ログインしてさらにmixiを楽しもう

コメントを投稿して情報交換!
更新通知を受け取って、最新情報をゲット!

ホーム > コミュニティ > その他 > 縦隔腫瘍情報掲示板 > トピック一覧 > 縦隔腫瘍 腫瘍の状態と治療につ...

縦隔腫瘍情報掲示板コミュの縦隔腫瘍 腫瘍の状態と治療についてのご報告

  • mixiチェック
  • このエントリーをはてなブックマークに追加

コミュ内全体

お世話になっております。
以前掲示板にて腫瘍が見つかって情報をいろいろ
お聞きしていたものです。
治療の日程と大まかなことがわかったのでご報告します。


治療は名古屋私立大学病院にて進めてもらうことに決まりました。
コミュにいるオヤジWサーファーさんにはたくさんの助言をしていただき、
大変感謝しております。


地元の病院でGW前にCTガイド下生検を行ないましたが、
悪性の細胞が採取できておらず残念ながら判断がつきませんでした。
5/10に名古屋私立大学病院にて再度CTガイド下生検を行なってきました。
病理診断はついてはおりませんが、今度は悪性の細胞が取れていることは
確認できたそうです。
まだ結果は聞いておりませんが病理判断がつく21日より
そのまま入院をして治療を進めていくことになりました。


今までの診断での情報では
腫瘍は心臓の少し上のあたりにあり、大きさとしては現時点で2.6×5.0cm程です。
大静脈に浸潤(腫瘍などが広がること)しています。
大静脈はほぼ埋まってしまい、そこからは血が流れていないと考えられるそうです。
大動脈には絡んでいないだろうと見ています。

腫瘍が出来ている部分より心臓に近い部分で奇静脈が
発達してくれたおかげで、そこから血が流れています。
状態としては?期だそうです。

今可能性としてあげられているものが5つあります。

?胚細胞性腫瘍:セミノーマ
?胚細胞性腫瘍:非セミノーマ
?悪性リンパ腫
?浸潤性胸腺腫、胸腺癌
?横紋筋肉腫 (病理判断の段階で肉腫とあがってきたため)


今可能性として一番高いものはセミノーマみたいです。
その場合は抗がん剤による治療で3ヶ月ほどだと言われました。
抗がん剤で無くなってしまえば手術による摘出はしない方針みたいです。



やはりしっかりとした方針は病理診断がついてからとなります。
入院中はネットに繋がる環境ではないと思うので
その後について報告が途絶えてしまうかもしれませんが
すみません。

書ける機会がありました報告します。
21日から治療頑張ってきます。

コメント(67)

初めて書き込みます。
私も縦隔腫瘍セミノーマの診断受けて、今年の5月に手術、6月〜8月に化学療法を行いました。
BEP×3の予定でしたが、ブレオ入れたら毎回発熱するため、
BEP×1、EP×2でした。


前書き込みのクラップさん、いもさんのように手術しなかった方がちょっと羨ましいです。

キズが残る等は覚悟を決めていたのでいいんですが、
化学療法中にキズのかさぶたになっていた部分が開いてしまって、
親指大に傷口が開いたままなかなか回復しません。
良くなってはかさぶたが取れて、また傷口が広がるの繰り返し。
おかげで傷口がくぼむわ、傷が良くなりつつある所は赤くなって目立つわで
何だか散々です。


手足の痺れも日々増してくるので、余計にヘコみます。
度々書き込み失礼します。

12月に手術が決まりました。
手術前日に入院し、退院は術後5〜7日後の予定です。

私の場合腫瘍が縦隔の上部にあり(のどに近い部分)、
大きいので(4.5センチくらい)
3つの神経+大動脈に絡んでいるようです。
反回神経、交感神経、右手第4指、5指につながっている神経
(すみません、神経の名前、忘れました)
のどれかから腫瘍ができているとのこと。
ただ、開胸しないとわからないようです。
この3つの神経+大動脈を傷つけずに腫瘍を取り除くので
かなり難しい手術になり(手術予定時間5〜6時間)、
後遺症も出るかもしれません。
(声のかすれ、嚥下障害、右半身の発汗異常、右手第4指、5指の痺れなど)

仕事ができる体に戻れますように・・・
度々失礼します

只今入院中です。

12/8 入院
レントゲン、呼吸機能の検査

12/9 9時前に術着に着替えてスタンバイ
9時過ぎに手術室へ
点滴をし、マスクをあてられ夢の中へ
10時30分くらいから手術を始めたらしい
15時過ぎに手術終了
そのままICUへ
(点滴3本くらいとドレーン、尿排出の管に繋がれて…)

12/10
9時頃 看護師さんが身体をきれいにしてくれる
ベッドに寝たままポータブルレントゲンでレントゲン撮影
10時半頃 一般病棟へ
確かこの頃1つ点滴が取れる。
17時過ぎ ドレーンと尿排出の管が抜かれる
点滴ももう1つ取れて残り1つに。

12/11 朝7時過ぎ
全ての点滴が取れる
9時過ぎレントゲン室へ車椅子で移動してレントゲン撮影
その後ゆっくり過ごす

12/12 9時過ぎにレントゲン室へ歩いて移動しレントゲン撮影
その後ゆっくり過ごす

こんな感じで過ごしています。
11日の午後に主治医が診察してくれたときに
「今日退院しちゃう?」って聞かれたけど
さすがにちょっと怖かったから月曜日退院します。

長々と失礼しました。
>潤直さん
手術お疲れ様です。その後の体調はいかがですか?
寝返りすら打ちづらく寝苦しい日々をお過ごしかと思います。


開胸手術って結構大がかりな手術な感じだと思うんですが、
手術〜退院までがとても短いなって思いません?

私も開胸手術だったんですが、6日で退院でした。
しかし家に帰っても1ヶ月はまともに動けませんでした。
笑ったり、くしゃみする度に激痛がはしりましたし。


あとは汚い話ですが、
開胸手術だと保険会社の給付金が高額なのが助かります。
私は妻・子ども2人いますので、数件保険に入っていてすごく助かりました。
真面目に働くよりも収入が多かった気がします。
お金は命に代えられませんから、生きているからこんなことが言えるのでしょうけど。
>アスクさん

こんにちは。お気遣いありがとうございます。
本日退院してまいりました。

寝返りですが、私の場合思ったよりすんなりといけてます(笑)
開胸手術というか、鎖骨の辺りを10センチ弱切ったからかな?!
そちらの傷より、胸の周りに管を入れていた穴を含め小さな傷が3つ
あるのですがそのほうが腕を動かしたときに気になる感じです。
アスクさんの仰るとおり手術〜退院までが本当に短いと感じました。
木曜日に手術で月曜日退院ですから。
しかも土曜日に一度「退院する?」なんて打診されるし(笑)
もし週末じゃなかったら絶対退院させられてると思う!(笑)

笑ったり、くしゃみ、咳などもほとんど傷に響きません。
切る場所によってその後が全然違うようですね。
涙>潤直さん


退院おめでとうございます。そしてお疲れ様でした。

手術によるダメージが少ないようで良かったです。
管の穴のが気になりますか、私はそっちは全然平気でした。
私の場合、お腹の上に穴が3つ。信号機みたいにあいてます(笑


手術、私のがバッサリいってますねバッド(下向き矢印)
鎖骨あたり〜胸の下まで、胴体の半部は手術跡があります。
しかも、抗がん剤治療中に手術跡のかさぶたが取れて、
親指大にキズが開いてしまい、今もそんな感じでなかなか治らずがまん顔がまん顔
未だに胸にガーゼあてながらの生活を送ってます。

男だからまあキズくらいはって思ってますが、ホントに辛い涙泣けます涙

潤直さんも、手術跡に変なキズつけないよう気を付けてくださいね。
久し振りに書き込みさせていただきます。まず、潤直さん退院おめでとうございます。

私も夏に9×5の腫瘍で開胸手術をしました。その時、このコミュニティの方には大変お世話になり、支えていただきました。本当にありがとうございました。その後病理検査も終わり良性の判定がでたことを報告させていただきます。ここでお世話になった分、もし誰かの力になれればと思っています。

>アスクさん
こんにちは。
その後お加減いかがですか?
私はおかげさまで傷もすっかり治ったようです。
傷に服の縫い目が当たったり、
車のシートベルトをしたときに傷の上にかかって
たまに痛みますが・・・


>my*さん
ありがとうございます。
病理検査の結果、良性だったそうで良かったですね。
お体を大事にされてお過ごしください。



いつもの(?!)経過報告です。

術後2ヶ月弱経ちましたが後遺症で
右腕、右手の発汗異常、右瞼が少し下がっているので
昨日から鍼治療に通いだしました。
もし、術後1年以上経っていたら鍼治療をしても
効果がほとんど得られないらしいのですが
まだ術後2ヶ月なので効果が得られるかもと言われました。
完治の確率は80%くらいだそうです。
本当はもっと早くから鍼治療をしたほうが良かったそうですが
私が知ったのがつい数日前だったので・・・
どのような結果になるかまた報告させていただきます。
> 潤直さん
初めまして。私は3年前に縦隔のリンパが腫れるキャッスルマン病で胸腔鏡手術をしたものです。左側の神経痛と発汗なしは今もあります。暑い時は右側にしか汗をかかず、すっぱいものを食べると左側だけ冷や汗みたいなのが出ます。面白いくらい真ん中で、分かれますあせあせ痛みがひどくてずっと我慢していましたが、ペインクリニックで内服開始してから痛みがかなり良くなりました。まだ日によって痛みがありますが(特に冬場は)少しずつ良くはなってます。手術で悪い所をとったのにこんな痛みが続くなんてって気分が落ち込みましたが、同じような合併症を経験されているようだったので。ちょっとずつですが、良い方には向かうはずです。治療の効果が早く出るといいですね。どうぞお大事になさってください。
>潤直さん


こんばんは。お久しぶりです。

鍼治療されているんですね。
少しでも後遺症なく元気になれたら一番ですし、
マメに通って少しでも回復させてくださいね。


こちらは経過観察中で、経過良好です。
大した後遺症もなく。

あえて言えば、両手の痺れが残っていること、
風邪をひきやすい(気のせいかな?)ことと、
風邪などで喉をやられやすく、喉の違和感と咳がなかなか治まらないくらいです。
普通に生活していたら健常者となんら変わりのない状態です。


胸の正中創の剥がれも1月にやっと通院終了。
かさぶたがしっかり固まって落ち着くまで、はや半年。
それまでずっと胸から体液が出るわ血も出るわで、ずっとガーゼあててました。
その間、創の処置で週1で通院する生活してましたので、やっと解放されたって気分です。



このまま再発しないことを願うばかりです。

潤直さんも、身体を大切にして無理せず過ごしてください。
こんにちはわーい(嬉しい顔)先月21日に開胸手術をして只今自宅療養中です。
開胸手術した方にお聞きしたいのですが
術後、胸や背中の骨がポキパキ鳴るようになりましたか?
私は術後からそのような事が頻繁にありキモチ悪くてあせあせ(飛び散る汗)
今日で術後17日ですが、まだ胸はかなり痛みます。
一ヶ月もしたら痛みも和らぐのでしょうか?
> 毒ヒヨコさん
私もパキパキありました。気持ち悪いですよね…。バキッとしたやつじゃなくてパキパキってやつでしょうか?
あと、私は最近まで朝起きたら痛くてもだえてました。術後半年くらいそうなる人もいるみたいです。もしこの痛みがあり、あまりに痛かったらペインクリニックにかかることをお勧めします。
> my*さん
コメントありがとうございますm(__)m
パキというかゴリッというか、音は外に聞こえないんですけれど体の中から響いてくるのでキモチ悪くて(^_^;)
金具でとめた骨がズレているのかと思いましたけど、my*さんも同じような事があったと聞いて安心しましたほっとした顔
術後半年すぎても痛い場合があるんですか?げっそり
私は術後約三週間なんですが寝返りや床から起き上がる時など、鎖骨や胸、肩甲骨や傷口がかなり痛いですあせあせ(飛び散る汗)
痛みが何ヶ月も続くようならペインクリニックにいってみますわーい(嬉しい顔)
> 毒ヒヨコさん
術後は今までに無かった痛みがあったり何をとっても不安ですよね。私は半年以上経った今でも重い荷物を持ったりするとズキッとしますふらふら術後2ヶ月もすると少しは楽になると思いますが、半年は何かしら痛みが気になると思います。出来るだけ無理をなさらず気長に頑張りましょう!
はじめまして

去年の健康診断でみつかり
半年経過観察していましたが、大きくなっていたため

2月10日に手術しました。
入院まで自覚症状がなく過ごしていました。

術後 咳がひどく
痛みが強く寝れないときもあります。

また肩の関節の可動制限があるような状態です



仕事復帰も来月から考えていましたが、家事もまともにできずにいますので 考えています冷や汗

みなさんは
術後どうですか?
教えてくださいほっとした顔
12月の初めに胸腔鏡の手術をしました。
私の場合、腫瘍を取りだす時に、穴から出なかったため、胸の斜め下あたりを
5センチほど切開して取り出しています。

1カ月ほど、かなり、傷の痛みもあり、腫瘍があったと思われる部分の体の中がやけどのようにひりひりと痛んでいましたので、ずっと痛みどめを出してもらっていました。とにかく、何をしても痛かったです。

2か月ほどで、まだマシにはなりましたが、やっぱり痛みはあります。
個人差もあるようですが、やはり半年くらいが目途のようです。
今月になり、また、痛みがぶり返してきて、やめていた痛みどめを飲みましたが、あまり効きません。
やはり、日にち薬でしょうか・・・雨
いつもお世話になっています。

旦那が縦隔原発非セミノーマで闘病中のうだでぃです。

抗がん剤4クールを終え、先日摘出手術を行いました。
「精巣腫瘍」のコミュでも同じ書き込みをしましたが、おかげさまで手術は無事成功しました。

所要時間は4時間の輸血はなしと、終わらせていただきました。
やはり、腫瘍が肺と心臓の膜にこびりついており心臓は大きい部分を切除し一部人工膜になりました。

経過は・・・良好ともいえず、一回退院したはいいものの、その日のうちに39度の熱が出て何かの感染症になったみたいでまた入院しています。抗生剤を投与しているのに毎日微熱が続いていて、検査をしてもなんの感染はわからないみたいで。

摘出した腫瘍の病理の結果は、がん細胞はすべて死滅しているとのことでした。私たちは悪性度の強い癌なので、細胞が死滅していても抗がん剤をもう1クールしたいとお願いしたけれど、外科と内科で話し合った結果、追加抗がん剤はしないとの事で・・・。

そこで、みなさんの意見をお伺いしたいのですがやはり細胞が死滅していると追加抗がん剤を1クールでもしたほうが再発率は少なくなるのでしょうか?
旦那の場合、縦隔なのでなおさら再発度が高いと思うのだけれど・・・。

今、もやもやしている状況です。
つい最近の6日に手術で腫瘍を取り出しました。

喉元からみぞおちにかけてスパッと切り開けました。

まだ入院してます( ̄∀ ̄)


手術してとった割に、病気の種類が未だに分かりません。
詳しい解析は2〜3週間くらいかかるそうです。


術後は、翌日から立ってトイレに行けました( ̄∀ ̄)
カテーテルが嫌で嫌で、頑張ってしまいましたw

ちなみに、ドレーンがまだ腰から繋がってて、その違和感のような痛み?がかなり厳しいです…。

だいたい、入院は2週間と言うことでドレーンの違和感で眠れない事以外は健康的な生活ですw
タバコも止められそうです( ̄∀ ̄)

連投失礼します( ̄∀ ̄)

どなたか、腫瘍摘出手術した後、リンパ腫って分かって治療してる人っていますかね〜?
>>[49]

すみません、開胸手術されたんですよね?
手術後、何か大変な事や気を付ける事ってありますか?
あと、傷はどうやって隠されているか教えて頂けると嬉しいです。
12月に再発の疑いで開胸手術する事に決まり、情報が欲しいのです。宜しくお願いします。
>>[53]

開胸手術しました( ̄▽ ̄)

気をつけることは、骨がくっつくまでは重いものを持ったり、身体をひねる動きはしないようにと先生には言われました。
だいたい、くっつくのに2〜3ヶ月くらいとか。

大変なことは、手術後1ヶ月くらいはベッドに寝られない、前開きの洋服しか着られない、首で振り向けない、ですかね。
傷痕そのものより、開いた周りの筋肉がピキピキしました、私は(^^;;


傷を隠すのは、季節的に今は特に何もしてはいません(^^;;
夏場は、スカーフで首元隠してましたが(>_<)
一応、日光にはあまり当てない方が、良いとは聞きました。
傷痕が目立っちゃうそうです。
紫外線で。


手術後3ヶ月経ちましたが、今はベッドに横になれますし、前開きの洋服じゃなくても大丈夫です。
ただ、まだ違和感は残ってますね、傷痕もばっちりです(^^;;


手術、ドキドキするとは思いますが、頑張って下さい(^^)
また何か聞きたいことがあったら聞いて下さい、わかる範囲でお答えします( ´ ▽ ` )ノ
>>[54]

丁寧なお返事、本当にありがとうございます。
大変参考になります…そしてやはり術前より術後が恐いです(苦笑)前回の傷周りの神経痛もまだあるもので…。

あと一つ教えて頂いても良いですか?
腕を上にあげると痛いですか?
具体的には、電車で吊革とか掴まれますか?
前回の手術後暫く辛かったので、今回もだろうか…と少し不安になってます。
お返事頂けると嬉しいです。
>>[55]


傷周りの筋肉の痛みは、キツイですよね(^^;;
開胸手術の場合、文字通り胸をガッと開くので、かなり筋肉痛のような痛みが残ると思います(>_<)

やはり、1ヶ月位までは真上とかに上げるのは、厳しいと思います。
凄い痛いわけじゃありませんでしたが、力が入らない感じと言いましょうか・・・。
多分、つり革につかまるのはキツイと思います(^^;;
まだつり革は今の私も、ちょっとしんどいです(>_<)
痛くはありませんが・・・。

ただ、やはり、痛みの感じ方は人によって違うので、大丈夫な人は全然大丈夫かもしれません。
>>[56]

今回も丁寧かつ参考になるお返事を本当にありがとうございます。
そうですよね、あくまで痛みって個人差なんですよね…。
前回の傷は何かぴきぴきする感じが今でも残っていて、いきなり痛む事が多いので、まさか筋肉痛的な痛みだとは…正直予想外でした。
でもこれで「よし、どんと来い!」と構えて手術日を迎えられそうです。

そちらもまだお辛い時期ですよね、どうぞお大事になさって下さい。そして本当にありがとうございました。
術後1カ月たちました。
3月に異常が見つかり、あれよあれよで5月中旬に手術。
結果は
前縦隔腫瘍・胸腺腫。
60×40×20ミリ大のAB型。
先生の所見では6段階に良い方から2番目くらいの物だそうです。
内視鏡手術で、胸腺ごと取出し1時間半で済み、術後2日目には退院しました。
これで、今回の治療は終了との事でしたが。今後、再発はまったく無いとはいえないので半年〜1年ごとのCTの経過観察だそうです。

余談ですが、病理結果で組織片(取り出した腫瘍)見せてもらいました。
なんかフォアグラ?あん肝みたいでした(不謹慎・爆)
7月の人間ドックで縦隔腫瘍の疑い・要精密検査となりまして、
本日、札幌の社会保険総合病院の総合診療科に行ってCT撮ってもらいました。
医者は最初は「心影拡大のせいでそう見えてるのかも?」というような事を言っていたのですが、CTの映像を見たら「あー、これかー…、ホントにあるねぇ」って感じで、次回は呼吸器科で更なる精密検査です(MRIとかでしょうか?)
それにしてもCT撮影って高いんですね…(´`;)
手術日が1月31日に決まりました
最初の主治医の「このまま様子を見ていきましょう」という呑気な方針のせいで7月に発覚してから半年も経ってしまったので「やっと」という気持ちです
術後にまた相談など書き込みますね
手術時間は概ね4時間の予定だと言われました
だいたい皆さんこのぐらいの時間なんでしょうか?
明日 午後から手術です
不安で仕方がありません(T_T)
術後1年になろうとしてます。

手術自体は2時間半くらいでした。
9時くらいに手術室に入って、目が覚めたら1時半とかだった気がするので、眠ってる時間は4時間半くらいですね。

スムーズに終わることを祈ってます。
頑張ってください。
>>[63]
手術、無事に済みますように。
頑張れ〜!
>>[065]
ありがとうございます
もう医師に任せるしかないんで開き直りって頑張ります!

ログインすると、残り35件のコメントが見れるよ

mixiユーザー
ログインしてコメントしよう!

縦隔腫瘍情報掲示板 更新情報

縦隔腫瘍情報掲示板のメンバーはこんなコミュニティにも参加しています

星印の数は、共通して参加しているメンバーが多いほど増えます。

人気コミュニティランキング

mixiチケット決済