ネフローゼコミュの再発

２年半で、初めて再発してしまいました。去年の１１月に、プレドニンを卒業したのに、再発した為、プレドニン６錠に、戻ってしまいました。コメリアンコーワを服用しているんですが、副作用で頭痛が酷くて、耐え切れず、１錠から半錠に変えてもらってから、頭痛がなくなりました。再発して、医師に、「短くても１ヶ月は、入院になる。」と言われて、実際入院したら、１週間で退院。この回復力には、周りもビックリ(*_*)今は、自宅療養中です。安静にするのも、楽じゃないですよね（苦笑）

コメント(116)

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[77] mixiユーザー 08月13日 12:39

メルままさん

やっぱり？
私はくせ毛なので毎朝ブローが大変です～

眠れませんか？
私もプレが多いときは何をどうしても眠れませんでした…
ハルシオンという眠剤をもらってました
いまは25mg服用で、日中軽い運動とたまに日光浴で寝付きもよく朝まで寝ますよ

あーちゃんさん

ほんと、プレは魔法のお薬ですけどね
この数々の副作用がなければ…
私も精神不安定になります
最近、ほかのネフローゼの人たちのコメントを見て気付きました

あぁ、この落ち込みは副作用なのかと

[82] mixiユーザー 09月06日 23:12

はじめまして。
自分もプレなくして3ヶ月で再発。6錠からはじめてます。状況が似てますね

月一回検査と薬を貰いに行くので、仕事に支障が

副作用に気をつけて免疫抑制剤を始めましたが、特に何もないような。体に合ってるのかな。

[83] mixiユーザー 09月09日 14:45

こんにちわ！ご無沙汰してます。
７月２日から仕事復帰して、早２ヶ月になりました。
だいぶ、慣れてきました。医師にＯＫもらって、今月から、
テニスも復帰！テニスは、やはり、疲れます！
病気のほうですが、ネオーラルを７５飲んでて、副作用が酷くて、医師に話して、５０にしてもらい、先週、ネオーラルがなくなりました

プレドニンも、３錠になりました。今は、プレドニンの副作用で、顔が浮腫んでて、四角い豆腐顔になっています。周りから、「顔、どうしたの？ふっくらしたの？むくんでるの？」と、聞かれて、「浮腫んでるんです。四角い、豆腐みたいでしょう！？」と笑いをとるのですが・・・。私的に、凹んでます

医師に聞くと、顔の浮腫みは、プレドニンを止めても、残る人もいると言うじゃないですか？！プレドニンを飲んで、顔が浮腫んでいる方がいますか？

[89] mixiユーザー 09月20日 01:09

私はこのあいだ3ヶ月ぶりに飲んだら
効くまで5日～7日かかりました。
先生も効き始めるまで時間がかかるのよね～
と言っていました。

[97] mixiユーザー 11月25日 20:05

また再発
今年二回目です

三歳からトータルすると八回くらい再発してる…
息子は今四年なんですが幸い勉強は遅れたりはしないけど、今後何回も繰り返してたら影響でますよねー
入院しなかったのは去年一年だけ
必ず毎年入院で頭がおかしくなりそうです

うちは母子家庭だし、今通勤で毎日１時間半かかるし休めないし

愚痴になりましたが
ほんと完治できる薬が欲しいですよね
代わってやりたいです

[98] mixiユーザー 11月25日 21:37

歳の長男はネフローゼ

年目です。もう

年くらいは毎月ペースで再発しています。ステロイドも、連日

ミリが隔日

ミリになるくらいで減量まで中々いけません。免疫抑制剤の種類や飲み方を変えながら、頑張っています。本人にステロイド減量の喜びを感じさせてあげたいのですが

[99] mixiユーザー 11月26日 04:01

中学１年の次男が、小学校２年の４月頭に発症してから、何度入院したことか・・・

最近は年に１回ペースの再発になってましたが、夏の腎生検の結果、ネオーラルの副作用で腎臓の尿血管が石灰化してるという事で、ネオーラルを中止。

やっぱり、再発してしまいました・・・

定期テストがあるので、入院せずにプレドニンの増量でしのぐ予定です。

病院は、車で１時間以上。
ムーンフェイスで学校に行かなきゃならない息子もかわいそうだけど、
子供を優先すると、まともに仕事もできない事にがっくりきます・・・

[100] mixiユーザー 11月26日 07:09

みなさん、お互い大変ですよね…
入院になると二重生活だし、下の子をかまってやる余裕もなくなるし
でも再発した本人が１番辛いから、親は頑張るしかないんですよね
こうしてｺﾐｭﾆﾃｨで話せる分、気持ちがわかってもらえて気力が出るものです

[101] mixiユーザー 12月12日 11:44

娘が退院してから１ヶ月飲んでたプレドニンが１２月７日で飲み終わり、
主治医の話で「飲むのを止めて見ましょう」

それから毎朝の尿蛋白の数値がドキドキしてます。
昨日の朝（２＋）の数値が出てたのですが、４時間後に見たら（ー）
になっていて、一安心しました。

今度、１６日に定期健診に行く予定です。。。

[102] mixiユーザー 01月22日 22:34

娘のネフローゼ、再発しました。

今日、尿蛋白（２＋）が３日目なので受診してきました。
アルブミンは４．０でした。

プレドニン５mg　毎食後４錠づつ
ペルサンチン２５mg　毎食後４錠づつ
アルタットカプセル７５mg　朝晩１錠づつ
を、今日の昼から服用始めました。

入院は免れましたが、自宅療養の為、学校も休む事になりそうです。

[103] mixiユーザー 02月03日 18:12

自宅療養を初めて約２週間。

途中インフルエンザになってしまい、尿蛋白も（４＋）以上と思われる色に
までなってしまいましたが、今日の検診で（＋－）の数値にまで戻ってました。
あと１週間、自宅療養を続けた後、服用してる薬の量を減らして様子を見る
そうです。
そうなったら、学校にも行けるようになると思います。

早期発見だと直るのも早いというの事が、今回勉強になりました。

[104] mixiユーザー 03月01日 00:31

久し振りに再燃しました。
気付いてはいたのですが
忙しさにかまけて放置していました。
やはり早期発見は大事なのですね。
今は3+で
プレドニンが5ミリから20ミリへ。
ネオーラルが2錠になりました。
アルブミンが2.6です。
薬が効いてるような効いてないような感じですが
このトピックを辿っていったら
自分のコメントに「時間がかかる」とかいてあったので
あぁそうだっけ～と納得しました

[105] mixiユーザー 03月13日 20:28

小６の娘、再び再発です。

前回１月２２日の治療中で、プレドニンを１日置きに
９錠から６錠に減らせた矢先、早朝尿で（３＋)の数値
が出てしまいました。

病院に連れて行った結果、再発と診断されました。
また、毎食後プレドニン５ｍｇを４錠ずつ、１日１２錠
を服用する事になりました。

もうじき小学校の卒業式なので、何とか出させてあげたいです。

[106] mixiユーザー 03月30日 17:12

今回は薬が効くのに
1ヶ月近くを要しました～
数値も3+からどうにか1+へ
若干、顔に副作用が出てるかな～

[108] mixiユーザー 03月31日 13:07

> yoshiさん

自分の場合はそういう時は仕事などを休んで水分を２～３リッターぐらいとって寝転がってますね。
眠らなくても横になるだけでも効果がありますよ。

[110] mixiユーザー 03月31日 20:18

> yoshiさん

主治医に言われたのは2+が二、三日続いたら病院に来るようにでした。
ですからそれを基準にしています。でも1+でも怖いですけど(-_-;)

あと水分補給は腎臓機能の活性化にいいので飲むにこしたことはないと思いますよ。

あと、これは自分の場合なので当てはまらないかもしれませんが、薬はなるべく使いません。

腎臓に負担がかかるため、自然治癒と食事療法で頑張ってます。

[111] mixiユーザー 04月11日 22:17

一年半ぶりに息子が再発の兆し。。。
+３がもう三日。。。
明日は入院準備を持って病院です。

遠足と運動会。。。
６年生なのに。。思い出が。。。
久々の再発にショックです。
もう９回目くらいか。。。

[112] mixiユーザー 02月09日 20:34

２カ月前に、やっと薬が切れて喜んでいた矢先に…

あああ…

バイトだけど、仕事休まなきゃじゃん

病歴が長い為、ある程度自分に任せられているので、ただこれ以上酷くなったら行きますが、とりあえず予備の薬で対応＆自宅療養中です。

定期検診のときに、再発してても、言いません。
再発するたびに、患者の前でため息疲れる＆「まだ、再発するかぁ～」などいろいろ言われてたら、イラっとするし、毎回絶望ですよしたくないので…

まあ…主治医も、私が言わないってわかって、いるので（笑）
だから、最低限の予備を持たせてくれているので…

目標は、落ち着いたら一人で、自分の好きな水分飲んでやる

パーティーするのが今の目標です（笑）

今から、飲みリスト作りとメニュー作りのイメージ作りです

[115] mixiユーザー 12月04日 05:24

先月　再発してました　ぼくもかなりむくみあってようやくおちついた。　病気だけでもたいへんだけどチャットに心無い方いてね　弱いひとを脅しているものがいるんだ。ヤフーチャット　ちいき　特にヨーロッパ部屋付近　ヤフーＩＤ　mikirin1050 とcereja_japao formosa_island　casadechu　kappacat14　sushivc1　　
あらしのartnature_co_jpはnatural_turkey →kim_jong_pillにかえて脅す
ヤフーチャットちいきカテゴリーに居座り、このメンバー以外のひとで弱い立場のひとを探り　個人情報をしらべあげＩＰぬきとった　おまえ誰に口たたいてるんだ　働いて税金払え　おまえのうちしってるぞ　ばらまいたらどうなっているとおもうんだ　ころす　など
生活保護のひとや　体が弱く働けないひと　などを対象に嫌がらせわして　こちらが文句言えば　低脳が移る　下等になるななど　いう　人権侵害を八年の間に仲間をふやして　やりつづけている
このひとたちのために　さらに精神的ダメージもくわわり　再発がひどくなってたよ

ここにいるひとたちも　チャットにきていたら　きをつけないといけない

本当は　心の支えや　助け合い　いろいろ　絵などおくりあって　はげましたり　おしえあったり・・・そういうことのために使える場なのにね
悲しいね

[116] mixiユーザー 01月04日 01:54

私わネフローゼ症候群になって２年立ちました(・I・`)
約一年順調にプレドニンも１錠まで下がりいい感じだったのですが…
最近再発してしまい＋３まで上がってしまい…明日の検査で入院か決まります。
怖いでーす。一番ムーンフェイスになるのが嫌だーい(笑)
元々顔でかいのにまた顔でかくなるとかまぢやだ(笑)
とりあえず明日いや今日か!!
いい結果になることを祈ります(￣∀￣)

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