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ミトコンドリア病コミュのやっぱり先を考えると…

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生後4ヶ月の娘がミトコンドリア病と告知されて一週間がたちました。
医師に延命か自然死か、どちらに、しますか?と選択を迫られ私達夫婦は延命はしない方を選びました。
涙が止まらず病気の事実も受け止められず何かの間違えなんじゃないかと今でも思ってしまう。
病気がわかってからはゆっくり眠りについた記憶がありません。
延命をしない=呼吸器はつけない。
この子がこれから先声も出ない口から食事がたべれない身体が思うように動かない。本当に長く生きたいか…。
そう考えた時私達夫婦は自然死を選びました。
明日かもしれない。明後日かもしれない。
愛しい我が子を胸に抱きしめながら涙が流れ出てきます。
病院に入院して3ヶ月。 自宅に連れて帰ることになりました。最後は自宅で。ということで。
娘にとって一番いい選択は家族に囲まれて過ごすことだと思ったからです。
一日一日を大切に…

コメント(2)

お気持ちは分かります。
自分も今年の春ミトコンドリア病と分かりました。
父親からはまず子供に遺伝しないとの事なので安心しました。
自分は難聴は15年ほど前からありました。血糖値も高い目です。体も30kgしかありません。
色々体の制限もあり大変でしたが、今年の春から心臓に影響が出ました。
自分は3歳の頃火傷で死にかけたらしいので、その時亡くなっていればこんなに苦労はしませんでした。
でも生きていて幸せな事もあります。
結局周りも大変ですが、一番大変なのは本人です。
こればっかりは分かりませんが、お父さんとあ母さんの元に生まれてきただけでも、幸せだったのではないでしょうか。
タダデスさんコメントありがとうございます。
幸せだと思いたいです。
お互い病気を憎みますね…

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