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コメント(487)
>>[448]
参考になるかわかりませんが口の乾燥にはウェットチャージ（とろみがあるので少し乾燥感が和らぐような気がします。）それから飴の代わりにオーラルヘルス（タブレット）、ライオンのアクアバランス（マウススプレー）を適宜使用してます。
それと喉の乾燥にはウィルバリア ホットエッセンスを使ってます。
それから、私の場合は鼻の乾燥もあるので耳鼻咽喉科でグリセリンを頂いて綿棒を使って鼻、唇、喉に塗ってます。鼻にグリセリンを塗ると口と鼻がつながっている為か喉の乾燥も落ち着いているような気がします。個人的な感想ですが...。
ちなみに私は初めのころはドライマウスだけでそのドライマウスも少し乾くなぁ程度でした。しかし2年くらい前から口の乾燥が強くなり鼻の乾燥、喉の乾燥倦怠感と出てきました。特に冬場は乾燥が強いため咳が止まらず、夜もなかなか眠れませんでした。
参考になるかわかりませんが口の乾燥にはウェットチャージ（とろみがあるので少し乾燥感が和らぐような気がします。）それから飴の代わりにオーラルヘルス（タブレット）、ライオンのアクアバランス（マウススプレー）を適宜使用してます。
それと喉の乾燥にはウィルバリア ホットエッセンスを使ってます。
それから、私の場合は鼻の乾燥もあるので耳鼻咽喉科でグリセリンを頂いて綿棒を使って鼻、唇、喉に塗ってます。鼻にグリセリンを塗ると口と鼻がつながっている為か喉の乾燥も落ち着いているような気がします。個人的な感想ですが...。
ちなみに私は初めのころはドライマウスだけでそのドライマウスも少し乾くなぁ程度でした。しかし2年くらい前から口の乾燥が強くなり鼻の乾燥、喉の乾燥倦怠感と出てきました。特に冬場は乾燥が強いため咳が止まらず、夜もなかなか眠れませんでした。
>>[454]
同じく，極端に胃が不調になります。
逆流性食道炎もあります。
何も食べたくないくらい食欲が落ちたり。吐きそうな感じがずっと続いたりします。
シェーグレン症候群では胃液や胃粘膜の保護粘液も出なくなりがちなので，萎縮性胃炎もなりやすいそうです。
対症療法になってしまいますが，消化薬で一時しのぎをしています。
ものすごく吐きそうになるときは，制吐剤を頓服。
普段はセルベックスのような胃粘膜保護薬を常用しています。
私はステロイド薬と免疫抑制剤を使っているので，全体的に症状が改善してきた方ですが，まだまだ胃の不調には悩まされています。
逆流性食道炎は，左を下にして寝るようにして，明け方に襲ってくる胸のチリチリ焼けを防いでいます。
同じく，極端に胃が不調になります。
逆流性食道炎もあります。
何も食べたくないくらい食欲が落ちたり。吐きそうな感じがずっと続いたりします。
シェーグレン症候群では胃液や胃粘膜の保護粘液も出なくなりがちなので，萎縮性胃炎もなりやすいそうです。
対症療法になってしまいますが，消化薬で一時しのぎをしています。
ものすごく吐きそうになるときは，制吐剤を頓服。
普段はセルベックスのような胃粘膜保護薬を常用しています。
私はステロイド薬と免疫抑制剤を使っているので，全体的に症状が改善してきた方ですが，まだまだ胃の不調には悩まされています。
逆流性食道炎は，左を下にして寝るようにして，明け方に襲ってくる胸のチリチリ焼けを防いでいます。
シェーグレンの方で、「体の中が貼りつく」方いませんか？
私は最初唾液や涙の症状は無くて、原因不明の体のヒリヒリ感があり色々な科を回りました。
そのうち膠原病内科でシェーグレンの診断がついたのですが、体の中が貼りつく感じがします。
どんな感じかというと、口の中が乾くと粘膜同士がくっつく感じは誰でも経験したことがあると思うのですが、あれに近い感じが全身の皮膚の下で感じるんです。
全身場所を問わず、くっついて引っ張る感じがしてとてもしんどいです。
最初は何が起こっているのか訳が分かりませんでしたが、もしかしたら体内の粘液が出ずに貼りつきが起こっているのか？と自分で勝手に思っています。
でも、色んな先生に聞いても、そんな症状聞いたことがないと言われます。
実際にそれが起こっているというよりは感覚異常（知覚異常）ではないか？と言われますが、たまに皮膚の下で貼りついていた部分がべりべりっと剥がれたりすることがあり、その部分が赤く線のように跡がついたりします（すぐ消えますが）なので、自分としては実際に皮膚の下や身体の中で貼りつきが起こっていると思っています。
ちなみにそれは、いわゆる紅斑と言われるものとは違い、紅斑は今まで出たことがありません。
それから、皮膚筋炎のような他の膠原病も検査しましたがそれらは無かったです。
ネットで検索してもこんな症状の病気は無く、病院でも分からなくて、自分だけこんなのかなと思います。多分同じ方はいないと思いますが、もし心当たりある方いらっしゃったら教えてください。
私は最初唾液や涙の症状は無くて、原因不明の体のヒリヒリ感があり色々な科を回りました。
そのうち膠原病内科でシェーグレンの診断がついたのですが、体の中が貼りつく感じがします。
どんな感じかというと、口の中が乾くと粘膜同士がくっつく感じは誰でも経験したことがあると思うのですが、あれに近い感じが全身の皮膚の下で感じるんです。
全身場所を問わず、くっついて引っ張る感じがしてとてもしんどいです。
最初は何が起こっているのか訳が分かりませんでしたが、もしかしたら体内の粘液が出ずに貼りつきが起こっているのか？と自分で勝手に思っています。
でも、色んな先生に聞いても、そんな症状聞いたことがないと言われます。
実際にそれが起こっているというよりは感覚異常（知覚異常）ではないか？と言われますが、たまに皮膚の下で貼りついていた部分がべりべりっと剥がれたりすることがあり、その部分が赤く線のように跡がついたりします（すぐ消えますが）なので、自分としては実際に皮膚の下や身体の中で貼りつきが起こっていると思っています。
ちなみにそれは、いわゆる紅斑と言われるものとは違い、紅斑は今まで出たことがありません。
それから、皮膚筋炎のような他の膠原病も検査しましたがそれらは無かったです。
ネットで検索してもこんな症状の病気は無く、病院でも分からなくて、自分だけこんなのかなと思います。多分同じ方はいないと思いますが、もし心当たりある方いらっしゃったら教えてください。
>>[467]
私も，疲れてくると耳の下の大唾液腺が重く痛みます。
検査のことですが，難病情報センターのサイトにあるシェーグレン症候群の診断基準では，
4つある検査のうち，2つが陽性であれば確定診断となるので，えーみーさんはシェーグレン症候群確定になるわけですよね。
だけど，血液検査に異常がなかったから，残る1つ・生検病理組織検査での陽性を確認する方向なのですか。確実にしたいのでしょうね。
私は生検をしていないので，答になりませんが，気になりました。
わざわざ痛い思いをしなくても，確定されて治療が始められるといいのに，と思ってしまいます。
++++++++++++++++++++
確定診断4つの検査（要約）は：
1.生検病理組織検査（口唇腺組織，涙腺組織のいずれか）
2.口腔検査（唾液腺造影，唾液分泌量低下(ガムテスト又はサクソンテスト）のいずれか）
3.眼科検査（シルマー試験と，ローズベンガルテスト陽性か蛍光色素試験陽性）
4.血清検査（抗 SS-A 抗体陽性，抗 SS-B 抗体陽性のいずれか）
（「難病情報センター」サイトの「53 シェーグレン症候群」より）
私は，3と4が該当したのでシェーグレン症候群確定となり，治療しています。2の唾液分泌量は明らかに正常以下だったので主治医が省きました。
私も，疲れてくると耳の下の大唾液腺が重く痛みます。
検査のことですが，難病情報センターのサイトにあるシェーグレン症候群の診断基準では，
4つある検査のうち，2つが陽性であれば確定診断となるので，えーみーさんはシェーグレン症候群確定になるわけですよね。
だけど，血液検査に異常がなかったから，残る1つ・生検病理組織検査での陽性を確認する方向なのですか。確実にしたいのでしょうね。
私は生検をしていないので，答になりませんが，気になりました。
わざわざ痛い思いをしなくても，確定されて治療が始められるといいのに，と思ってしまいます。
++++++++++++++++++++
確定診断4つの検査（要約）は：
1.生検病理組織検査（口唇腺組織，涙腺組織のいずれか）
2.口腔検査（唾液腺造影，唾液分泌量低下(ガムテスト又はサクソンテスト）のいずれか）
3.眼科検査（シルマー試験と，ローズベンガルテスト陽性か蛍光色素試験陽性）
4.血清検査（抗 SS-A 抗体陽性，抗 SS-B 抗体陽性のいずれか）
（「難病情報センター」サイトの「53 シェーグレン症候群」より）
私は，3と4が該当したのでシェーグレン症候群確定となり，治療しています。2の唾液分泌量は明らかに正常以下だったので主治医が省きました。
>>[475] 狭心症の胸痛と指の痛みもあるのですか。つらいことでしょう。
私は関東平野住まいで，この数日，台風1号の接近で気圧が下がり始めているので，だるくなっています。
今，プレドニゾロンを30mgから4mgまでに減らした所なのですが，このひどいだるさが来ると増量したくなります。
なんとか免疫抑制剤で乗り越えようと思います。
追記：すでに別の膠原病もあるとのこと，プレドニゾロンなどのステロイド薬や免疫抑制剤を服用されていますか？
私はステロイド薬服用後に抗SSA抗体など免疫に関する検査値のほとんどが正常になっています。
フェリチンの値はいまだに高く，主治医もフェリチンの値は下がらない人が多い，と言っていました。
私は関東平野住まいで，この数日，台風1号の接近で気圧が下がり始めているので，だるくなっています。
今，プレドニゾロンを30mgから4mgまでに減らした所なのですが，このひどいだるさが来ると増量したくなります。
なんとか免疫抑制剤で乗り越えようと思います。
追記：すでに別の膠原病もあるとのこと，プレドニゾロンなどのステロイド薬や免疫抑制剤を服用されていますか？
私はステロイド薬服用後に抗SSA抗体など免疫に関する検査値のほとんどが正常になっています。
フェリチンの値はいまだに高く，主治医もフェリチンの値は下がらない人が多い，と言っていました。
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