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アラジール症候群(Alagille)コミュの交流会のご案内

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コミュ内全体

◆アラジール症候群 交流会のご案内◆

10万人に1人の疾患のため、同じ病気の人に会う機会が少ないアラジール症候群ですが、患者会を設立し10年になる今年は 各地で交流会を開催し たくさんの方と出会い 情報交換をしたいと思っています。

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日程:8月13日(日) → 終了
時間:10:00 〜 12:00
場所:福岡県北九州市

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日程:9月17日(日)
時間:11:00〜17:00
場所:千葉県市川市
参加費:2000円 (1家族)
*医師の参加予定あり

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日程:11月5日(日)
時間:13:00〜16:00 予定
場所:大阪府吹田市 予定
参加費:2000円 (1家族)
*医師の参加予定あり

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実際にお会いしお話するだけで 毎回とても励まされます。
情報交換はもちろん、経験を聞くことや悩み相談を直接できる機会になります。
クセや声など、共通することを発見することも楽しみです。

親御さんの交流だけでなく、患者本人が将来、自分の病気について悩み出した時に、気軽に連絡を取り合い、相談し合える関係になってくれたらいいなぁと思っています。

参加ご希望の方は、下記にご連絡ください。
また、こちらのコメントやメッセージからでも受付可能です。
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日本アラジール症候群の会
ホームページ : alagille.jp
メール : alagille★alagille.jp
携帯メール : alagille★softbank.ne.jp

★を@に変えてください。

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