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口唇口蓋裂に負けない!!コミュの口唇口蓋裂の通院頻度

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コミュ内全体

現在娘は1歳4ヶ月で、9月に口蓋裂の手術が決まりました。
その後は、おそらく言語訓練や、歯の矯正、また、先に済ませた口唇裂手術の鼻がまたゆがんでくるのでその矯正・・・など、一歩一歩乗り越えていくことになると思いますが、一般的なケースでは、口唇口蓋裂に関してのリハビリ、検査等を総合すると、どれくらいの頻度で通院することになるのでしょうか?

家族もこれ以上増やさないと決めたので、マイホームを検討しているのですが、ロケーションを考えるのに、通院がどれくらいなのかということも考慮したいと考えています。

すでに治療が進んでいる方、もしくはマイホームをもたれた方でアドバイスありましたらいただけるとうれしいです。

コメント(1)

我が家の場合、です。
片側不完全唇顎裂の子どもが一人、健常の子どもが一人、子どもは計二人です。
患児は年中さん、健常児は小1の2歳違いです。


<手術関係> (  )内は未来だったり、我が子は行っていない治療内容です。
生後6か月で 口唇形成術
(両側の子は、生後1年で、もう片方のよう)
(口蓋裂のある子は、1歳半くらいで、口蓋裂の手術のよう)
早いと4〜5歳でレントゲンを撮り、歯の欠損等について調べる。
年中(4〜5歳)で、口唇修正術を受ける予定。(2017年秋)
(早い子は年長さんくらいから歯の矯正が始まる)
(小学校3〜4年生で、骨移植をし歯茎をつくる)

<通院関係>
生後2週間で初診。
2週間〜1か月で通院。*ミルクを飲めなかったため。
口唇形成術までは、月1通院だったかな?
口唇形成術後は、退院直後はいろいろ判断に迷い週2とか診察受けました。
口唇形成術後の通院指示は、1か月後→3か月後。
最大で6か月に1度になった時期もありました。
3歳くらいからは、3か月に1度でずーっときてます。
言語外来にも、生後2、3か月から通っていますが、こちらは6か月に1回です。

<兄弟の付き添い通院>
上の子が保育園に入るまでは、こども二人一緒に連れて行ってました。
上の子が保育園に入ってからは、患児と二人で通院していますが、二人で行き始めた当初、言語外来での診察で患児が話さない&遊ばないという状況だったので、言語外来があるときだけは、上の子も一緒に連れて行っていました。

<家と病院の距離>
車で1時間弱という距離です。
公共交通機関を利用すると、ものすごく大回りするので利用していません。

<マイホームとの関係>
2016年冬に入手しました^^
市内での転居でしたのです。
病院までは、車でプラス5〜10分増えたかな^^;
公共交通機関をもしも利用するとしたら、こちらもプラス5〜10分ほどです。
将来的に、子どもが公共交通機関で一人で通院することがあるとしても、問題ありません。

<保育園・幼稚園>
通院日はお休みをもらって通院しています。
レチナを(基本)常用して、登園しています。
手術で1月単位でお休みする場合、保育料を支払えば、丸々一か月お休みすることもできるそうです。

<小学校>
ことばの教室(自治体によって名称が異なります)というモノがあり、言語訓練を受けれるそうです。
通級扱いになるようです。
自治体によって、名称だけでなく制度も異なりますので、市町村役場にお問い合わせください。
小学校を管轄している学校教育課が担当しているようです。

なにせ、我が患児も年中さんなので、これくらいしかわかりません^^;;;;






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