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難病・障害と戦う人コミュの肥厚性皮膚骨膜症

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コミュ内全体

いきなりの投稿失礼します。
私の婚約者の話をさせて頂きます。
彼は生まれつき肥厚性皮膚骨膜症を患っています
彼の場合「完全型」「不完全型」の2種類のうちの
完全型です。
日常生活には特に支障もなく皆と同じ生活を送っています。月に一度病院に通い、経過を見ながら薬を処方してもらっています。
薬をしっかり飲んでいれば大丈夫だと最初は思っていました。
でもそうでもありませんでした。
薬を飲んでいても症状が出てしまったり
頭の傷が腫れ上がってしまったり。
でもこの病気は難病の1つでいくら調べても同じことしか出てきません。
彼が苦しんでる時私は体をさすってあげることしか出来ません。
もしこの病気について知っている方や同じ病気をお持ちで何か知っていることがあれば
教えて欲しいです。

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