じます。
今後持続性が続くのを祈るばかりです。

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