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骨髄バンクコミュのサンクスレターを貰った方いますか?

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コミュ内全体

自分はドナー登録して5年が経ちましたが、一度も提供したことはありません。
適合通知は2度届きましたが、1度目は妻のお腹に赤ちゃんがいて悩みましたが提供を断念し、2度目は先日届きましたが、今回もお腹に赤ちゃんがいるので妻に心配をかけたくないと思い、今回も泣く泣く断念することにしました。

ドナー登録したきっかけは、種まく子供たち(体験記)など闘病記を読んで、自分は何不自由なく暮らしているのに、こんなにも苦しんで頑張っている人がいるんだということを知り、こんな自分でも苦しんでいる方に出来ることがあると思い、妻に相談し一緒に血液センターへ登録しに行きました。

その本の中で、サンクスレターという白血病患者さんがドナーの方に提供してもらった骨髄液で治癒した際、「骨髄液を提供くださった方へ」という手紙を骨髄バンク財団を通して下さることがあるそうですが、もらった方はいらっしゃいますか?

コメント(102)

私は身内や知人に患者さんがいたわけでもなんでもなく登録・提供しました。
献血の延長の気分でしかありません。
適合通知が来てもリスクは承知でしたが何の迷いもありませんでした。
 (でもそれは誰かを救いたい!と言うより、まぁいっかと思っただけです)
ただ、会社を辞めたり家族の思いを犠牲にしてまでは・・・やらなかっただろうと思います。
2回目の適合通知が来た時も別にいいよ〜って感覚でOKしました。
 (結果的に他の方がよりマッチしたとのことでコーディネート終了となりました)

熱い想いを持っていなければ、いけませんかね??
そういうのがどうも苦手で・・・”アナタは素晴らしい行いをしているのよ!””周りにも是非!””やっぱり骨髄系のドラマや映画の影響?””誰にでもできることじゃないし、あなたは本当に善意に溢れた・・・云々”って言われたりした時、本当にイヤな思いでいっぱいでしたし、そういう熱い想いの方々には正直関わりたくなかった。そんな立派なことしてるつもりもないし、そんな気分にもならない。ボランティアなんて日常の延長で少しだけ人のために何かするって感じだと思ってるんで・・・。無理するつもりも更々なかったし。
でも自分の出来得る範囲では何かしたいなという想いはあるので、献血や骨髄提供・臓器提供意思カードに○、家計にゆとりのあるときは寄付もしています。私にとってのボランティアとは、自分で決めて自分で何かしら行動を起こすものであって、それ以上はありません。


長文になりまとまりがなくなってきましたが・・・
私のように何も考えずに提供する人だって(たぶん)いるのだから、あれこれ難しくこうあるべき!って道を説くのではなく、人の意見なんてどれが正解や不正解ってわけでもないし、結局は各々の判断に任せるのが一番ではないかと思います。
>柊 木 彩 弥さん
あなたがおっしゃるのは勿論のことです。
では、あなたは自分が言っていることの矛盾にお気づきでしょうか?

「私はこう思う」という判断は守られるべきで、その判断結果を批判するのは
任意であるべき判断に対する権利侵害でしょう。
自分の考えや価値観を他人に押し付けて批判するのはやめませんか?
考えや価値観というものは、大前提として自分にのみ有効であって
同じ骨髄バンクの登録者だからといっても考えや価値観が同じとは限りません。

そうです。任意です、価値観も違います。
それはあなたの考えで価値観です。
それを私の意見に押し付けて批判しているではありませんか?
私を対象としていない…かもしれませんが、
「〜二者択一」という文言はレスの中で使っているのは私だけです。
少なからず私の文章を意識して書かれていることは明らか。
そして、私の文章をきちんと読んでいただけましたか?
批判というカテゴリーで意見を述べたわけではありません。
多くある中の価値観の一つとして捉えてくださいと書いています。

そして何が正しい・間違っているという話は勿論していません。
個々を尊重するのは大前提です。
あくまで自分だったらこう考えて行動しますよ…という延長で考えてください。
お互いに会って話しているわけでなく、ネット上での話です。
私はこう思う、同じ立場に立ったらこう行動することを述べたまでで
私の言葉に強制力、あなたもそうしなさいという権利はないことは分かりきっています。
サンクスレター もらいました。
ちょっと感動でした。

病気の人が回復傾向にあるってのは嬉しいですよね

私は、提供するときに入院した病棟が血液内科だったので、同じ病棟は ほとんど血液病患者なのです。

ドナーであることを 伝えたら色々な話を聞けました。

そんな人達の 一人でも救えたんだ という実感は とても嬉しかったです。

今は 次のコーディネートが来ることを 心待ちにしてます。
もし そのときに家族や自分に何かあったら・・・
その時 考えましょう。
初めてこちらにカキコミ
させていただきます

正直…

結局、なんだかんだでいいあったところで、
何もならない気が……


人は皆、なんだかんだで

自分がカワイイんです。

なんだかんだで

自分の回りにいる家族や、友達がカワイイんです。


適合通知がきた時に、
自分の回りになんかしらあったら、
辞退してしまうのも

しょうがないと思います。

提供で、
なんしらのリスクがないのなら、なんぼでもできるなら、
私だって提供したいし、
知らない人でも
助けてあげたい。

でも、もし家族がなって、自分がすでに、提供しちゃってたら

家族に提供できないとか考えると、バンクに登録したくても躊躇してしまうし…
なんだかんだで
私も人間で助けたい思っても、
自分がかわいいんだなと感じて、虚しくなります

守るものがある時は
辞退しても

相手はショックをウケルケド

わかってくれると思います
難しいですね…
リスクもなくて
何回もできるなら
即答なんですが

だからドナーさんは
私は本当に尊敬します

私はもう少しかんがえます
あじゅさんへ
骨髄バンクで提供されたからと言って、家族に移植が必要な方が居た場合、骨髄バンクとは関係無しに、提供出来ます。骨髄バンクでは、現在2回までと決められていますが、家族に移植が必要になった場合、トータル3回目の提供としては可能です。血液ドナーの場合は、骨髄バンクは関係ありません。



すいません、トピ内容から外れてしまいました。皆さん、申し訳ありません。
サンクスレター…
届きました…家族の方から。

自らの無力さと、それでも前進しなければならない現実に途方に暮れましたが、みんなで向かえば乗り越えられると感じました。
サンクスレターを書く患者がいるのが吃驚。。
今時そんな律儀な患者がいるもんだと感心するわ。
私のところにも届きましたほっとした顔

患者の女の子と、そのお母さまからです。

何回読んでも、涙が出ます。

採取は、ちょっとこわかったですが、いい気分ですほっとした顔
サンクスレター、届きました。
どこから採取したのかもわかんないくらい、日常生活に戻っちゃって、提供したのもすっかり過去のことになってるけど。
お手紙読んではほっこり心暖まってますほっとした顔

余談ですが、厚生労働省からの感謝状もきたけどこれは全く心動かされませんでしたね。いらないなぁー。
その分の送料、紙代、違うことに使えばいいのに。
提供したけど、手紙もらえなかったなぁ。厚生労働省からの感謝状さえなし(^^;;

うまくいかなかったんじゃないかって思うとちょっとさみしい涙
サンクスレター、2回ともいただきました。

1回目はご本人からだったのでこんな私でも役に立てて良かった、ととても嬉しい気持ちになり、お返事も出させてもらいました。

2回目はご家族からだったので、いろいろ考えちゃってなかなかお返事が…。ただ、お手紙をいただけたことはとても嬉しく思いました。

ちなみに厚労省からも2回とも届きました。押し入れの奥にあるはず(笑)
感謝状は確かにもらっても嬉しくないですね。。
明らかなテンプレだしね。
スパムメールと同じくらいいらん。。

一回目のときは、シュレッダーにかけて終了。
二回目は諸々バンクとトラブルがあり結局受け取ってない。
(多分バンク側で処分したものと思われる)

他の事に人件費や金使えっていうのは激しく同意。


手紙の方は、来るという発想すら皆無だったので、
正直考えた事なかったなぁ。
多分自分が患者の立場だったら絶対書かないからね〜(^^;



>うまくいかなかったんじゃないかって思うとちょっとさみしい

世の中、思いの外残酷ですからね。
現実問題として上手く行かないケースも多いでしょうし、
残念な結果に終わったとしても、決して珍しくはないと思いますよ。
メチャクチャ悲しいですけどね。

それに、そこを悩むのはドナーの仕事じゃないしね。
医者やバンクが本来悩まないといかんことのような気がする。

現実は、ドナーが思い悩み、
バンクがてれ〜っとしてるっていうのが問題ですが。
サンクスレターいただきましたメール

女の子とそのお母さまからですわーい(嬉しい顔)ぴかぴか(新しい)ぴかぴか(新しい)
とても嬉しく心が温かくなりましたクローバー
主人がドナーになりサンクスレター戴きました
患者さんとご両親から戴きましたが主人は筆不精なためお返事はしませんでした


主人は会社での献血に参加した時にドナー登録をし、すぐに適合したとの知らせがきました
当時本田美奈子さんが亡くなられた頃で
不安が無かったわけではないし、主人の両親はなんで息子が提供しなければならないのかと思っていた様ですが、最終の家族同意は私が同席しました

その後、私自身が血液内科に通院する身になりました
兄妹がいますが私とは合いませんでした
幸い深刻な状態ではないですがいつドナーさんにお世話になるかわかりません

いろいろ議論があった様ですが
出来るときに出来ることをする
それがボランティアだと思うのでドナー登録をして下さっている方は無理せず自分自身を最優先に考えて良いと思います



うちは患者側で2度の移植を受けました。
1度目は移植直前に1回目(ドナー様に届くのは提供後ですが…)と生着し退院した後に2回目のお手紙を書かせていただきました。2度目も直前に書きました。2回目は生着不全気味でまだ書いていませんが、来春進学が決まったのでそろそろ書こうかと思っています。
お二人とも返事をくださり、我が家の宝物になっています。
79 Hiroさん、

テンプレでかまわないんですよね。「まだ生きてます」の一言でも。
他人から骨髄移植受ける時点で相当重篤な状態だってのはわかってるので、移植後生きてるってだけでもこちらの満足感全然違いますから。まぁ、「レター書かない患者さんだった」って信じたいです。

まだ1回しかやってないんでもう1回チャンスはあるんですが、不覚にも移植した後人生初の貧血で倒れてしまって、おそらく記録に残っちゃったので、次は呼んでもらえないんだろうなぁ。
提供後、半年ほどしてから、私ももらいましたほっとした顔
ただ本人からではなく、奥様からの代筆でのお手紙でした。
そして、提供した日を自分で“命の日”と決めて毎年“命について”考えています。

お手紙は、今でも大切にしています。

2度でも3度でも…
健康になったらまた提供したいと思います。
>ぁぉむしンプスッさん

患者の予後を知りたいというのであれば、
「患者さんよ、手紙よこせ」じゃなくて、
バンクさん教えてくださいって働きかける方が確率は高いでしょうね。

詳しい理由は知りませんが、バンクは教えてくれませんもんね。

ついでにいうと、なぜ手紙のやり取りが1年以内に限定されているのかも不明です。
色々理由はあるんでしょうが、詳しくは知りません。

こういう現実がある以上、
そこは悩むところではないので、潔く割り切るしかないでしょう。
納得できないのであれば、バンクを叩く方向で行動することでしょう。


貧血に関してですが、私も倒れたことありますよ。術後に。
カテーテルのせいで尿道が痛くてトイレ我慢してたんですが、
夜中にどうしても眠れなくなって、
必死の思いで搾り出したあとに、
くらくら〜と来てそのままバタンキュー。
でも、とりわけ問題にもならず、2回目のお呼びもかかりました。

バンクごときがそんなにまじめにドナー管理していないので、
深刻に考えなくても良いと思います。
別に予後が知りたいってわけじゃないんですってあせあせ(飛び散る汗)

いいニュースは歓迎だってことですわーい(嬉しい顔)

貧血の件ありがとうございます。僕の場合看護士さんの目の前で倒れちゃいましたあせあせ(飛び散る汗)まだチャンスはあるってことですね。

わたしは2回提供しましたが、2回とも2往復の手紙のやり取りをしました。

初めて受け取った時は、採取後の病院のベットの上でしたが、
うれしくてうれしくて、病院の売店に
ひょこひょこ歩いて便箋を買いに行って、返事を書きました。

「術後の経過も順調です」って手紙が来た時は、
思わずうれしくて涙がでました。

2回目の提供でもすぐに感謝のお手紙をいただいて、
患者さんご自身がとてもつらい時期なのに、
ドナーのことを思っていただけるなんて、
すごい方達だな、と思いました。

2回目提供での2度目のお手紙もいただいて、
「退院はまだ数ヶ月先になりそうですが、
生きる希望ができました」
と書いてくださいました。

やっぱりサンクスレターが来たときは、とても
うれしかったですし、
患者さんにとっても、返事が来るのがとてもうれしい
みたいですよ。

でも、2回の提供ともお手紙が来たことは
幸運だったなって思いますクローバー
世にも珍しい律儀な患者さんですなぁ。
手紙のやり取りが全くないケースが大半なので、
異例中の異例だと思いますよ。

良かったですね。
元患者の家族で、バンク登録もしている者です。


ドナーの方には感謝の気持ちでいっぱいなのですが、
GVHDとの闘いの毎日で、
お手紙を書きたいと思っていても
できないことがあるのではないでしょうか。

もちろん、お手紙を書いたほうがドナーの方の励みになることも、
十分承知の上で、なんです…。

予後の状態がどのようになろうとも、
全ての患者さんはとても感謝しています。

ただ骨髄移植を受けたあとが本当に闘いの始まりでもあります。
お手紙を書けるかどうかは、
その患者さんの律義さや誠実さと、
必ずしも関係するわけではないと分かっていただけたらと思います。

最初にも書きましたが、
そもそも手紙は書かないのが普通だと思うので、
別にいいんじゃないでしょうか。

ドナーに手紙書くよりも、
まずは先に自分の病気を何とかしろって思いますし。
>89


お手紙を書けるかどうかは、
その患者さんの律義さや誠実さと、
必ずしも関係するわけではないと分かっていただけたらと思います。
> Hiroさん

そんな言い方ないと思います。

患者さんは、ドナーの方に感謝してるけど、手紙を書くほど元気もない場合もあるわけで…。

元気になってもらえれば、それでいいんですよわーい(嬉しい顔)
おかしな流れだな。

>>92
>>93
は冷静になったほうがいいわ。
 自分の場合はサンクスレターを出した側ですが、移植後2週間位で急性GVHDでICUに2週間程お世話になった後もちなおし、現在も色々な慢性GVHDを経験させてもらっており、結局サンクスレターを出せたのは移植日から3ヶ月位後になってしまいました。
 キタナイ字で失礼かとも思いましたが、何度も他の紙で練習してから、自分なりに心を込めて感謝の言葉を手書きで書いて送りました。ドナー様からも少し不思議な文章でしたが励ましのお返事をいただきました。
患者さんにとって、骨髄移植されてからが本当の闘いだと医師から教えられました。
他人の骨髄を受け入れるために、極限まで自分の生命力を削られ、瀕死の状態。
移植をしたからといってすぐに元気になるわけではなく、生死の境をさまようそうです。
骨髄移植をしても生存率は5割。
この厳しい数値をみてもわかりますよね。

患者さんからのサンクスレターを望む気持ちもわかります。
私もそうでした。

医師から
「ドナーさんの骨髄を点滴される時、その骨髄をじっとみつめている。患者本人は勿論、家族も。まさに祈るようなまなざしで」
「移植を受けることで、命をかける闘いの土俵にあがることが出来た。土俵にすら上がれない人の方が多い。」
と聞き、考えが変わりました。

結果を求めるのではなく、これから闘いに挑む患者さんにエールを贈ればいい。
ドナーの役割はここまで。
後は祈るばかり。

あとはひとりでも多くのバンク登録者を増やすよう、体験を話すように心がけています。
じーくんさん> 確かに骨髄移植後が本当の闘いでした。私、去年、弟から
骨髄移植して貰った者です。

私も弟の骨髄をじっと見てました。看護師さん達はチューブに残った最後の
一滴まで絞り出すように、私の体内に入れてくれました。

大切な大切な、命のプレゼント。

移植後、言葉には出来ないほどの激痛に苦しみました。
喉の炎症が酷く、喋る事はおろか、水を飲む事も出来ないような痛みに
苦しみ、モルヒネも役に立たず、正直、こんなに痛い思いをするぐらいなら
死んだ方が楽だと思いました。

そんな状態では文字を書く事はまず、不可能です。

私はドナーが身内だったので手紙は書いてませんが…でも身内でも
手紙を書くのも良いかな、とフッと思いました。

本当に1人でも多くの方が、命をかける土俵に上がられる事を
祈らずにいられないです。
患者さんからの手紙が届きました!

無事に私の骨髄が生着されたとのことで・・・

提供してよかったです!

骨髄提供後にモヤモヤしていたものが吹き飛んでしまうようなお手紙でした・・・

あなたが命を懸けて頑張ったのだから、自分ももっといろんなことにチャレンジしていこう!という気持ちになれました!

患者さんからのお手紙をみるたんびに、少しウルウルとしてしまいます・・・

移植後のリハビリ中とのことで、その壮絶さが文字に・・・

察するに、字を書くことさえ大変だということがうかがえます。

私の骨髄が生着の過程で患者さんの身体のあちこちを攻撃して大変な苦痛を味わわれたのだろうと思います・・・
皆さんのコメントを最初から読ませて頂きました
私は患者の家族の立場です
ドナーさんから頂いたたくさんの骨髄液、どなたかのコメントにもありましたが、本当にありがたく、その一滴、一滴が命の源なんだと感謝の気持ちしかありませんでした

その後、筆不精でもある上に文字を書くこともままならない主人に代わり、私が手紙を出しました
提供して下さった事に対する感謝を伝えたかったのもありますが、ドナーさんのその後のお身体も気になっていたからです
ドナーさんからお返事が届き、提供後もお元気でいることが分かり、安堵しました

あれから、五年たとうとしていますが、移植した季節になると、ドナーさんはお元気にしているかなと考えます

> Samasonicさん

もらいました。
励ましの手紙も返せるのですね。
実際、ドナーをする時にいろいろと説明を受けて、移植後の5年生存率が、1/2と知って、移植を受けた方から、いただいた手紙でご存命と分かり、安堵した、所で止まっています。

励ましの手紙、届け方はよく分かりません。

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