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脱ステロイド・脱保湿療法コミュの*独り言を呟こう* No.3

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コメント(1000)

なんかもやもや。もうすぐ保育園の1歳児クラスへ進級する息子。その息子のクラスへ入る同級生の保護者に対するお手紙作り。
同じクラスでずっと過ごしてくれた方はもうよくわかってくれてるし綺麗になってきたねーといってくれるけど、半分くらい新しい人が入ってくる。先生にお願いされての文章。
私がある程度書いて旦那が推敲。
それでもさ、作ってやったっておかしくないか?自分の子供のことでしょ?やるのが当たり前でしょう?みんなにわかってもらわないと意味ないんだから。
大本書いたのは私なのに。それを言ったらなんでやったのに怒られなきゃいけないの?っておかしいでしょ。
自分が褒められて育ってきたあまちゃんだからそう思うんだろうけど、もう少し息子と向き合って欲しい。向き合わないから息子も懐かないことそろそろわかってほしいなー。
4月から保育所進級。

担任が5人から2人になる。
今までは、子ども6人に先生1人ついていた。
4月からは、子ども15人に先生1人だ(>_<)
大変だと思う。先生も子どもも。
最近、自分1人やる事が増えた。着替えも自分で。
だけど、手が切れて体がシルシルで痛くて服がなかなか脱げない「手が痛くて出来ないんだよー(ToT)誰か助けてー!」と叫んでた。
息子3歳。早く早く痒いのも痛いのもなくなれば良いね。
自分1人でやる事が増えた。
でを入れ忘れた。
>>[964]
環境が変わると心配ですよね。
ですがっ、子供達は今度は助け合うことを学ぶのです。できないことを、友達同士助け合ったりするようになります。パジャマのボタンをしてもらったり、上着を着る手伝いをしてみたり・・・先生を頼らず友達同士でやってあげたり、やってもらったり・・・違う成長がみられるはずです!そんな、子供達をたくさんみてきましたよー。ちょっと幼児教育にたずさわってました。
>>[956]

いきなりスミマセン。
うちは上の子(8歳)がアトピーで脱ステ中で、下の子(5歳)が軽度知的の発達障害児です。
なのでみなさんの意向とは違うのですが、少しコメントさせてください。

ただでさえアトピー育児で大変な思いをされていらっしゃる中、自閉傾向もあると大変ですよね。
こだわりパニック、多動や自傷行為に感覚過敏。
きっと(うちの下の子もですが、)この子たちは生きにくさを常にかかえて日々過ごしているんですよね。

ほんの些細な変化さえ苦痛に感じ、小さな身体を使い全力で表現してきますよね。

ただ、この子たちは本当に律儀なんですよね。1つの流れが入り込めば他のどんな子よりも正確にその流れを実行することが出来ます。
そこが強みであり困る部分だったりしますが(^_^;)

例えばですが、たんぱく質を多く取らせたくて食後にヨーグルトを出しますよね。
大人なら飽きてもなんとか義務で食べれますが、子どもは飽きれば食べなくなります。
ですがこのようなお子さん達は、食後=ヨーグルトと流れがあれば飽きることなく食べてくれたりします。買い忘れたりすると大変だったりしますが(^_^;)

本当に発達障害&アトピーの子の子育て大変ですよね。
私は上の子(アトピー)だけで四苦八苦しています(^_^;)

ただ、この特性もマイナス要素オンリーではないと思いますよ♪
上手く特性を活かせばきっとプラスになることもあるんじゃないかな?なんて思いました(^ー^)

全く根本的な解決のアドバイスにならないのにコメントしてしまいスミマセンでした。
お子さんのアトピーはもちろん、生きにくさが生きる楽しさになることを心から願っています!
 自閉症 色々な情報が飛び交う中 こんな記事がありました。http://www.choicetheory.net/kcc/autism1.html
近くの郵便局まで散歩、帰りは座り込んで休憩するくらいの距離(1才には)ほぼ寝かしつけ無しで寝てくれた!

郵便局でおばちゃんが抱っこしてくれた、お顔ケガいっぱいしてるね〜って(^^)アトピーって分からなかったみたい。今までは顔見たらみんな『あら〜どうしたの?』と眉をひそめてた。少しずつだね。
ちょっと良くなってたと思ったらドカンと悪くなって、、、
んで、またちょっと良くなってきたかな?って思ってたら、今夜からはもうめっちゃ悪くなったよ。汁出まくり、炎症が強くなってるのが良くわかる。全身にある湿疹や、やっと治ってたって肌が赤く腫れて痒そう。

なんの駆け引きだよ!

飲みたいっていうから飲ませたけど、夜にお茶飲ませ過ぎたからかな、昼にカレー食べたからかな、
ってもう何かしらの犯人探してたらキリない。

何もかも自由にさせてあげられる日は来ないのかな?
あるよね、
あると信じたい。


あ、でも掻き疲れてか、めっちゃスッと寝た。(笑)

悲しいような嬉しいような。
>>[966]
返信遅くなりすみません。
コメントありがとうございます、嬉しいです!
確かに自閉さんは健常児より毎日が少し生きづらいんだよとよく言われます(^_^;)
何て事ない些細な事でもパニックになったり、血が出てびっくりしてどうしてよいか自分で分からずパニックに(--;)
大丈夫よ、治るよと言い聞かせても 自分の世界?に入ってるのでこちらの声が届いてないんですよね。
そんなこんなもあり今まで余り言ってこなかった主治医からはそろそろ潮時じゃないのかと。
けど絶対使った所で結果は見えてるし将来この子が上手に薬でコントロールなんて恐らく不可能なんでグダグダ悩みましたが今のままで頑張っていきたいと思います。
同じ様に発達障害を持ったお子さんがいるとの事で日々沢山悩んだりしんどかったりある中で励ましのコメント本当にありがとうございましたスマイル
痒がりながら苦しそうに泣き叫ぶ娘を抱っこしてる時が一番辛い..冷や汗. そんな時 自分も一緒に大声で泣きたい...けど 集合住宅で周りを気にしなきゃと思うと泣けない...冷や汗 またストレスで... きっと自分も思い切り泣ききれば すっきりしそうなんだけどな〜。 思い切り 泣けるって幸せだと思う... 色々 溜まってるな〜...ボケーっとした顔
>>[971]
返信ありがとうございます!
自閉っ子の子育ては大変ですが色々得る部分も大きいですよ♪

血を見てパニックになってしまった時の対処法の1つとして参考になるかは分かりませんが、私の思いつきを書かせて下さい。

血が出てどうしたら良いか分からないからパニックになってさしまっているなら、対処法を教えて納得してくれれば、早く落ち着いたりパニックにならずに済むかも知れません(^ー^)

この子たちは視覚優位な子が多いです。
言葉が届かなくても、絵や写真なら届く子もいます。絵より写真の方が具体的で分かりやすいですね。
写真のような手順書を作って、お子さんの目の届くところに張り付けるのはどうでしょう?
パニックになる前にお子さんの目の前で『血が出たので(対処法)をします。』と説明します。パニックになってしまっていたら少し落ち着いてから説明した方が良いですね♪
大事なのは対処法を変えないことです。
なのであまり難しい対処法は避けた方がいいですね!ガーゼで抑えるとかが無難かな?

血が出る矢印(右)でもガーゼで抑えれば大丈夫!これが繋がったら大きなプラス要素になりますよ(^ー^)
ガーゼの場所を決めておけば自分で対処出来るようになります!

もう既に行っていたりしたらスミマセン(>_<)
私も“自閉っ子の保護者”なだけなので、心理士さんなどに相談した方が確実ですが、1つの参考にして頂ければ幸いです。

画像が添付できていませんでしたね!スミマセン(>_<)
>>[973]
いえいえ、色々教えてくれてありがとうございます(*´-`)
確かに目から入ってくる物が強いと言われています(^_^;)
写真かイラストで簡単に分かるようにしておけば良いですね!全然思い付かなかった(笑)
血が出る→ガーゼで抑える→大丈夫→にっこり笑顔(⌒‐⌒)みたいな順番にしてみたいと思いますわーい(嬉しい顔)ありがとうございますぴかぴか(新しい)
>>[972]
私は枕に顔埋めて
わあーーーーー!!!!!!
って
叫んでました(笑)
あと、無駄に枕投げ。
枕さんごめんなさい。
>>[972]
あと、掃除機のスイッチ入れてその間に大声で泣く。
と子どももあんまり気付かないー( ^ω^ )
>>[970]さん
一歩進んで二歩下がるのだけど
時々いきなり5歩くらいダッシュしたりします。
まずは、うーさん自身を自由にさせてあげるひとときを作ってみては?☆
ちょうどブログ書いたので♪
http://s.ameblo.jp/atoiku/entry-12139357048.html
>>[978]
枕投げは 旦那と喧嘩した後にやった事あります〜 
 枕投げで思い出しましたが オムツ替えの時 オムツを良く床に滑るように投げていました^_^;
>>[965]
返信遅くなりました。
先生に頼らなくても助け合う事を学ぶ!そうですね。
学ぶ事を提供していると思えば、少しこの何とも言えない胸の中のキューッと締め付けられる思いが緩くなるかも知れません。ありがとうございます。
助ける側だったら、偉いね!凄いね!なんて思えるの
に。助けてもらう側だと何だか申し訳ない気持ちで一
杯です。4月5月のゴールデンウィーク明け頃まで先生も子ども達も慣れるまで大変だと思うので息子の肌が少しでも早く良くなって欲しい気持ちでコメントしました。
年齢が上がって来ると人間関係での悩みが出て来ました。正直辛いですが息子の「誰か助けてー!」と
言えた、頼る事が出来た事を誉めてあげたいと思いました。yuzu♪yuzu ♪さんに気づかせて頂きました。
ありがとうございます☆
>>[980]
ありがとうございます。ブログ、拝読しました!
私も彼女もできるだけ自由になれるよう、少し心がけてみます。
ありがとうございました。
先週の診察時に初めてザイザルとビオチンを処方してもらった。
今まで眠りが浅い方で、隣にいれば寝てくれるけど離れてリビングに行くと起きちゃうことが度々あったのに内服薬飲み始めたら眠りが深くなった。
おかげで夜の自由な時間が増えて何しようかワクワク(^ω^)

出血もママっ子も落ち着いてきた。
1歳になったからかな?

今また体調崩してるけど滲出液までは出ない。
12月くらいのドン底に比べるとかなり良くなってきたなー!
このまま暖かくなって綺麗になってくれると嬉しいんだけどなー!
はー、保育園の個人面談(アトピーがあるため特別面談)に行くたびに凹まされる。
そこまでか??と思うこと度々。でも、最近毎日楽しそうに通ってくれる息子をみてるからできる限り通わせてあげたいし制限はかけたくない。
ぼちぼち、ぼちぼちやなー。しっかり遊ばせてくれるのはありがたい。今の私にはなかなか難しい(; ̄ェ ̄)
のめるところはのんで、無理なところはひっきり断らないとね。折り合いをしっかりつけねば。
脱ステを早く知っておけばよかった。後悔。やめて約二週間、一気に全身かゆかゆさん。そりゃぐずりたくなるよな。何が正解なんだろう。酷くなる様を見るのが辛い。
卵アレルギーのある次男も来週で一歳。非ステ医からは一歳過ぎてから始めたら?と言われてるけど今だに食べれない兄をみてるのでどうにか食べれるようにさせてあげたい、、、けどボーロで嘔吐した兄のトラウマからなかなかあげるタイミングがつかめないな(T_T) タンパク質取りたいから卵食べれたら楽なんだけどな〜
>>[988]

何か境遇が凄い似てます!
うちも次男脱ステ1歳が卵アレルギー出てて、まだ加工品しかあげてないです。
(先生には除去しなくていいよ、あげるの怖い?って言われちゃってます)
長男は元々卵、小麦アレルギーで完全除去から小麦は全解除、卵は加工品のみです。
うちも長男が卵ボーロ、うどんで嘔吐したのがキッカケでした。

卵使わない料理法に慣れちゃってるから他のでタンパク質補ってます。

自分か!?って思うくらい似ていたのでビックリしました(*゚д゚*)
近所の仲良し親子とサイゼリヤに行った。すごく店内暑くて、息子がいつカイカイスイッチ入るか気が気じゃなかったあせあせ(飛び散る汗)友達の息子くんは、髪の毛が濡れるくらい汗かいてた…そっか、普通の子はこんなに汗をかくのかー、お肌もしっとりするだろうなーとうらやましくなっちゃった!なんであとぴっこは汗をかかないのかな?見えないけどかいてるのかな?
赤ちゃんの時からアトピーが酷くていろんな方にお世話になりいい状態が続いていたのに今年に入ってから気持ちの変化なのか酷い状態が続き、ついに本人も薬を塗りたいといい塗ってしまった、これでよかったんだろうか、、、
アトピックの掲示板の保育士さん(掲示板のネーム)のご意見、
わたしもそのご意見にガッテンガッテン
阪南では、爪楊枝の先っぽに卵ボーロちょっとつけて舌に乗せて水で飲む。1時間後その倍の大きさのかけらを舌に乗せて水で飲む。そのまた1時間後にその倍の大きさのかけらを舌に乗せて水で飲む。をやって、大丈夫ならその次の日にもう少し大きいのでやるといいといわれました。
その後それで反応が大丈夫であれば、ゆで卵で同じように爪楊枝の先につけてやる所から始めてやりましたよー。
雨で出かけそびれて、疲れないから昼寝しそびれて、カキカキはじまっちゃった…
いつまで続くのかな。しんどい。
>>[990]
汗かくのが上手でないあとぴっこは多いです。
汗をかけるような身体になったら改善された証かな!
>>[995]
やっぱりそうなんですねー!
そこを目指してがんばります。
>>[991]

あまり自分も子どもさんも責めないでくださいね。
私は成人患者の方ですが,何度も標準治療(ステロイド)に戻りました。
大人でも悪化の状態が続くとつらいです。
周りの自分の見る目も苦しいし,早く楽になりたい,大人でも思います。

最後はやはり脱ステせざるをえなかったのですが,
「やっぱり自分は合わないんだ」と気づくまでに何年もかかりました。お金も時間も使いました。

もしそれで良くなったままだったらもうけもん。
また依存状態になって脱ステせざるを得なくなっても,勉強した,また頑張ろってだけで良いと思います^^


>>[998]
ありがとうございます、ステロイドを使わないのがよいのは自分の経験上よくわかっているのですが、痒いと何回も起きたり見た目も本人が気になったり、集中できなかったりしてる様子を見て必ず治るから掻いても大丈夫、お友達からなんで?って聞かれてもありのままを教えてあげればいいよと言いながらそれを子供心にどう思ってるかなと心配していました、寝れない状態も続いてて本人もいろいろと我慢していたものもあったようでその日は泣きながらお薬塗りたいと言いました、、、
また心と体のバランスを見て対処していくしかないのかなぁ、、、
ずっと別室で寝てたけど最近一人で寝るの嫌がるようになって
今日は一緒に寝てみた。

息子は掻くだけかいたらすぐ寝るけど
私は目が覚めちゃって全然寝られない…

体は眠いのに頭が冴えて寝られない…

寝れないのが一番しんどいなぁ

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