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家族性痙性対麻痺患者・家族の会コミュの自己紹介(返事ください)

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子供達(幼児)が家族性痙性対麻痺の疑いが高いと…医師に言われ周りに居ないしどうして良いのかわからず登録しました
おじいちゃんが脊髄小脳変性症です
これからどうなって行くのでしょうか?
歩き方も足の突っ張りがひどく少し歩くと痛いと言います(足首から内に入ってしまい足の外側が浮いている状態)
年明けには足の手術する予定です
学校の進学など本当に悩んでいます

誰か教えてください

コメント(1)

はじめまして、アビエスと申します。私も遺伝性痙性対麻痺患者で、本コミュニティに登録したばかりの者ですが、どうぞよろしくお願いいたします。

お子さんが罹患されているとのこと、ご心労をお察しいたします。
最近の研究では、遺伝性痙性対麻痺と脊髄小脳変性症の関連性が指摘され始めていますので、統合的な新治療法の開発に期待したいですね。(オーストラリアの患者会から引用:https://hspersunite.org.au/hereditary-ataxias-and-spastic-paraplegias/ )

私の母が小学校教諭をしていたので、以下ご参考になれば幸いです。
教育委員会では、何らかの障害を持ったお子さんが入学される際、事前に保護者と相談し、適切な就学先のアドバイスを行っていると思いますので、まずは早めに教育委員会へ相談されることをおすすめいたします。
地域の教育事情にもよりますが、スロープやエレベーターの設置や普通学級への特別支援員の配置など、いろいろな支援方法を検討してくれるかと思います。
普通学級も特別支援学級でも、入学前の就学時健診の時などに校長先生と直接相談したり、実際の学級を見学したりすることもできます。

お子さんにとって、より良い学習環境が整うといいですね。

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