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多発性硬化症(MS)コミュのMSの新薬の情報下さい

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コミュ内全体

今は、イムセラで予防してます。
歩行のふらつき、手の震え、呂律が回らない。記憶障害など、治したい事は色々あります。皆さんはどんな治療してますか?

コメント(42)

>>[2] ありがとうございます。覚えておきます
ファンブリディンはどうですかね?
あんまり効かないとも聞きますが。
藁にもすがる思いですけど。
>>[4] ありがとうございます。調べて勉強します
>>[4] バランスと歩行改善、是非使ってみたいです(*^O^*)今度担当医に頼んでみます
BG12、年明け1月には承認されると伺いました。私はその薬と身体が合うことを願いながら待っております。
>>[7]
早くほしいです!1月ですか?
楽しみにしてます!
1月は 可能性はないとは言えないけれど。。 ちょいと難しいかも。。

モルモットの私は。。 遅い方が良い。(^^;; ははは。。
>>[7]

承認申請に入ってから最短で1年とかですよねそうすると春か夏頃とか‥

まあ、早いに越したことはない〜あっかんべー
皆さん。ありがとうございます。これからも頑張って生きましょう
まじ脚まずい。早くファンブリディン認可に
ならないかな。期待する程ではないかも知れない
けれど。
>>[9]

そうなんですね。私は先月通院した際に主治医から1月まで再発しないで持ちこたえようね、とその薬の話を伺いました。病院によっても、違うんですかね?
>>[13]

それは 主治医判断ですもの。

例えば 私は タイサブリをお勧め致しますが、 ある地域では 一切処方されないとか。。
>>[14]

タイサブリは、JCV抗体が陰性か陽性か、である程度合うか合わないか、が判明するそうです。合わない場合は、帯状疱疹等の副作用が出るそうですね。私もやってみたかったのですが。

話がずれますが、今日外来を受診して伺った話だと今までコパキソン(皮下注射)が2週間に1度外来を受診して処方してもらっていましたが、12月1日から期間、処方量が増しても良くなるそうです。(私はパルスが効くので外来を受診後パルスを500×2やってもらうから、外来を受診するペースは変わりません。)
長文失礼致しました。
>>[15]

タイサブリは、 難しい方も いらっしゃるのも事実ですね!
きっと 3月よ テクフィデラ。^_^

え?
コパキソン 毎日でないの?
>>[16]

あ、すみません。コパキソンは毎日注射しております。処方されて外来で取りに行くペースが2週間に一度、です。

私はおととい行った主治医の先生への外来でも、テクフィデラ(BG12)は1月から使えるようになるよ、と伺いました( ? _ ? )
ま、だらだら考えても仕方ないからただただ粛々と待ちます☆
>>[17]

にゃるほろ〜。

テクフィデラ は ほんとターミングで。。

ちょっと 遊び
なんでも 賭事にする英国流に。。。
左 月 右 掛け率 (^^;;

1月 4
2月 5
3月 2
4月 5
5月 4

これ対する 返答は不要。(^^;;
>>[19]

こらっ!
しゃあないなぁ〜。
1月に森の都へ 代金請求に伺います。

ライヤーゲームか?
>>[17] テクフィデラの認可が早まるかも、という噂があるみたいですねウインク当初は春頃だったみたいですけど早まりそう、とか。

他のSNSでも言っている方がいました。先生が言っていたのなら期待しちゃいますね顔(笑)

早まるといいですね花
テクフィデラとタイサブリでは、再発抑制率は
どっちが高いのでしょうね
先日、ロンドンのMS学会から帰ってきた専門医に伺ったところ、

1.テクフィデラ (BG12) は「ファーストチョイス」の薬として、欧米のMS患者では10人中7人か8人が使用するようになっていて、こちらは短期間で20万人が使用しているとのこと。経口薬なので、注射しないで済むのがメリットとのこと。何がファーストチョイスという意味か伺ったのですが、それによると、MSの予防薬として一番最初に選択する薬がBG12とのこと。

2.もちろん個人によって違いがありますが、BG12で効かない場合、次のチョイス、セカンドチョイスがイムセラ・ジレニアです。 これは、経口薬なので、やはり手軽なため、世界中で使用されるようになりました。

3.タイサブリは「より切れの良い薬」「最も高い効果が期待できる薬」の位置づけというが欧米の理解と仰ってました。欧米ではタイサブリの使用者がだいたい20万人になっているとのこと。日本では、10年以上認可が遅れたので、まだ数百人が使用する段階とのことです。毎月一度の点滴です。 
BG12は11月の部会にて審議されるとニュースにありました。12月承認の可能性が出てきましたね。
BG12,そんなに早く、って、次回の受診で
とりあえずタイサブリがラストになるのかなぁ
なんか残念な気がする。タイサブリからコパキソン
になって、結局合わなくてタイサブリに戻った私
です。BG12,合うかなぁ、ファンブリディンも
急いでほしいです!飲み薬ばかりでつらそーw
>>[27] 12月承認ですと、一般的には3か月後位に発売かと思われます。
>>[28]
そーなんですね。ありがとうございます!
>>[27]

焦らんでええ(^^;;
そんなに早くは
ありえません。

タイサブリ 3、4回出来るで〜。
ほんま ほんま

シャンディーさんは 問題ないけれど 神経内科でMSに全く興味のない先生や地域なら 2、3年先かもよ〜。
ま じ で 。。
>>[30]
わはは。すぐ先走るので…!MSの診断を受けてから
余計に先々の事を考えるようになってしまって。
今はこんだけ動けるけど、いつこれも動けなくなるか
分からないし!とか。考えすぎなのかも知れないけど
そうでもないかも知れないし…!って、愚痴っちゃいました。すみません。BG12,首を長くして待って
まーす!(^^)
>>[31]

キリン になるで。。(^^;;

今回 旅行に BG12 を忘れて。。
因みに 心臓関係の薬は 持ってったんだけどね〜。。
今日ファンブリディンとBG-12の事も担当医に聞いて来ました。知らないとの事!担当医はあまり積極的な方でないために、情報は全く無しです。
病気の事も、詳しくは自分でネットで 調べて、ネットは嘘の情報もあるから、気を付けてと言うぐらいだからなぁ
>>[33]
こんばんはー!
私は、最初にMS診断をしてくれた病院から、
より良い病院、専門医に、早々に変わりました。
主治医とも気が合わなくて、入院中の看護師さんにも
おいおいと思う人がいたりして。更に最初にアボを
打ったのですが、転院先で、実はインターフェロンが合わない体質だと発覚、転院してホント良かったと
思っています。で、何を言いたいかというと、
?と思った時点で、より専門性が高く、ご自身に
合う主治医を求めて病院を変わると言う事も
必要なのではないかと言う事です。
新しい薬も知らないなんて、 むむ?と思ってしまい
ますよね。それとも、私のセンセーは(認可前なので)「言えないです」 と言いましたがそういう意味ですか?出来れば近くの専門医をお薦めします。
老婆心ながら。
>>[34] 嫌、知らないだけと思います。マニュアルで対応してるだけです。
試そうとか、こう言う薬があるとか聞いた事ないです。
他の病院近くに無いんですよね。
遠い病院に通院した事あって、調子悪い時にいつもの近くの病院言ったら、違う病院行ったなら、そっちの先生に聞けば?と医者じゃない対応
近くにそこしかないので
しかも、多発性硬化症の専門医で講演会みたいなの開いてる先生なのにですよ
>>[35]
あ?そんな先生がMS専門医?なんですね?汗あせあせ(飛び散る汗)
あ〜…orz MSキャビンさんに問合せして、
最も最適な病院や先生を教えて貰うと言うのも
1つの手かも。ネットでの問合せも出来たかと
思いますが。
>>[36] そうなんですか、一度試みてみます。コミュ見てたりしてて、今度から対応もっときつくなったり(笑)
>>[37]
わはは。(^^)
でも、そんなもん覗いてる暇な先生なら余計に
変わった方が良いかもw
何とか、より良い先生にかかれるようになると
良いですね!
IPSで、ここ6年で、かなりお金かけて、新薬開発に
いそしむらしいですね、国は。頑張ってほしいです。
心待ちにしてます。
メリークリスマスクリスマス
年末、年始も、現状維持して、治る事を祈ります。
あけましておめでとうございます
今年も現状維持で頑張ろう

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