マルファン症候群コミュのおばさんマルファンの方　情報交換しませんか？

現在　４８歳　　女性　　　２７歳の時　大動脈弁置換　上行大動脈置換手術　　　４０歳の時に下行大動脈置換手術　　　　現在　腹部大動脈解離状態のままですが普通に生活しています。

３．４年ほど前には脳脊髄液減少症になりましたが　ブラッドパッチなどはしないで安静にして通常に戻り生活しております。

最近　硬膜拡張だと思いますが　腰付近に違和感　頭痛などがあり少し気になっています。

現在　いわゆる更年期世代でこれから　色々　マルファンの関係で体に支障が出てくるのではないかと思っています。
閉経後　血管が硬くなるとよく聞きますが　全く経験談を聞いたことがないのでこの先　少し　不安に思っています。

閉経を経験されたマルファンの方　同年代のおばさん　おじさんマルファンの方　硬膜拡張に対して対処の経験のある方　お話聞かせていただけるとうれしいです。

よろしくお願いします。

コメント(2)

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[1] mixiユーザー 10月27日 13:43

こんにちは。
37歳の女性です。4年前に大動脈基部人工血管置換をして自己弁温存してます。

同じ年の年末に網膜剥離になり手術しました。
その他気胸に側弯症で、今年4月に特発性脳脊髄液減少症になりました。

トナさんと一緒ですね。腰のあたりに硬膜拡張はみられますが、髄液がもれたのはその箇所ではなく他のところでした。
発症して2日は安静にしてましたが、急に体調悪化で入院して点滴で安静にしてましたが全く良くならず、ブラッドパッチをしました。

その後入退院繰り返し2回目のブラッドパッチをして今は起き上がれるまでになってます。

マルファンかゆえに脳脊髄液減少症にまでなるとは。
命に関わりませんが、激痛の頭痛や首の痛み不眠症でもう生きていなくてもいいや…とまで考えました。

[2] mixiユーザー 10月27日 17:42

こんにちは　もんたさん

コメントありがとうございました。

脳脊髄液減少症は軽いものを含めると３～４回ほど経験があります。
一番最初は　２０年ほど前　腰椎麻酔後　頭痛で起き上がることができず起きると嘔吐してしまう状態でした。
この時は医者でも原因がわからず麻酔薬が合わなかった？・・・とのことでした。
退院後　２週間以上は寝て過ごし　通常の生活にもどりました。

その後　午前中は普通で過ごしているけど　午後になると頭痛と眩暈で起きていられず横になると調子が良くなり　安静にして過ごし通常に戻る　という事が数回ありました。
この時も病院でCTなど撮っていただきましたが原因はわかりませんでした。

最近　５年ほど前に一番　重い症状の時がありました。
後から考えると原因は椅子から落ちて腰を打撲したことだったと思いますが・・・　その時は　眩暈と嘔吐で全く起き上がれず本当に死ぬかと思いました。
一週間ほどはずっとベッドの上　トイレも行けず過ごしました。
ネットで詳しく調べ水分補給と一月ぐらい安静にして過ごし通常に戻れました。

その後は　意識的に水分補給することと疲れたら横になるように気を付けています。
通常生活の中でもやはり頭痛や軽い眩暈は日常茶飯事です。

命に関わってくる手術なども大変ですが　むしろ日常の中でおこる頭痛や首の痛み　不眠症など身近な痛みは本当に大変ですよね・・・

ただ　辛い時は　不安もあり悪い方へ考えてしまうこともありますが　自分はラッキーな事に今　生きていて　さんまさんじゃありませんが　生きてるだけで丸儲け　といった感じで考えております。

これからさらに　色々　不具合などあると思いますが　今は　昔よりもかなりネットなど自分で調べる術もありますし　又　お医者様もある程度　理解されている方も多くなってきていていると感じます。

マルファンの寿命も今では通常の方と変わらないと言われていますので　自分の身体（少しポンコツですが…）を愛し注視しながらのんびり生きていこうと思っています。

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