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SLE/全身性エリテマトーデスコミュの慢性疾患患者さんのイベント

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コミュ内全体

※不適切な書き込みでしたら、削除願います。

私は、2014年にシェーグレン症候群と橋本病と
診断された者です。

症状は比較的落ち着いており、経過観察となっています。

他にも、脊椎に疾患があり『病気』を抱える上で色々な意味での、しんどさを感じております。

脊椎の絡みでなかなか社会復帰も上手くいかず、
今の自分に何かできることはないか?と考えて
『ヘルプマーク』の普及ボランティアなどをしていました。

ただ、マークをいくら普及させても、疾患を抱えた患者さんの日常的な悩み(仕事や生活など)をリアルに話せる場所が無いと思い、小さな話し場を開催したいと考えました。

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

8月26日に『慢性疾患』や『目に見えない病気』を抱えながらも、自分らしく生活(お仕事)をされている患者さん達を集め、イベントを開催致します。


私も難病患者の一人ですが、皆んなの『得意と好き』を集めたら、大きな力になると思っています。


誰かの『しんどかった経験』が、他の誰かの『問題解決の答え』になる事もあり得ます。


単なる『傷の舐め合い』ではなく、美味しいものを食べて、笑って、泣いて、ワクワクできる、そして患者としての『リアルな現状』を話せる有効なスペースにしたいと考えています。


開催地は、神奈川県鎌倉です。


体調やお仕事、距離の問題などもあるかと存じますが、皆さんのお力を借りながら作り上げて行きたいと考えております。

ご興味ある方、ご協力頂ける方いらっしゃいましたら、書き込みでもメッセージどちらでもご連絡下さい。


宜しくお願い致します。

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