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シェーグレン症候群コミュの慢性疾患患者さんのイベント

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コミュ内全体

※不適切な書き込みでしたら、削除願います。

私は、2014年にシェーグレン症候群と橋本病と
診断された者です。

症状は比較的落ち着いており、経過観察となっています。

他にも、脊椎に疾患があり『目に見えない病気』を抱える上で色々な意味での、しんどさを感じております。

脊椎の絡みでなかなか社会復帰も上手くいかず、
今の自分に何かできることはないか?と考えて
『ヘルプマーク』の普及ボランティアなどをしていました。

ただ、マークをいくら普及させても、疾患を抱えた患者さんの日常的な悩み(仕事や生活など)をリアルに話せる場所が無いと思い、小さな話し場を開催したいと考えました。

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

8月を目標に、『慢性疾患』や『目に見えない病気』を抱えながらも、自分らしく生活(お仕事)をされている患者さん達を集め、イベントを企画しています。

私も難病患者の一人ですが、皆んなの『得意と好き』を集めたら、大きな力になると思っています。

誰かの『しんどかった経験』が、他の誰かの『問題解決の答え』になる事もあり得ます。

単なる『傷の舐め合い』ではなく、美味しい御飯を食べて、笑って、泣いて、ワクワクできる、そして患者としての『リアルな現状』を話せる有効なスペースにしたいと考えています。

候補地は鎌倉周辺です。(予定です)
ご希望などありましたら、ぜひお聞かせ下さい。

皆さんのお力を借りながら作り上げて行きたいと考えておりますので、ご興味ある方、ご協力頂ける方いらっしゃいましたら、書き込みでもメッセージどちらでもご連絡下さい。


宜しくお願い致します。

コメント(25)

シェーグレンと診断されて4か月目に入りました。4月から体調不良で 受診で仕事を休んだり、代わってもらったりして職場に迷惑をかけています。
体調はもちろんですが、このまま仕事を続けられるのか、やめたら医療費を含め生活はどうするのか という経済的な心配だけでなく、社会とつながりもなくなります。そうすると体も心も社会的にも生活の質はますます低下するでしょう。

働ける体調でない方々もいらっしゃるので贅沢な悩みかもしれません。

難病の医療等に関する法律が施行され、受診時間の確保や就業時間の短縮など「就労支援」も重要な柱に位置付けられています。しかし行政の動きが一般の職場に浸透するには時間がかかるでしょう。

難病に限らず、がん患者など慢性疾患を抱えている患者さんはたくさんいて、みなさん元気なふりして働いているのではないでしょうか。患者の困りごとなどの声を表現しないと一般の人、健康な人には理解してもらえません。

あやさんが行うイベントで話される「リアルな現状」をどんどん情報発信していただければと思います。
>>[1] コメント頂き、ありがとうございます。ノクターンさんがおっしゃる事、その通りだと思います。私も今現在、ハローワークの難病サポートを受けながら仕事を探しておりますが、現実として色々と壁を感じています。

以前は病気を隠しながらアルバイトをし、体調の件など相談出来ずに、結果、体を壊してしまいました。

『障がい者』とされる患者さんのサポートというのは確立されつつありますが、『慢性疾患患者』への行政的なサポートは、まだまだであると痛感しています。

私たちいち患者としては、『変えられない分野』であり、もどかしいですよね。

医学的にも、行政的にも、なかなか目を向けられない疾患でありますが、やはり小さいながらも何かを起こしていく意味はあるんじゃないかな?と考えています。

体調やお仕事、お住まいの兼ね合いもあると思いますが、何らかの形でノクターンさんにもご参加頂けたら嬉しいです。
☆追記です。

今現在、膠原病だけではなく、他の『目に見えない疾患』をお持ちの患者さんからの参加希望も頂いています。

病名にこだわらず、皆さんと楽しい時間を過ごせたらと
思います。
>>[1]
体調はもちろんですが、このまま仕事を続けられるのか、やめたら医療費を含め生活はどうするのか という経済的な心配だけでなく、社会とつながりもなくなります。そうすると体も心も社会的にも生活の質はますます低下するでしょう。
同じくです。私は週2でたったの4時間半ですが働かせて頂いてます。最近はプレドニンが減ってきたせいなのか(よく分からない)立ちっぱなしがキツくなってきました。そう、昨日も途中で目眩に襲われて急遽来ていただいた次第であります。ギリギリの所で仕事してそろそろ辞めようか、でもダメ人間になりそうで今の所しがみついています、(また具合悪いの?)なーんて健康な人は思ってるでしょうが、こんなこと考えながら毎日過ごしてます。 皆さんと何か吸収できたり知っている事などアドバイスできたら良いと思います。文章上手くなくていつも閲覧してるばかりでしたが、ノクターンさんの思ってる通りだったので、、長々と失礼しましたー
☆追記をさせてください。

開催日が決まりました!

イベントの日程ですが、8月26日に開催致します。

皆さんから私宛に、暖かいメッセージも頂いたり、
背中を押して頂けて、本当に嬉しく思います。

ありがとうございます^ - ^

開催するに当たり、イベントスペースをお借りしたり
する為、仮の『グループ名』を付けてみました。

この様な感じです。

1人でも多くの皆さんと、お会い出来るのを楽しみにしています。
開催場所は鎌倉で決定ですか?
人数はどのくらいを予測していますか?
>>[9]

コメントありがとうございます。

開催地は、鎌倉を予定しております。

こちらの都合で申し訳ございません。

ご参加頂けなかった場合も、何かしらの形で、
イベントの様子を後日お伝え出来たら、、、
と考えています。

まだまだご参加希望、受け付けております。

宜しくお願い致します^ ^
>>[8] 行きたーいよー!
けど新潟からだと遠い(´・_・`)

仕事スタートして新幹線代稼いだらまた企画してくださいぴかぴか(新しい)

会って話したいこと山ほどありますバンザイ
>>[12]

ありがとう!!
今回はまだ初回で手探り状態だから、私の住まい付近から始めてみました^ - ^すみません(_ _).。o○

参加出来なかった方達にも、会の様子をお伝えする方法考えてるので(*^^*)

☆度々申し訳ございません。
追記です。


開催時間と場所が決定しましたので、
記載させてください。


会費に関しては、これから参加される方の人数や
お菓子代により、多少の変動はあります。
ご了承ください(_ _).
(大きな増減はありませんので、ご安心ください)


なお飲み物に関しては、開催するギャラリーに
カフェが併設してあり、宜しければそちらでコーヒーを頼むことも可能です。

→豆にこだわりのある、
美味しいコーヒーらしいです^ ^


ご興味のある方は、ぜひコメントかメッセージを
頂けたらと思います。


宜しくお願い致します^ - ^
>>[15]
鎌倉に不慣れです。
会場まで駅から徒歩で何分くらい掛かりますか?
>>[16]

http://www.true1.co.jp/aki/

ギャラリーのHPです。
こちらをご参考になさってみてください。
>>[16]

当日の、駅からギャラリーまでの道のりに関しては
こちらでも良い方法を考えてみます。

また近くなりましたら、お知らせさせてください。

宜しくお願い致します。
初めまして、私は膠原病の強皮症とシェーグレン症候群、心臓弁膜症を合併してるビアといいます。私も行きたかったのですが静岡住みの為、近場での開催があったとき参加させていただきます
>>[19]
コメントありがとうございます^ ^

開催地の件、初回という事もあり、
(資金面などの問題もあり)まずはわたくしの
動ける範囲で、、との考えでした。

ここからまた次回へと繋がるようであれば、
遠方の皆さまにも気軽に参加頂ける方法を
考えていきたいな、と思っています。

今回のイベントの様子は、ご参加頂けなかった
皆さんにも何らかの形でご報告できるよう、
考えてみますね。

もし何か良いアイディアがありましたら、ぜひぜひ
遠慮なくコメント下さると助かります^_^

>>[21]
具体的なアイディアをありがとうございます(*^^*)

親身に考えてくださり、嬉しく思います。

今回は『初回』という事もあり、まずはご参加頂く
方々に、お互いに知る、という事をまずは
やりたいと考えておりました。

皆さんのご意見に『リラックスしたい』『他の人の頑張っている姿を見て、自分も刺激を受けたい』『とにかく話したい』などのメッセージを多く頂きました。

私自身も『まずは』そこからスタートなんじゃないかな?
と思っています。

ご参加頂けなかった方には、(参加者様の了解を得て)
となりますが、動画・もしくは写真などにて、
後日どこかで皆さんが、閲覧出来る様、計画を立てております。

ノクターンさんのおっしゃる、色々な媒体に働きかける、というアイディア素敵ですよね!

ただ、メディアや団体というのは『継続してイベントを行えるグループなのか?』という点を重視します。

また、タウン誌などに関しては、単なる『難病患者さんのお茶会』なら興味を持ちますが、
『少しでも、こちら側が行政に対する考え』を示す事を嫌がります(*´ー`*)

色々な事情ありますよね(*´꒳`*)

なので、ノクターンさんのアイディアの1.2を
参考にさせて頂きながら、進めて参りたいと思います。

貴重なご意見、本当にありがとうございます^ ^
暑い毎日です。
お互いに身体に気をつけて、乗り切りましょう(*^^*)
>>[21]
度々すみません。

3の他者を巻き込む!に関しては、
まず、実績をある程度作り、それから実践してみる
つもりです(*^^*)

その際は、またノクターンさんのお知恵をお借りするかと思います。
ぜひ、お力、貸してください^ ^

宜しくお願い致します!
あやさんへのメッセージがお伝えできましたので、7月14日の長々としたコメント・削除させていただきますね。
応援しています。頑張ってください。その行動力に感服します。^o^
>>[24]
ありがとうございます。
ノクターンさんからのコメントで、
背中を押して頂けました^ ^

感謝致します(^^)

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