筋疾患＆筋力低下コミュ。コミュのはじめまして！のご挨拶。

そういえば作っていませんでした(;´Д`)。
自己紹介トピとして活用(？)してくださいｗ

コメント(370)

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はじめまして。
病名が10近く病気の候補がありましたが　糖原病でした。
よろしくお願いいたします。

はじめまして。

２０年前から筋力低下があり、今までずっと「精神的なもの」と言われ続けたため、
何の検査も治療も受けれずに生活してきましたが、筋無力症状が強くなり、
昨日神経内科の医師に「遺伝性の筋肉の病気の可能性が非常に高い」と言われました。

筋ジストロフィーorミトコンドリア病が疑わしいようですが、、、

病気にどう取り組むかにより、今後の生き方が随分変わっていくと思うので、
治療法は少ないとしても、病気をはっきりさせたいと思います。
色々と情報交換をさせていただきたいので、宜しくお願いいたします(_ _)

[334] mixiユーザー 04月22日 14:21

はじめましてm(__)m
ﾐﾄｺﾝﾄﾞﾘｱ病の者です。

筋力低下がありいまは近距離しか歩くことできない
です。

よろしくお願いします。

[336] mixiユーザー 06月03日 11:03

初めまして。
先天性のミオパチーで中心核ミオパチーと診断されました。
神戸在住です。
よろしくお願いします。

[338] mixiユーザー 09月03日 01:39

はじめまして

今年20歳になった娘が、2歳の時に福山型筋ジスと診断されました

成長はゆっくりですが、娘なりに毎日を楽しんでいます

最近、娘がパソコンで文章を打てるようになり、mixiに登録しました

短い文章なら打てるので、日記を書けるように教えています

ぜひ、マイミクになってあげてください

よろしくお願いします

[342] mixiユーザー 04月11日 14:17

>>[341] はじめまして^o^自分もベッカー型筋ジストロフィーです、気になったのでコメして見ましたー
よろしくお願いします！

[344] mixiユーザー 09月04日 22:14

こんばんはー先天性筋疾患のもうすぐ2歳の息子の母ですまだ筋生検してないので何のﾐｵﾊﾟﾁｰか分かりません在宅で呼吸器管理､酸素ありで頑張ってます♡♡八王子に住んでます(*´∀｀*)よろしくお願いします！

[345] mixiユーザー 03月23日 19:44

はじめまして

デュシェンヌ型筋ジストロフィーで長期入院している者です。

いきなりですが、ご意見をお聞かせください。

車椅子で活動する日中は、洋服。夕方はパジャマに着替える。という生活を今までしてきましたが、看護師から学校に行くわけでもないし、重度の患者も多くなったから着替えをやめてほしいと言われました。
病棟師長からは、一般病棟とは異なる生活の場だから本人の意思と病気の進行に合わせればいい。と言ってくれています。
率直な意見を聞きたいのですが、一日のメリハリを付けるために着替えをしたいという私はおかしいですか？やはり、病院にいる以上は病人らしくパジャマで過ごすべきなのでしょうか？

[348] mixiユーザー 01月14日 19:15

>>[346]
はじめまして
自分と症状が似てそうと思ったので、書き込みました。

私もミオトニアの症状で子供の頃から悩まされてきました
おそらく私は先天性パラミオトニアなので、厳密に同じではないと思いますが、私のケースでよければ知ってることを記載します(医者ではないのであくまで参考程度にお考えください)

症状：特定の状況下で筋肉の弛緩動作に著しい遅れが生じます
特定の状況とは寒いとき、緊張しているとき、非常に疲れているときが主です
普段運動しませんが、体型は筋肉質です

対処：メキシレチンという薬を飲んでます
但し、効果のほどはあまり実感できてませんが気休めにはなってます
あとは上記の状況をなるべく避けて行動しています

診断：筋電図と遺伝子検査
筋電図でミオトニア症状が確認されましたが、確定診断は遺伝子検査でした
私の病気はNaイオンチャネルと呼ばれる筋肉の動作に関わる機構の異常に由来するそうです

生活：日常生活は問題なく送れますが、スポーツは苦手です
周囲の人には余程のことでもない限り、この病気のことは話していません
数ヶ月に一度、定期的に大学病院へ通って薬の処方箋を貰っています

だらだらと書いてしまいましたが、何かの役にたてたら幸いです

[350] mixiユーザー 01月28日 11:53

>>[349]
特定の状況下と書いたのはあくまで自分が認識してる範囲のことで、それ以外にも症状出ることありますね
挙げてくださった例のように、とっさの動作も非常に苦手です

確かに時々気をつかう場面はありますね

ちなみに病院側も正確な診断は難しいそうです
大学病院の先生でもごく稀にしかこの病気の患者には遭遇しないみたいです
検査も非常に時間がかかって遺伝子検査は結果におよそ一年ほどでした

[353] mixiユーザー 05月10日 10:04

>>[352] CK高いと、痛いですよね。自分は、筋ジストロフィーです。

[354] mixiユーザー 05月10日 10:05

>>[352] 痛いから高いと訂正します。

[356] mixiユーザー 05月23日 07:51

>>[345]
はじめまして(^o^)/
初めてコミュに参加したもすと言います。
去年の投稿なんでいろんな方からコメントを貰ってるかと思いますけどコメントさせて頂きます。

僕も筋ジスです。入院はしてませんが来月から電動車椅子に乗ります。
話は反れちゃいましたが、気分転換に着替えるのは良い事ですよ(^○^)
ずっとパジャマやと気分も上がらないですしね

ユメだんごさんがやりたい事をやる事が一番です

ゆっくりでも出来る事は自分の力でやって、出来ない事はサポートしてもらったら良いじゃないでしょうか？

[357] mixiユーザー 05月23日 22:49

>>[335] さん
初めまして＾＾

大阪に住んでる男性です。

僕も同じ型の筋ジストロフィーです。

何か情報共有が出来たらよろしくお願いします！

[358] mixiユーザー 05月24日 16:46

>>[345] へ

病院スタッフの固定概念であって患者本人の希望や意思尊重をなるべく叶えてあげるのがケアだと思うけどな～。

[359] mixiユーザー 05月24日 16:57

はじめてまして～
先天性ミオパチーの診断を受けてはや4年経過します。

いつも足に加重負担が長く続くと
脱力感が大きくなるから膝にテーピングをしてます。

ちなみによさこいもしていますよぉ～。

[362] mixiユーザー 07月17日 17:14

はじめまして。
数年前に腕が上がりにくい気がするなぁ、これが噂の四十肩ってやつだろうと思っていたら、検査を始めて約1年半たって自己免疫系の病気かも？ってことで入院して、多発性筋炎という病名が付きました。
どうぞよろしくお願いします。

[363] mixiユーザー 09月25日 10:20

初めまして。
私の息子(1歳7ヶ月)が今まで何も
問題なく成長してきて今年の4月から
保育園に通い始めました。

６月過ぎた当たりから
立ち上がり方が変わり
今まで普通に立ち上がっていたのが
頭を床につけてお尻を高く上げた状態から
膝に手をついて自分をよじ登るような感じで
立ち上がっていたのを見て
最初は頭が重いのかな？と何も気にしていませんでした。

他にも頭が重いせいか
常に首を傾げた体勢になっていて
あれ？これはおかしいなと
思って1歳半になった瞬間に
検診に行って相談した所
検査をしましょうということになりました。

それが8月に入った頃です。
血液検査をした所ck値が1400と高くなっているということでCT、MRI検査としてもらいましたが、どちらも異常はないと言われました。
CT検査とMRI検査は今月入ってしてもらったのですが、この時期には
すでに自分で立ち上がる事が出来なくなっていました。
CT検査では筋肉の状態を見てもらったのですが異常はないが、今後何かしらの変化が出てくると考えられます。と言われ
今の息子の状態から見ると
年齢がまだ幼い、でも筋力低下が
進行していることから、筋疾患であると
思うと言われました。
しかし、色々症状が出ているけど
どの筋疾患なのかはっきりとした
診断が出来ないということで
国立精神・神経センターを紹介され、
遺伝子検査、筋生検の検査を勧められました。

専門の病院だそうで、
初診日の予約の申請書を送って
病院から連絡来るのを待っている状態です。

私も、息子の症状が出るまで
何も知らなく無知でした。
なので何かわかる方
情報を提供して頂けると助かります。

よろしくお願いします。

[366] mixiユーザー 01月14日 11:00

>>[363]

[370] mixiユーザー 05月07日 11:55

はじめまして。視神経脊髄炎（NMO）をもっています。
どうぞよろしくです。

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