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ホーム > コミュニティ > サークル、ゼミ > 大動脈解離 > トピック一覧 > B型発症された方に質問です。

大動脈解離コミュのB型発症された方に質問です。

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コミュ内全体

初めまして。
はじめて投稿させていただきます。

主人が昨年11月に大動脈解離B型を発症し、手術はせず、薬による血圧コントロールで治療しています。

血圧は現在100前後、3ヶ月に一度カテーテル検査を受けていて、異常はありません。生活も普通に出来ていますが、時々心臓が痛むそうです。
特に人混みが辛いそうです。

心電図、血液検査は異常なしで、心配なら2日入院する精密検査をとすすめられましたが、動けないほど痛いとかではないので、発症から半年位ということもありまだ検査はせず様子をみています。

大動脈解離発症時は心臓の衝撃で始まったことから何かしらダメージがあるとは思いますが、B型を発症された皆さんはその後の調子はいかがでしょうか?
心臓が痛むことかあるのでしょうか?
様子をお聞かせ願えたらと思います。

コメント(46)

>>[6]

はじめまして。コメントありがとうございます。

凄く心臓が痛くても異常は見つからなかったのですね。
それでは夫が入院して精密検査を受けても異常が見つからない可能性は高いですね…
もう少し様子を見てみます。

ボランティアするなんて凄いです。
お身体大事になさってください。


初めまして。
2年前にB型を発祥しました。
発祥時は1ヶ月入院して、退院4ヶ月でステントグラフト手術をしました。
その後血圧調整をしながら2年経ちましたが、たまに左胸が痛むような事があります。
ズキズキというよりは、ズキン……ズキンというような心臓の拍動に合わせて痛む感じです。
自分の場合は夜に痛む事が多いですが、寝て起きるとなんともないです。

発祥して手術した後も1年くらいは少しドキドキしたり痛かったり、血圧が高かったりするとすぐに病院に行ってました。
だけど、検査結果は異常なしなんですよね。
心臓の検査もしましたが異常なしでした。

痛みがあるとドキッとしますが、解離した時の痛みに比べると全然大したことない痛みなんですよね。
なので、あまり気にしすぎるのも良くないと思います。(それも難しいとは思いますが。)
↓肋間神経痛の症状を記載しているサイトです。
良かったら見てみて下さい。
http://rokkansin.livedoor.biz/

お大事に(・∀・)人(・∀・)
>>[8]

はじめまして
コメントありがとうございます。
B型も手術をすることがあるのですね。
大変でしたね。

主人はあまり自分の感情を出さないタイプなので、どのくらい痛いのかよくわからないのです。
よく胸を軽くトントン触る仕草をするので、痛いの?と聞くとそうみたいで…

もちろん発症時の痛みではなく、動けないほど痛いとかではないと思いますが。
(出張先のホテルで発症したのですが、救急車呼ばないで自分で車運転して近所の町医者行った位なんで)

人混みの中とか、沢山歩いたりとかになるので、毎日東京まで電車で1時間かけて通勤してるので(始発なので座っていけますが)辛いんじゃないのかなぁと思ってしまいます。
聞いてもうん、まぁ大丈夫って感じで…
今までも仕事が忙しくても飄々としているので平気なのかと思ったら、急に大病するので(過去にも顔面麻痺をやりました)気が気じゃありません。

みんな少なからず痛むものだと知り安心しました。

サイトの紹介もありがとうございました。
私は3年前にB型発症しました。
翌年、一部が大動脈瘤の手術適応状態になったので人工血管手術しました。
3年前の発症からこれまでに、心臓付近にたまにチクチクするような痛みがあるような、でも発症前にもあったような感じですので、あまり気にしていません。
どちらの病院に通われているかわかりませんが、信頼できるような病院であれば大丈夫ではないでしょうか。
としやんさん

コメントありがとうございます。
発症1年後に手術をされたのですね。
11月で1年になりますが、まだまだ気を付けないといけないですね。

通っている病院は大きな総合病院ですが、予約していても2時間待ちは当たり前で、一度心臓が痛いとき内科にかかるように言われて予約とって行ったのですが、2週間前に心臓血管外科でやったことと同じ検査をして、異常なし、と言われた時はこれはどうなの?ウーンと思いましたが…お金もかかったし(泣)
まあ、心臓血管外科の先生はいい先生なので引き続き通って行こうかと思います。

はじめまして
私は6年前にB型解離になり、1年後胸腹部人工血管置換をやりました。それから、5年たちますが、そろそろ2回目の手術です。48ミリなのです。血圧はかげないようにお互いしましょう。
初めまして、私はB型を発症してまる4年になります
朝晩の薬で血圧をコントロールをしています
年1回のCT検査で大動脈の直径が測定していますが、毎年0.5ミリぐらいづつ太くなっていましたが、昨年から今年は、ほとんど止まったのではと思われるほどの拡張で一安心をしているところです
でも、血管の壁に負担がかかっているのが心配です
来年、セカンドピニオンの先生が交代するのでどんな先生になるのか?
>>[13]

コメントありがとうございます。
ぴろぴろさんも手術されたのですね。
そしてまた手術があるとは・・・
やはりまだまだ気が抜けないですね。
血圧気を付けるよう夫に伝えます。
手術が無事に終わるようお祈りいたします。
はじめまして

発病し、11年になります。 手術はしてませんが、心臓、上から左足にかけての乖離でした。
 初めの頃は 痛みが気になってましたが、数年たつと忘れてしまってました。

今でも、たまに痛みを感じる事があり、町医者に言うと「大丈夫、その程度の痛みでは無いから」と、気楽な事を言ってくれます。
 


>>[14]

コメントありがとうございます。
血管が少しずつ太くなっていったの怖かったですね。
そして今は止まっているようで良かったです。
セカンドオピニオンをされたのですね。
先生との相性は大事だと思いますのでいい先生に出会えるといいですね。


コメントしてくださった皆様

ネットで探してもあまり同じ病気の声が聞けなかったので、しばらく放置していたmixiにあるのでは?と探したらコミュニティがありました。

質問したら短い間にこんなにたくさんのお返事が来て嬉しいです。
ありがとうございました。
>>[16]

投稿のタイミングが一緒だったみたいで気がつかず申し訳ありません。
しばらくは痛みがあったけど、11年たった今は気にならなくなったのですね。
皆さんのコメント見てみると個人差はあるとは思いますが、少なくとも5年は痛みはありそうですね。
でも考えてみたら大きな血管が傷ついている訳ですから何かしら違和感はありますよね。
そして痛みがなかったら、解離起こしたことも忘れちゃって無理しても困りますからね。

11年経った方のご意見も聞けて参考になりました。
ありがとうございました。

所々痛くなります。
私もB型ですが、発病から2年いまのところ異常なしです。とりあえず1年に1回の検査になってます。
>>[17]
おはようございます

私の場合、最初に治療してくれた先生がステントの手術を教えてくれて、自分は出来ないので出来る先生を紹介してもらいました
こんにちは。
2年前の3月にB型発症しました。手術も投薬も無しの31歳です。

発症後から、腹部や胸部にたまに痛みが出ることがあります。
痛みが心配になって、救急外来にかかったこともありますが、異常はなし。
解離の時のような強烈な痛みだったり、継続的な痛みでなかったら、心配ないと言われました。

1ヶ月、半年、1年と時間が経つにつれて、痛みは減っているような気がします。
ただ、寒かったり、体調があまり良くない(風邪や疲労など)と、痛みが出やすいです。

検査は半年に一度で、ちょうど明日行ってきます。
検査は、採血とCTのみ。
2年経っても変わりないので、今回から造影剤なしのCTになりました。
コミュの書き込みやブログなどで他の人の検査の様子を読んで、私は心電図や脈波などやっていないし、普段の血圧すら聞かれないんだけどいいのかな?と気になったりします。
>>[21]
初めまして、主治医から血圧測定の指示が出ていないのですね
私は、毎朝家庭用の血圧測定器で血圧を測っています
数カ月前から泊まり勤務をやるようになり、泊まりの時は出勤時、就寝前、起床後の3回測定をしています

主治医の診察に実は疑問があるのですが、以前も書き込みしましたが、診察で聴診器を当てられたことがなくて
、いつも不思議に思っています
>>[22]
コメントありがとうございます。

私も、しばらくは1日1回計測して、手帳に書き、それを主治医に見せていましたが、「問題ないねー」で終わりますし、主治医の方から聞かれることはありません。
今の主治医には、発症から半年ほど経ってから診てもらっています。その時から、もう時間が経ってるから・・と安心しきっているような感じです。
上が110前後、下が70前後です。冬は120を超えたりもします。
今も、いちおう測って記録はしています。

私も、聴診器は当てられません。CTの画像が主で、採血で臓器が機能しているかを見ている感じです。
>>[19]

コメントありがとうございます。
2年ですか…やはり時々痛むのですね。
でも異常なしとのことでよかったですね。
うちも気を付けるようにします。
>>[20]

そういうことだったのですね。
いい先生だといいですね。
>>[23]
おはようございます

聴診器をあてないんですね
セカンドピニオンの先生も当てなくて、胸の音を聞かなくて本当に大丈夫なのかなぁと診察ではなく、報告と薬をもらい行っている感じです

>>[25]
おはようございます

痛みがあるのは辛いです
私の場合、痛みは今のところなく来ています
>>[26]。
今回もCT(造影剤ナシ)と採血で終わりました。
しかも、今回の結果が良かったので、次回からは採血も無しになりました。
CT(造影剤ナシ)と診察のみです。
発症から2年半が経ち、どんどんシンプルになっています。「半年に一度」というのは変わりませんが。
>>[28]
こんばんは
造影剤のCT撮影は、飛行機でヨーロッパ往復の被爆量だと医師が言っていました
CTも時間が経てば1年に1回になると思います

立ち仕事なので、いつも足首辺りが浮腫むことがあったのですが、今日は珍しく浮腫んでいないのに驚いています

>>[21]

返信遅くなりました。
コメントありがとうございます。

継続的な痛みでなかったら、心配ないのですね。
だんだん痛みも減ってくるということなのでよかったです。
でも寒いと痛みが出るということでこれからの季節気を付けなければいけませんね。
暖かくなってから、片道10分ちょっとの家から駅まで軽い運動もかねて歩いてますが、寒くなったら車での送迎再開しなければならないかな・・・

CT後の点滴が2時間かかるので、時間もお金もかなりかかってます。
検査代、薬代、睡眠時無呼吸症候群だったので毎月かかるシーパップ代・・・
1年後は検査が半年に1回になるそうなので検査代は減ってくるかな。

造影剤なしの検査になってくるのですね。安心しました。



>>[29]
「ヨーロッパ往復」と言われると、たいしたことないような気がしてしまいます。。
CTはしばらく半年に一度と言われています。年齢的に、変化が起きやすいからとのことで。造影剤は今回から無しになりました。

日によって、体調もバラバラですよね。
調子がいいと嬉しくなりますね!
>>[30]
寒い時期は、寒暖の差で血圧が変わりやすいですからね。
お風呂や外出時は、特に気を付けないといけないと思います。
徒歩10分ぐらいなら、防寒対策をしっかりしてもいいかもしれませんね。私も、冬は運動不足になりがちで、よくないなーと思っています。

検査は、本当に主治医の考えとご本人の状態次第だと思います。
私は、退院から1ヶ月後にCTをやり、その後は半年に一度です。
前回まで2年間造影剤アリでしたが、今回からは造影剤なしになりました。
次回は採血も無しでCTのみだそうで。
エコー、心電図、脈波など別の検査をする人もいるみたいです。
検査も、私は半年に一度ですが、年に1回の人もいます。様々です。
はじめまして、初投稿です。
わたしは、昨年5月にB型を発症し1年半が過ぎました。
現在も偽腔開存状態で動脈は5センチ弱で手術推奨域に入りそうです。
偽腔開存と閉塞では予後の生存率が大きく変わりますが、皆様はどうなのでしょうか?
特に長い間患っている方はどうなのか知りたいので、教えていただければ幸いです。
>>[33]

2005年6月にB型偽腔開存、今年の1月に人工血管置換しました。
11年6ヶ月、精神的にしんどかったですね。
執刀医に命を預けれるか、納得できるまで話し合ってください。
>>[35]
返信ありがとうございます。
人工血管置き換えのメリットは承知していますが、リスクもあるので少し心配です。
ステントは私の主治医はやらないらしいので現行やる予定はないことと、ステントのデメリットも聞いています。
破裂危険域に入れば選択の余地も無いことも承知しています。
実際に手術をされた方は術後はどのような状況なのでしょうか。
差し支えなければ、そのあたりを聞いてみたいです。
お願いします。
3年前にB型発症し2年後に瘤になり、その部分だけ人工血管に置換しました。手術を含め1ヶ月弱の入院でした。5時間の手術だったこともあり、しばらくは体力がかなり落ちましたが、日常生活には支障はありません。手術後これまでは特に異常はなくウォーキングしてるくらいです。
ただ手術時の人工呼吸器の影響で声帯の半分が機能しなくなりかすれ声となりました。
仕事上困るので今年声帯の手術をして現在ではまあまあ普通に発声できています。
>>[36]
僕は、破裂したため選択の余地無しでした。破裂したのに今こうしていることは、今も不明です。
術後は、肋骨を切断しているので痛いです。
筋力がとても落ちて、リハビリがしんどいです。
人工血管置換は、対麻痺の後遺症リスクもあるので避けたいのが本音ですよね。術後、手足が痺れていないか、動かせるか、検温時に確認されてました。
僕も、まだ復職していないので偉そうなことは言えませんが、収入面も大変です。
>>[37]
人口呼吸器の影響・・・僕は声帯に外傷は認められないのにかすれ声です。発声リハビリで声量は、増しましたがかすれ声のままです。かすれというより、鼻腔に息が抜けていて鼻声な感じです。対面では、まだいいんですが電話だと聞き取りづらいと言われます。
>>[39]
私の場合は片側反回神経麻痺という診断で、要は器官の左右にある声帯の半分側が閉じなくなり嗄声となりました。今は強制的に閉じた状態で会話はできますが息が続きません。声帯の手術をしましたが退院後に手術箇所から出血し止まらなかったので相談したところ、手術時に入れた素材が体質に適合しなかったようで、再手術で摘出しました。その後コラーゲンを3回声帯に注射してなんとか今の状態です。反回神経麻痺で実績のある大学病院が比較的近かったので良かったのですが、少し残念です。
>>[31]
返信が大変遅くなりました
医師は、あまり放射線に当たらない方がいいとのことでした
来年は担当医師が変わるので次の先生はどんな考えを持っているか
みなさん、ありがとうございます。
自分は今まで、かなり大きなやけど、15針縫うような大怪我をして死にかけましたが、この病気で3回目の生死に関わる経験でした。
今回この病気になった際、痛みに関しては言われるほど痛くはなく、とにかく辛い思いをして病院へ救急車で運ばれました。
現在、偽腔は開存状態、手術推奨の血管経ギリギリ手前で何とも中途半端。
生死のラインは何度かくぐり抜けて来ましたが、この病気は継続して生死のライン際をずっと歩いている感じです。
手術をする事が安心材料になり、遅かれ早かれやるのなら早くやりたいのですが、自己判断で手術に踏み切れないし、手術しても偽腔は残る。
クリティカルな解決策はないことは承知していますが、皆さんの話が聞けて少し楽な気持ちになります。
ありがとうございます。

>>[42]
手術しても偽腔が残る・・・僕は、紆余曲折あるのですが、破裂して6時間の緊急手術で破裂部位の人工血管置換術を実施。その後、40日後に残った偽腔部位を10時間で人工血管置換術を追加実施し、解離していた下行大動脈部分を人工血管に置換しました。
僕は、自分の状態を「安全ピンを抜いた手榴弾を持って歩いているようなもの」と表現してました。
今思うと12年間過ごし、神経がすり減っていて限界だったんだなぁと思います。
とはいえ、リスクも高いので気軽に手術をお勧めできませんが変に我慢せずにお過ごしください。
>>[43]
情報ありがとうございます。
先日の健康診断で腹部大動脈瘤の記載がつきました。
下降大動脈の経で手術適応範囲突入しそうだったのに、今まで膨らんでいない部分まで膨らみ始めると、いよいよ手術かな?なんて感じになってきました。
偽腔が開存しているのだからどこで瘤ができてもおかしくないので承知していることですが、見えない、感じない、だけど事実を知っているのはあまりいい感じではありませんね。
怖さがある反面、どこまで自分自身が改造されるか楽しみにしています。【気持ちを逃がしてるだけかも】
とにかく、次回のCT検査待ちです。
私の場合、医師の説明とともにインターネットを参考に手術を決めました。
参考までに、帝京大学附属病院の心臓血管外科の資料で日本循環器学会の大動脈瘤に関するガイドラインがありましたのでご覧いただければと思います。
>>[45]
ありがとうございます。
読み漁っている資料と同じかもしれませんが、確認して参考にさせていただきます。

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