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【特発性大腿骨頭壊死】患者の会コミュの両足大腿骨骨頭壊死と右膝下骨壊死です

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コミュ内全体

手術予定ありません。出来れば手術なしで一生持ちこたえたいですが最近重いものを継続して持ったため何やら潰れたようにその後右股関節辺りと膝下痛みが治まっていたのに最近出だしました。現在整形外科通院しながら
寝屋川市健康ライフやすらぎにて自宅で磁気器具レンタル、大腿骨壊死専用サプリメント約5種飲んでいます。最悪手術と考えていますが今のところ民間療法で持ちこたえています。昨年京都大学で再生医療の治験に参加する検査をしましたが初期ではなかったため治験は断念しました。手術避けたいと思ってる方は一度 健康ライフやすらぎで先生ご相談されてはいかがでしょうか?

コメント(41)

>>[1] コメントありがとうございます(^^)明後日手術なんですねどうか無事終わりますように頑張ってください!私は3ヶ所で今の主治医は膝下手術出来ないとあせあせ(飛び散る汗)両足一緒にも手術出来ないと言われています。いざと言う時は別の病院でやります。ただギリギリまで粘りたいです
来月分のサプリが届きました。これで痛みが軽減できると思う。あとは毎日の磁気治療!手術なく持ちこたえますように。
最近歩くときに違和感が、やはり足の長さがあせあせ(飛び散る汗)明らかに壊死が大きく広い右足が短い!壊死部分の潰れが重いものを継続して持ったためひどくなったのかも。せっかくサプリでだいぶよくなっていたはずなのにどうしよう涙
もう重いものは持ちません。
昨日はゆっくり休憩しながら1時間ほど散歩して家の前で知り合いと立ち話。ほんの10分たちっぱなしで右足に痛みが。立っていても支えがないと辛いことに今更気付く
痛み止め 春休みに飲んで無いのですか?

サプリは薄めて利益を出そうとして居るのであまり私は信用してません。
が!一社だけ!ここは薄めず成分バッチリなとこがありましてあまり有名では無いと思ってたのに楽天のスーパーお買い物セールの時にサプリ部門で一位でした。
ここのキチンキトサンとビタミンDを飲んでます。術後四日目ですが歩行器なしでも歩けるようになりました。
>>[6] 手術お疲れ様でした。術後の経過が良いようでよかったですねるんるん早くよくなりますように。
春休みとは?
すいすいと歩きたい!スキップしたい!昨日は休みだったので磁気治療
たっぷり膝下できました。
膝の痛みは壊死と関係があるのでしょうか?私の場合左はまだ痛みが出ていません。右は大腿骨、あと右膝下に壊死があり大腿骨や膝下をホカロンで暖めるより膝少し上くらいを温めると全体的に楽になっています。やっぱり冷えは禁物かな。
脛骨壊死について知識のある方いらっしゃいませんか?大腿骨も痛いけど脛骨がズキズキと傷みます。HELP
次回の外来でPRP療法を受けたいと主治医に相談してみる。
治らなくても痛みは軽減できるはず
この注射で血行も戻れば骨の再生にも繋がるかも。打って悪いものではないのでダメもとで受けたい
初めまして。すごく久々に書き込みます。
約9年前の写真です。mixiのアルバムから大きい画像がダウンロード出来なくなっていたので、小さい写真ですが。

私の場合はけっこう状態がひどいです。画像以外にも右肘にも壊死があります。
発症は29歳なってから少し後で、現在38歳少し前です。

私は膝のビフォーアフターがあるのでわかりやすいかと思います。
声も発しられないほどの膝の痛みに襲われ、床をはいずりながら兄弟に文字で書き、病院に連れて行ってもらいました(このことから膝の痛みと壊死は関係あると言い切れる部分もあると思います)
壊死はなったすぐにはMRIには映らないということで、運よく発症時の正常画像と発症後1か月の画像を撮ることができました。

今でも膝は痛みはありますが、潰れたりしていません。
私の場合は、入院を約1年間は車椅子で行動し、退院後は松葉杖2本必須とのことでした。
でも骨を温存のために自由がきかず、いつ潰れるかわからないという果てしない生活をするぐらいだったら、潰して早く手術をして普通に歩く生活や立ち仕事ができる方がいいのではと思い6年前くらいから、松葉杖もやめました。
(あくまでも私の感覚です。私は建築業をしていたのですが、この病気のために一時 無職になりました。内勤もあったので病気でできないではないのですが、月収が10万以上も下がったため.笑)

― ― ― ― ― ― ―

ここからが本題にまります。私の場合は発症後すぐに医師にお願いをして、カルシウムの粉薬と吸着をよくするためのビタミンの液状カプセルをもらっていました。
これは効くか効かないかわからないそうですが、やはり(ココが大事)”飲んでるということで自分を納得させられたりもする” ので飲んでました。
しかし、1年前くらいに医師の移動で担当医が変わって、効くかわからない薬は出せないといわれ、処方がなくなりましたが...

私は現在、事業主なので仕事で歩くことはありませんが、週4〜5日 ウォーキングは30分しています(膝の痛みはありますが、体全体の健康のため。)
プライベートは、大型fesやRaveなどにも参加し、飛び跳ねたり踊ったりもしています。

膝は特定難病ではないため、再生治療の治験はやってないと思いますが、大きな大学病院で痛み治療方法を相談してみてはいかがですか?
私は何年かに1度、京大病院に診察に行っています。


あと、膝の痛みは下より上の二股になった中央部分の方が私の知っていいる限りでは痛みの原因が大きいのではないかと思われます(ちょうど下の骨とすり合わせる部分なので潰れやすかと思います)
大腿骨や膝に壊死があるのに太もも中央部分が痛くなったりして、医師に相談すると、そういう人も結構いるということでした(膝下壊死が大きいといって下側の壊死が原因とは限らないということです)


国語力がないのと、長々と長文 失礼しましたm(_ _)m
初めまして。すごく久々に書き込みます。
約9年前の写真です。mixiのアルバムから大きい画像がダウンロード出来なくなっていたので、小さい写真ですが。

私の場合はけっこう状態がひどいです。画像以外にも右肘にも壊死があります。
発症は29歳なってから少し後で、現在38歳少し前です。

私は膝のビフォーアフターがあるのでわかりやすいかと思います。
声も発しられないほどの膝の痛みに襲われ、床をはいずりながら兄弟に文字で書き、病院に連れて行ってもらいました(このことから膝の痛みと壊死は関係あると言い切れる部分もあると思います)
壊死はなったすぐにはMRIには映らないということで、運よく発症時の正常画像と発症後1か月の画像を撮ることができました。

今でも膝は痛みはありますが、潰れたりしていません。
私の場合は、入院を約1年間は車椅子で行動し、退院後は松葉杖2本必須とのことでした。
でも骨を温存のために自由がきかず、いつ潰れるかわからないという果てしない生活をするぐらいだったら、潰して早く手術をして普通に歩く生活や立ち仕事ができる方がいいのではと思い6年前くらいから、松葉杖もやめました。
(あくまでも私の感覚です。私は建築業をしていたのですが、この病気のために一時 無職になりました。内勤もあったので病気でできないではないのですが、月収が10万以上も下がったため.笑)

― ― ― ― ― ― ―

ここからが本題にまります。私の場合は発症後すぐに医師にお願いをして、カルシウムの粉薬と吸着をよくするためのビタミンの液状カプセルをもらっていました。
これは効くか効かないかわからないそうですが、やはり(ココが大事)”飲んでるということで自分を納得させられたりもする” ので飲んでました。
しかし、1年前くらいに医師の移動で担当医が変わって、効くかわからない薬は出せないといわれ、処方がなくなりましたが...

私は現在、事業主なので仕事で歩くことはありませんが、週4〜5日 ウォーキングは30分しています(膝の痛みはありますが、体全体の健康のため。)
プライベートは、大型fesやRaveなどにも参加し、飛び跳ねたり踊ったりもしています。

膝は特定難病ではないため、再生治療の治験はやってないと思いますが、大きな大学病院で痛み治療方法を相談してみてはいかがですか?
私は何年かに1度、京大病院に診察に行っています。


あと、膝の痛みは下より上の二股になった中央部分の方が私の知っていいる限りでは痛みの原因が大きいのではないかと思われます(ちょうど下の骨とすり合わせる部分なので潰れやすかと思います)
大腿骨や膝に壊死があるのに太もも中央部分が痛くなったりして、医師に相談すると、そういう人も結構いるということでした(膝下壊死が大きいといって下側の壊死が原因とは限らないということです)


国語力がないのと、長々と長文 失礼しましたm(_ _)m
すみません。お酒が入っていたので、この文書を見逃していましたm(_ _)m
「昨年京都大学で再生医療の治験に参加する検査をしましたが初期ではなかったため治験は断念しました。」

ネットで調べて大腿骨の権威がいるということで金沢大学病院に状態を説明して手術ができるということだったので行きましたが、画像も見ずに紹介状を見てだけで帰らされました(そんなことが平気でまかり通る病院はおすすめしません)

骨壊死温存なら、大阪 りんくう付近で大腿骨温存の加圧トレーニングをやってるクリニックがあったと思います。膝もできるのか、ダメもとで聞くということもありではないでしょうか?

お互い、この闘病生活は一生続きますが、頑張っていきましょう(^^)
>>[14]
初めまして 色々とありがとうございます(^^)一応整形に診ていただきながら民間療法でサプリなども飲んでいますが今回は痛みが1度治まりかけて居たところ、無理をし再燃のようです。
又固まるまでに時間はかかると思いますが膝下(脛椎)がズキズキと疼きます。かなりの炎症もあると思います。なんとかロキソニンで少しは痛みも押さえているものの毎日が憂鬱です。
加圧トレーニング調べてみます。ありがとうございます。
>>[15]

最近は情報検索などもしていないので、詳しい情報などはないですが、痛みが続くというのは辛いですね。
地元の病院では、膝の骨は大腿骨と違い、潰れた部分の補修もできると聞いています。
きゃるちゃんさんにあった治療方法が見つかるいいですね!
>>[13]
初めまして

私は大腿骨壊死です。
去年の10月に診断してから腰痛と股関節の痛みに耐えています。
痛みだして6か月ですがしんどいです。
私も会社を経営しているのである程度社員がやってくれるのでなんとか
持っていますが最近はほとんど歩いていません。
歩くときは病院に行く時や駐車場までぐらいです。(運転はできます)
ゆっくり歩くなら健常者と同じようですが実際は痛みを我慢して歩きます。
まだ潰れていないと言われていますが痛みが少しずつひどくなってるように思います。
たまに痛みが軽減することもありますが。。。
再生治療は残念ですね。
今は保存療法なんですね。
私も再生治療は今は募集していないにとあっさり断られました。
あー、人工関節になりたくないと悩みます。
ちょっと前までは手術しようと思いましたけど。
人工関節は考えていますか?

>>[17] はじめまして
私は両足3ヶ所骨壊死です
そして手術はせずに民間療法にお世話になっています。できるだけ手術はせずにの方向で考えています。
>>[18]

こんばんは
kkk再始動‰さん ときゅるちゃんさんは同じ方ですね。

両足3ヶ所は大変そうです。
想像がつきません。
私は痛みがありますがきゅるちゃんさん も毎日痛みとの
闘いですか?
>>[19] kkkさんと私は別々の人です。痛みはあります。ただサプリを6種類くらい飲んでいます。磁気治療も受けています。それで歩けていますよ。民間療法受ける前は痛みで歩けませんでした。今も完全に痛みがないわけではありませんがかなり民間療法で助けられています
>>[20]
ごめんなさい、間違えてしまいました。
全てを見ていなくて。
磁器治療をしてるんですね。
血行に良いのですか。
私も治っていないので参考にはならないと思いますがフォルテオというもので
毎日、部屋で注射をします。
骨が強くなること先生に言われて4ヶ月目になります。
それとビーセスという京都大学の関係で開発した電気治療器を使っています。
乳酸が出ると聞き、足の筋肉が凄くつきました。
それでもここ10日間ほど痛みが継続しています。
右足大腿骨頭、ステージ2と言われています。
再生治療がお互い間に合えば一番いいですね。
>>[17]
初めまして。きゃるさんとは別人です。私は男性です。
mixiでは実名公開していないのでフォトなど友人までにしていました。
FBなどでは実名公開なので画像も全体公開しているのですが...

もうずっとmixiにはアップしていないので、昔しのアップしかないですが、一部公開にしておきましたので、
女性ではないということがわかると思います。


痛みがきついと辛いですね! 私も痛みはひどい時とゆるい時がありますが、歩けなくなるほどではありません。
当時、京大病院の再生治療の治験では、あまりにも結果に個人差があったみたいで、有効とは認められない結果だったようなので、次回やるかは未定といわれました。


>信仰関節は考えていますか?
ハイ! ずっと医師には言っているのですが、人工関節の耐久年数があるので、その歳で入れるのはお勧めできないと言って、「それでもしたい!」と言ってもまともに相手をしてくれません。

私の場合、壊死範囲がひどいので、骨切回転も不可能ということで、人工関節 一択ということでした。
そして私が人工関節にしたいのは、足をかばって歩くとか重いものを持たないとかの制限がつらかったからです。
週6で建築現場で管理職や作業もし、残りの週1は必ず外出し他府県などアクティブな生活を9年くらい続けていたので、体をとにかく動かしていたいです!!
こんにちは
私はミクシィーの使い方がよくわからず男性嫌いの方や限定で話ができるようなこともあるようで
挨拶してよいものなのか、最近少しわかってきましたがまだ不慣れです。

膝、骨頭壊死の状態は9年経っても維持できてることが凄いですね!
それとこの壊死の中で歩いたりしても簡単には潰れないものなんですね!
やけくそで数日前に歩行しましたが怖くて怖くて。

私の場合は人工関節を家族、友人が進めてくれますがテレビで手術を見たら引いてしまいました。
まだkkk再始動‰ は若いので医師は止めるのかなと思います。・
再置き換え手術が必要になってくる場合もあるからではと思います。

私も潰さないようにしていきたい。

すみません、訂正です。
kkk再始動‰ではなく
kkk再始動‰さんです。
今日は外来日。主治医にPRP療法の相談。ダメもとで受けたいと申し出たところ紹介状を書いていただくことになりました。まず今末に膝来月はじめに大腿骨のMRI撮って最近の壊死の状況を確認します。PRP自体受けれるかどうかもわからないけれど取り敢えず紹介状持って行ってきます(^^)
こんにちは
このPRP療法とは膝や大腿骨頭壊死の両方できるのですか?
骨髄移植ではないのですね。
初めて聞きました。
>>[26]  これは一般に膝の損傷や痛みに使う再生医療です。簡単に言うと自分の血液を採取し遠心分離機にかけまた自分の体に戻すといった治療です。主に膝の関節に注射器で入れます。なので大腿骨や膝下の骨の治療や再生に繋がるかどうかもわからないしまたそれを私の状態で出来るかもわかりません。ただ少しでも痛みをなくしてまた骨の再生の手助けにでもなったらと思い相談に行くんです。これはダメもとでチャレンジです。
けいさん手術しない方法でいきたいのであれば私の通っている民間療法でだいぶ私は助けられています。一度ご相談だけでもされてみてはいかがでしょうか?
こんばんは
膝の再生治療、楽しみですね。
目標を持つことはとても良いですね。
私も再生治療したいですが当分むりなようです。
潰れなければいいのですが何年維持できるか。
民間療法は私に合うかわかりませんが一度教えていただけますか。
>>[28]
072-831-2001 健康ライフやすらぎ
ここにご相談だけでもどうぞ
私は大腿骨骨頭壊死になってすぐネットでここを探しそれからずっとお世話になっています。とてもよい気さくな先生です。お互い手術なしで頑張りましょう!
こんにちは
有難うございます。
実は健康ライフやすらぎは壊死と言われてから去年すぐみつけました。
それで大阪だったので諦めました。
実はこのサイトを見て貧乏ゆすりの器具?を購入したことがあります。
今日、再度検索してみたら大腿骨壊死の人が大勢行ってますね。
私はそのころ、さっと見ただけなだったんです。
凄い多くの人がかよってるならよほどいいのかなと思います。
楽になるんでしょうか。
一度電話しようと思います!
>>[30] こんにちは
私はここでサプリの購入と磁気治療の自宅用をレンタルしています。私も大阪ではないです。ある程度は先生がご判断されて状態に合ったサプリなど出してくださると思います。お互い頑張りましょうexclamation ×2
>>[31]
追加
健康ライフやすらぎを見てゆするということで貧乏ゆすりが軟骨の再生
に良いということが他のサイトにたどり着き購入しました。
わかりにくい文面になってしっていました。

調子はどうですか?
最近痛みはありますか?
>>[30]
健康ライフやすらぎの工藤 毅と申します。
一度お電話かmailをください。

画像をメール送信していただければ、改善の可能性を判断できます。

ご連絡をお待ち申し上げます。

電話 072-831-2001
kenkoulife@kmj.biglobe.ne.jp

>>[32] こんにちは。私は発症して2年になりますが発症後は違和感からだんだん痛みで歩けなくなり
すぐにサプリと磁気治療にはいり1ヶ月ほどで歩けるようになりましたがそれを当たり前のように調子に乗ってしまいすごく重いものを持ったりと足に負担をかけ今年の1月に又痛みが再燃してしまいました。やすらぎの先生に事情を説明し今はサプリの変更で痛みを軽減する真っ最中です。
>>[34]
こんばんは
さっそく電話して長い時間話をしてくれました。
詳細はメールということになりました。
一生懸命話をしてくれた感じで好印象です。
よくなるといいなー。
本当に有難うございます。
>>[35] こんばんわ
そうなのですねよくなることをお祈りします。お互い頑張りましょうねるんるん
膝下の骨壊死部分をホッカイロで熱を与えすぎて逆に炎症促進あせあせ(飛び散る汗)寝ているときにズキズキ疼いて飛び起きた。カイロ部分が腫れてて慌ててはがすとそれからズキズキが治まった。暖めすぎに注意でした
とりあえず右足大腿骨手術決定
左足。右膝下脛骨変化なし このままサプリで持ちこたえます。
6月21日右大腿骨 3Dナビゲーションを使用した人工股関節置換術を受けます。左と右の脛骨は手術なく持たせたいと思います。

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