('v')脱ステロイド☆コミュの初めまして★はここで(^o^)

あいさつをお願いします

ちなみに私は福岡にすむダンス大好きな22歳です

一昨年の10月に発病し、4ヶ月の入院、一年の自宅療養をへて
現在はアルバイト&ダンスをしながら健康・食につい学び月一度通院してます

退院してから2週間ごとにステロイドを1錠づつ減らし、去年の6月15日にすべての薬をはずしました

知識がなく脱ステロイドは危険なので絶対しないでください

わたしが薬を減らしながら実践した事をみなさんに伝えていきたいので、宜しくお願いします

コメント(35)

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[1] mixiユーザー 07月28日 02:20

はじめまして。
僕は自分が膠原病にかかっているわけではありません。
だけど最近、好きな人が膠原病と診断されました。
その人のために何かできることがあればしたい、力になりたい。
膠原病を知って理解して、その人の支えになれたらいいと思って参加させていただきました。
よろしくお願いします。

[2] mixiユーザー 07月28日 02:51

井上さんへ

コミュニティー参加ありがとうございます

初めてコミュニティー作りました

みなさんのお役に立てるようがんばります

宜しくお願い致します

彼女さんの症状はどういったものなんですか

ﾜﾀｼは膠原病で腎臓にきてしまいました

でも今おかげさまでとても元気です

私が学んだり実践したことが少しでも役立つのなら何でも相談にのります

彼女さんも彼氏さんが一緒に学んでくれたらとても心強いと思いますのでわたしも出来ることは協力します(^-^)v

[3] mixiユーザー 07月28日 13:40

>>IZUんちゃーんさん
はい(>_<)
お願いしますっ！
症状としては、かかり始めたと思われる頃は発熱、倦怠感、腹痛など。
その後、髪の脱毛、肌荒れ、関節の痛み、手の感覚の多少の麻痺感などです。
内蔵の方には今のところ症状は出ていないようです。
ヒドイのはかなり髪の毛が抜けやすくなっていることですね(T-T)
今はステロイドの服用を始めたみたいです。

[4] mixiユーザー 09月30日 05:51

はじめまして。Sachiと申します。
私は膠原病がわかり早10年。
でも周りに中々理解してくれる人がいないのです。
どうかここで情報交換してください。

[6] mixiユーザー 10月15日 20:27

はじめまして！
私は膠原病歴5年のチョコと申します。
発病から現在まで、ステロイドが無くなった事はありません^^;)　それどころか、ステロイドの効きが悪くなり、シクロスポリンも併用しています。
…が、現在病状は落ち着いているので、家事はもちろん、仕事もしています！！

宜しくお願いします！！

[7] mixiユーザー 10月16日 23:24

こんにちは！

男では珍しい膠原病患者のぶーたろうです

何時発症したのかは覚えがあるので15年ぐらい前にリウマチ因子が陽性反応出てたんでかなり昔からこの病気だったと思われます（現在45歳です）

東京女子医大の膠原病リウマチ痛風センターに３年ほど前から月一から三ヶ月に一程度で通院してます

ココ最近は症状が落ち着いていますが、以前に色んな箇所の指の変形など経験してます

痛風も持ってますので一日の薬の量が半端じゃないですが、多分皆さんも同じでしょうね

少しでも良くなるように色々と御教授ください

[11] mixiユーザー 04月14日 02:03

はじめまして。
正直、このｺﾐｭ探すの怖くてずっと逃げてました

私ゎSLE歴3年です。
高校1年で発症し、約2ヶ月入院しました。
それ以来SLEでゎ入院してなぃです

今ゎ3ヶ月くらぃに一度通院してます。
まだ再発したことがナイので、日々恐怖でいっぱぃです

[14] mixiユーザー 06月08日 15:54

こんにちわ

私はSLE1年目まだまだヒヨッコですが、プレドニンの副作用が嫌で嫌でどうしようもないです

でも飲まないと再発してしまうし..
っていつも葛藤してます

できれば飲みたくない

ってゆうか絶対飲みたくないー

皆さん色々教えて下さい

[15] mixiユーザー 07月02日 15:27

はじめまして

私はSLEで去年3ヶ月入院し、現在はプレドニン15mg服用中です。
主治医にはステロイドは恐らく一生飲み続けないといけない
と言われていますが、私は別の方法もあると信じています。
こちらでも色々勉強したいと思います。
よろしくお願いします。

[16] mixiユーザー 08月02日 12:30

はじめまして

私は、膠原病の類似疾患のサルコイドーシスです。
この病気は70%以上の確率で自然治癒するのですが
私は5%以下の確率の難治の進行性サルコと診断されてしまいました。
この病気になって16年。ステロイドは9年服用し今は4mgです。
私も同じく、治らない。ステロイドは一生のみ続けなければ・・・
と言われていながらも、やっぱり治ると信じたい。
でも、どうすれば良いのだろうと思っている時に
このコミュに出会い「ここだー!!!」と勝手ながら思いました。
よろしくお願いいたします。

[17] mixiユーザー 08月05日 09:38

はじめまして、福岡に住むばっしーです。
膠原病のSLEと診断されて３ヶ月、プレドニン（ステロイド）３５ミリ服用中です。
今は服用してますが、将来は脱ステロイド目指してますので何か参考になればと思っています。
管理人様の前向きな姿勢に惹かれました。
病気になるとネガティブになってしまいがちですが、それでは自分の人生が無意味なものになると思っているので、すべて前向きに考えるようにしています。
色々と参考にしたいのでコレからよろしくお願いします。

[19] mixiユーザー 09月11日 21:26

はじめまして。
ちびこといぃます

この病気が相方になって早１７年・・・
今は、自由に時間がとれるよぅ、バイトをしながら
大好きなフラをし、海外にも遊びに行き、第三者からみたら、
”ホントに病気してんの？”って言われるくらいのほほぉ～って
生活しています

こんなちびこですがヨロシクお願いします

[20] mixiユーザー 09月13日 21:35

初めまして

19歳♂ですがSLE、ﾙｰﾌﾟｽ腎炎と診断され１ヶ月、現在入院中です

脱ステロイドの考えが全くなかったので参考にさせていただきたいと思います

よろしくお願い致します

[21] mixiユーザー 09月13日 22:04

はじめまして

私は、36歳の二児のママさんです。7月7日に、肺に水が溜まった為

１０日の入院予定で入院しましたが

膠原病SLEと、診断され

今も入院中です

子ども達には、寂しい思いをさせています

私達家族の目標は、ここです

少しでも、薬を減らして

最終的には、

ゼロ

よろしくお願いします。

[22] mixiユーザー 09月18日 08:57

初めまして

今持っている病気

『膠原病』
ｼｪｰｸﾞﾚﾝ症候群
『精神病』
過呼吸
パニック障害
解離性障害
『その他』
亜急性壊死性リンパ節炎
(別名菊地病)
と診断されています

今飲んでいる薬

『常用』
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ
ｲｽｺﾁﾝ
ﾊﾞｸﾀｰ
ﾏｸﾞﾗｯｸｽ
ﾀｹﾌﾟﾛﾝ
ﾃﾞﾊﾟｽ
ﾊﾟｷｼﾙ
ﾋﾙﾅﾐﾝ
ﾛﾋﾌﾟﾉｰﾙ
ﾏｲｽﾘｰ
『頓服』
ﾛｷｿﾆﾝ
ｺﾝｽﾀﾝ
知識を深めるためにも私も参加させてもらいましたｖ(*・-・*)
只今症状悪化中、身辺整理に追われております為、返事が遅くなるかもしれません。
こんな私でよろしければゆっくりお友達になりましょう

[24] mixiユーザー 10月01日 11:27

初めましてよーこです

SLE歴１３年です。
発病したときに、半年の入院以来ずっと、投薬治療で落ち着いていたのですが、去年病気が爆発し、６０ミリからスタートし、１０ミリまで落ちていたのに、４０ミリまで上げられてしまいました

なので、ステロイドの副作用に悩まされている人です

現在プレドニン１２ミリです

早く、ステロイドやめたい

[26] mixiユーザー 10月16日 22:46

　こんにちは(●^ｰ^●)　　膠原病を患って、早、１０年。一時ステロイド君とおさらばできたのですが、　ここ最近、ステロイド君がカムバック

　離脱したいな。

[29] mixiユーザー 11月08日 21:41

はじめまして

こなっきぃ（23）です。
17歳のときにSLEを発病して5年経ちました。

今は隔日5mgのプレドニン服薬中です

ここのコミュみてて、元気がでてきたので参加させていただきました

同じ病気の友達とかいないので、仲良くしていただけたら嬉しいです

よろしくお願いします。

[31] mixiユーザー 11月21日 01:36

はじめまして

私は混合性組織病(MCTD)です

今大学１年で高２の頃に発覚しました

まだ発見が早くて症状は軽い方だと思うのですが、
疲れがましてきた気がします･･
筋力もすごい低下してきてるし･･
最初は治ると信じてたのですが最近あきらめぎみで、今このトピ見て勇気づけられました！
何か私もいい方法などあったら書きますね

皆がよくなって毎日元気に暮らせますよーに

[33] mixiユーザー 02月13日 23:50

はじめまして。SLE歴もうすぐ４年のISHIです。

管理人さんの前向きな努力に感動しました。あわない薬を処方され最近絶望的な気持ちになってました。けど、こちらのコミュを拝見し、自分で何の努力もしないで人のせいにしてた事に気がつきました。アメリカで治療していて日本の治療があわずいらだっておりました。アメリカにいた時はもっと食事に気をつけていたから良くなっていたのかもしれないのに。自分で出来ること、食事療法など始めたいと思います。マクロビなどもいいですよね。みなさん、一緒にがんばりましょう。宜しくお願いします。

[34] mixiユーザー 02月20日 16:09

はじまして

SLE歴は３年、20歳のｸﾘｽﾃﾙと申します

私の症状は軽度で、たまに関節痛がでるくらいで、薬の服用はしていません。

最近の検査で自己免疫抗体の値があがってきてて、発症するかもしれなくなってきたので毎日戦々恐々としています;;

一応、本で調べたりしていますが、イマイチよくわからない｡｡｡｡

なのでいろいろわからないことをおしえてほしいなと思います

よろしくお願いします｡

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