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軽度発達障害児の保護者の会コミュの吐き出し場(レスがあっても良い方用)その3

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コミュ内全体

その2がコメント上限に達していましたので、勝手に作らせていただきましたm(__)m

コメント(751)

>>[710]
そうなんですよねーたぶん『障害』って言葉が嫌なんでしょうね。
>>[676]
予防接種が万が一、関連してるのならば「厚労省」ホームページなんかに載りますよ。
誰によって解明されたのか?
どこに載っていたのか?
誰が書いたのか?
訪ねますね。
医師でないなら、スルーします。
ネット情報は、精査しないと
振り回されます。
出処を確認する、大切ですよ。

気になったので書きます。
発達障害は「障害者」ではありません。
脳の機能障害です。
わかりやすく言えば、頭の中が
上手く使えないのです。
だから、すんなり話が通じない。
なかなか覚えられない。
本人の気持ちが自分で上手く表現できない。

コンサータは指定医でないと
処方できません。
以前「リタリン乱用事件」があったからだと思います。
医師が適切な処方をし、管理されていれば問題は起こりません。

発達障害に対しては、
「定型発達」が一般のお子さんの事を指します。

「健常者」「障害者」とは、使わない方がよいです。
私の経験上
身体障害児を持つ親御さんから、
お叱りや抗議受けました。

「発達障害」を理解してもらいたい。
ならば、こちらが相手にわかるように話す事も大切。

専門用語なんかで話したら、
壁を作ってしまいます。

発達凸凹があると
「生きづらさ」がある。
我が子の
「生きづらさ」を伝える。

手助けしてくださいと。

あれこれして下さい!なんて
言ってしまうと余計に
相手には理解してもらえないから
1人1人が気をつけて
話していかないとダメじゃないかな?

「理解者」「協力者」を増やして行くしかないのですから…
>>[713] そのもとマイミクさんは心理カウンセラーの勉強をしてるらしいです(笑)なんか、いろんな知識を無意味に取り入れるようなタイプのかたなんでしょうね。
予防接種に水銀が入っていて体に悪いとかなんだか。
わたしもネットで調べてみたら、予防接種を反対している今は生存されてるかもわからない千葉大学医学部出の女医さんが本も出してるみたいです。
本当に予防接種が悪いものなら国が動きますよね。
もうその人とはさよならしましたので、気にしないようにします。
ありがとうございました。
迷い猫さん
身体障害者が発達障害を障害者と認めなかったのは五体満足でそれなりに日常生活も出来ているからです。でも同じ発達障害でも大人になっても療育手帳持っているような人は障害者ですよ。何故なら車椅子の青年が僕も彼らに励まされたし人間的に素晴らしいのはわかるけど何故か知的障害者は下に見てしまうと言っていたからです。そうです。悲しいなかぁ。同じ障害者でもランク付けがされているのですよ。でも一番下に見られている精神遅滞の子たちは絶対にそんなランク付けなんかしませんけどね。
>>[714]
発達障害が障害ではないと決めつけられるのは違うと思います。
元に生活に支障をきたしてる成人の当事者の方もいます。(二次障害あるなしに関わらずです)

周りに理解を求める為に発達障害という言葉を使う危険はわかります。うちも娘のことは診断名ではなく苦手な事だけ伝えてあります。

肢体不自由児の親御さんにそう言われて悲しかったとは思います(私も経験があります。知的障害のある自閉症児の親御さんから)が、決め付けられるのはいい気分がしません。

障害者という言い方、中学生ぐらいからずっとひっかかっていました。
私も精神科に通ってるから、申請すれば、障害者。
芸能人でも精神科かかってる方は沢山いますし。
息子は年長さんでは療育手帳取れなかったけど、
児童精神科かかってるから、精神の手帳とれます。
我が家は希望して普通学級行きましたが、
支援学級なら全員療育手帳発行されるとのことです。

なので制度上のことで、
身体障害児を持つ親に指摘されたとのことですが、
なんかひっかかってしまいます。

外国人も性的マイノリティも
ひとくくりにされなかったから偏見や差別は改善されている気がします。
カタカナ語の名字でも歌舞伎町二丁目で遊んでらっしゃる方と言われるとかの話題でも集団でなく、
一人ひとりの顔が浮かびませんか?

障害枠で良かった、支援で良かったとか
それだけもしんどいです。
そういう生き方しか認められていない気がします。
>>[718]
そうですね。
決めつけたように取れたのなら
すみません。
「弊害」はありますね。
私の娘2人がそうですからね。

「障害者」と言われるのも
辛いのですよ。

うちの娘、知的障害ありますし
私が言われたからでなく
同じ子育てをしている者同士
争いをしないよう、配慮し合う
事が必要かと感じています。

発達凸凹は、「生きづらい」
フォローやサポートが必要。

それと「肢体不自由」と書いてないです。
>>[716]
ランクづけの意図は、ありません。

認め合い、共存できるように
配慮が必要とかんがえるからこそですよ。

身体障害者の方達の言い分は、
五体満足云々では、ないです。

上も下もありません。
同じ命ですからね。

私の子ども達
療育手帳のある子と
障害者手帳を持ってる子が
います。

>>[719]
そうですよね。
わかるようになったら、自分で判断したり決めたいだろうし
型に入れられて辛い方もいますからね。
選択肢の一つ
もっと個人が尊重された方が
「その方らしく」生きて行くことに
近づくのに…
>>[720]
そうですね、障害は違うけれどお互い思いやりながら子育てしたいものです。

迷い猫さんが言いたいことはわかっているつもりです。
言葉尻をつかまえてコメントをつけたような感じで申し訳無かったのですが、やはり違和感が否めませんでした。

それと、肢体不自由は身体障害の一部でしたね。
失礼いたしました。
ダンスの舞台が近いのでレッスンやリハーサルが増えたこと&期末テスト前で忙しくなったからなのか、季節の変わり目のせいなのか…。
娘の絆創膏が2、3日前から増えてきました。なんでもないところにベタベタ貼ります。見た目ミイラか!ってくらいに絆創膏だらけになります。自傷されるよりはいいので好きにやらせておくのですが…。
中学入ってからはなかったので、絆創膏なくても大丈夫になったんだ!って喜んでたけど、やっぱりダメでしたね。
昔は100均のやっすい絆創膏で大丈夫だったんですが、今回はバンドエイドじゃないと肌触りがダメらしく、コストもかかります涙。早く落ち着くといいなぁ…。
担任の先生。
協力的なのか、そうじゃないのかよくわからない。
息子だけが特別だなんて思ってない。
どの親も、自分の子にベストな状態で学校に行かせたいと思うんじゃないかな。
我慢も必要。そんなのわかってます。
授業についていけるかどうか、40人近い中で45分座っていられるのか、ちょっかいは出さないか、トラブル起こしてこないか…他にも心配事はたくさんある。
支援級から通常学級に戻すかどうかって、すごく大事なことだと思う。
子供との話し合いも、学校の先生の意見も、医師の意見も全て大事。
早く通常学級に戻るのが必ずしも良いとは限らない。
悩んで悩んで答えを出してもいいですよね?
11月中に決めて下さいと11月上旬に言われ、話し合いの場もなく、交流先でこんなことをさせて様子を見たいと4月から要望しているのに、要望と関係のない授業でしか行かせず。なのに答えを早く出せと。
疲れたよ。
息子との会話

私「最近体調悪いー(独り言)」

息子「俺のせいでごめんね!」

私「(息子)だけのせいじゃないよ!」







Σ(´□`;)


つい本音が出てしまった:(;゙゚'ω゚'):

息子「やっぱり俺のせいでもあるんだね!」

って言われちゃいましたダッシュ(走り出す様)反省

実際息子半分、職場半分かな^^;
学校で嫌なこと友達にやられたりしたら、帰ってきて私に八つ当たりするのやめてほしい。
言葉が少ないからそうやって表現するしかないのわかるけど、それはどうしてもしょうがないのかな?

光とともに…っていう自閉症の子が主人公の漫画見てるとお母さんがすごく優しくて、理解あるお母さん。私はどうしてもそうはなれない。
だめなお母さんだって思うと、すごく悲しい。気持ちがついていかない。また、笑えなくなる毎日に戻りそう。
>>[725]
お疲れ様です
11月中に決めてくださいってのは多分、次年度予算の都合です。
公立小中学校の次年度予算は、議会の議決を受けないとならず、その為の資料作りの為、大抵の市町村では、11月に各学校に次年度予算の提出を求めるからです。
苺さんのお子さん1人の動向で学校予算が変わることもあるからだと思うのです。例えばお子さんが支援級から普通級に移れた場合、支援級在籍児童が1人減るわけで、その為に教員配置を1人減らせる場合があるからです。逆に、普通級在籍児童が支援級に移る場合、児童人数によっては教員を1人増やせたりします。なので、学校にとっては、何が何でも11月中に次年度児童の数と支援級在籍児童の数を把握したいのです。

とはいえそれは学校の都合。
学校の都合で児童が振り回されていいわけがないので、うちの希望はこうだ、普通級に移れっていうのなら、その為の準備として、コレコレをこうしてほしいってのは伝えていいと思います。

もう日にちもないですし、学校に出向いて移るならこれしてから、確認できないと不安があるから踏み切れない、などの要望を、電話じゃなく、向き合って伝えないと、学校の都合に流されちゃいそうな気がします。

踏ん張りどころだと思うので、頑張ってくださいね
>>[728]
詳しくありがとうございます。そういう事情があったのですね。
11月に次年度予算…って毎年のことですよね。学校側はわかっていたなら、2.3ヶ月前に言ってほしかったです。

月末に支援級主任、担任、交流先担任、カウンセラーと話し合いの場を設けてもらいました。
言いたいことや、気になる点、医師に聞かれた確認点をメモにまとめました。
話し合いまでの間に学校側でやってほしいことを、再度お願いしました。

子供にとってベストな状態を保てるように、頑張りたいと思います。
ありがとうございました(^^)ぴかぴか(新しい)
ちょっと早めてお薬の服用を始めることになり週末から開始します。
そもそも錠剤の練習をしてなかったのでお薬自体を嫌がってしまったのでなんとか『お薬飲めたね』のチョコレート味を買うことで合意してくれました。
効くと良いなぁ副作用軽く済まないかなぁと期待と不安ですが頑張れ娘!
>>[733]

うちもお薬飲めたね愛用です!
お薬、いい効果が現れるといいですね♪
体調が悪いなか、なんとかインフルワクチン2回目に行けた!
偉い! と自分に言いたいTT


ていうか、校長が「集団の中にいる次男を見たい」っていうから、
就学前健診になんとか連れて行ったのに、校長が来ないってどういうことよ!

それでちゃんと市教委と渡り合えるんですよね!?
支援級に入れられるんですよね?

とムカついた。

負けたら許さねぇ。

と思います。
口が悪くて済みません。


集団の中でパニックになったり緘黙の症状が出ているのを
実際に見たいと言うから、
次男に多大なストレスをかけて、せっかく行ったのに、
一時間もいたのにまったく見に来ないとはどういうことか。

と腹が立ちました。

週明けくらいには、校長と市教委にまた電話するかな…。
はぁ。
>>[735]
うーん。
力関係は、市教委が上かと
思うのですが?

判定は市教委の特別支援課で
受け入れ可否が校長

違いますかね?

ワクチン接種場所は、どこだったのでしょう?



長男、アスペルガー大学2年、次男はバリバリ自閉症の高校3年。
ここへ来て、2人の事で母親として奔走しなくてはならなくなっています。
やっと安心って言うことは、なかなか無いのが現実だけれど、こんな時に若い頃だから出来た発達障害児を守る会の役員で得た支援者
のツテにとても助けられています。
長男は大学生活の中で、自己嫌悪の塊となって2次障害的な症状も出始めてきて、久々Dr.の診察を入れて貰いました。
只今、同センター内で、カウンセラーではなく就労支援センターの室長に話を聞いてもらっている真っ最中。
そんなツテを持てたのは本当に有難い事で、若い頃、頑張っておいて良かったとしみじみ思うのです。
>>[736]
まず、ワクチンの話と、市教委の話はまったく別です。
ワクチンはかかりつけの小児科で普通に受けました。
私の体調がかなり悪かったので、がんばって連れて行けて
良かったなぁ、という話です。


判定をするのは市教委です。
校長は「特別支援級が必要」と話してくれていますが、
発達指数を理由に市教委は首を縦に振りません。
ので、いろいろ動いています。

まあ、そんな感じです。

吐き出しのところだったので、
説明せずに言いたいことだけ書きました。
すみません。
>>[738]
読解力なくて…^^;
すみません。

予防接種、がんばりましたねスマイル

そういう経緯ならば、
校長先生にしっかり見て
もらわないとですね。

子どもさんに「支援」が必要と
校長先生が思われている。
ならば、見てもらえる機会が
必要ですね。

この時期に学校は来年度の
職員の布陣を校長や教頭が
決めます。
予算の関係です。
なので、子どもさんに少し
負担をかけてしまいますが
校長先生からのプッシュは
強みになります。
頑張って下さいね。(*´`*)
お薬飲み込めませんでした(。´Д⊂)
練習させようと思います。しまいには旦那に『お前怖すぎ』って怒られました…
>>[740]

息子も錠剤が飲み込めません。
クッピーラムネみたいな溶けるお菓子で練習すると良いよと教えてもらいました。
うちはそれもダメでしたが…そんな方法もあります^ ^

ちょうどそんな時に、液タイプの服用薬が出たので薬の種類を変えました。
飲めるようになると良いですね♪
今日は疲れが溜まり辛いので、旦那を起こして、朝食後に横にならせて貰った。

動けない程じゃないから、洗濯干しだけ終わらせて。

息子が家に居る間、話しかけられまくるのと、いつ激昂するかわからなくて、びくびくするのに疲れた。

昨日は私の病気の治療に関して大事な話し合いの受診日なのに、娘も風邪で病院に連れていかないとならなくなり、平常心を保つのに疲れた。

もう昼だから、起きないとか。
私が寝込んでも何も解決しないけど、元気なふりにも限界がある。

>>[741]
さっそくクッピーラムネ見付けて練習させてみましたが口の中でコロコロ、コロコロなかなか飲み込めずやっとこさ飲み込めてもめっちゃ小さくなった後(無くなってる後?)で本人は『飲めた!』って喜んでますがそんなに時間かかったら口の中に苦味出ちゃうよなぁと( ̄▽ ̄;)
明日またトライしてみますがこのままダメそうなら来月受診した時に液体のお薬も聞いてみようと思います♪
本日2度目、受診日でした。

その前に。
先日、担任と電話で話したときに、
携帯事件の真相も、私から伝えてみましたが
(やはり着信はなく、他の子だと聞いた、と)
「没収した時は、2分前にお知らせがあったそうだ」、
と引かなかったので、
「それは2度目の指摘の時ですよね?1度目の時の話です」
と言ってもスルー。。
先生間で守り合いです。。
(その後、またクラスメイトから、
鳴った張本人はぬすけていると聞きました。)
そんな担任ですが、
投薬開始したことを踏まえ、
様子を病院にお知らせするべきかの話と、
共通理解と今後の対策を話し合うとのことだったので、
様子についてはお願いし、
病院からの対策案を聞くように言われました。

いざ病院へ。
病院から貰っていた、睡眠チェックシートの提出と
学校から貰った(私も今日見た)毎日毎時間の様子
(5段階評価で様子と特記が書かれていました。)
の文書を渡したところ、見比べて様子を聞かれました。
・興味がある時は起きている。
・部活(演劇部)はどんな状況でも寝ない。
・音楽で歌っていても(着座で歌うこともあせあせ)寝る。
・発表で目をつぶっていた教科もある。
・午後の授業で寝ることが多い。
副作用もなく、薬を飲んで良かった、と本人。
忘れ物も多少減ってきたと実感しているらしい。
課題は、
・夜中に目が覚めても睡眠を邪魔するので携帯は見ない。
 (専門家から言われたので、響けばいいな)
・やるべきことを先にして、バタバタしないように。

そして医師に、学校での対応を聞いたところ、
「とても言いにくいんですが、
 特性として、興味がそがれると眠くなるので、
 興味がそがれないような授業展開をするといい」
と言われました!しめた!!
息子の小学校時代の先生が
「眠くなる時は授業がつまらないんだと思う」
と自ら言われていたのを、うまく伝えられるチャンス!!
やっぱりそこなんだ!と少しホッとしました。
統計とか見てれば分かることなんですけどね(笑)
そして、配慮としては、
「寝ないように努力して頑張っているので、
 寝てしまうことを責めないでください」
と言われていました。
なんか、本人も親も、救われる思いでした。

第3者・医療機関を通したことで、
本当の気持ちを伝えることが出来るのも、
いい収穫になりましたexclamation
医療機関に行けと言い、
安いお金を払っているわけでもなく、
義務教育でもない以上、
学校側も歩み寄ってほしいものですexclamation
歩み寄ってくれて、確かな実力・腕もあるのに、
授業にも責任を感じて改善を計り、
そう話してくれていた小学校の担任には感謝しかないし、
息子へ批判や責めしかしなかった、
中学・高校・英語塾(別の学習塾の対応は違った!)の先生へは、
この特性に対する対応策の事実を伝えたいくらいです!

今日からまた少し増量です。
戦いますexclamationexclamationexclamationexclamation
>>[743]

飲めた!って喜んでる時に一緒に喜んで
褒めてあげると良さそうですね。
可愛いですね♪

うちはダメ〜ムリ〜って全くでした。
嫌にならない程度に練習して
成功すると良いですね^ ^
>>[743]

錠剤のお薬を飲むのを苦労しているのですね。

溶けやすいクッピーラムネでの練習はとても良いと思います。ただ 実際飲むお薬よりは大きいと思うので、ラムネを割って 小さいかけらのラムネでごっくん練習をするとよりいいと思います。
これはうちの子供たちにやっていた方法ですが、薬を舌にのせると飴のようになめてしまうので、薬を奥の方に入れてあげて 水を飲むようにしていました。
あと 錠剤を飲みやすくるす「おくすりこくり」というコップもあります。

加えて 薬を飲む理由を説明してあげてください。薬は辛いことを治してくれるんだよとわかると少し拒否反応が和らぐと思います。また「赤ちゃんのお薬は液体のお薬やお粉の薬だけど、お兄ちゃん(お姉ちゃん)になってきたから粒のお薬飲めるようになるとカッコいいと思うよ。」と付け加えるとがんばる子もいますよ。

あと、薬がうまく飲めなくても「お薬飲むのがんばったね」とちょっとほめてあげてくださいね。
私も錠剤飲むの苦手だった時の話ですが、錠剤を飲む時に、先に水を口に含んで、錠剤を口の中に落としたら、水ごと飲み込むってのをやってます。万が一錠剤が口に残っていたら、水で勢いよく流し込む。錠剤を飲むという意識を持たないくらい水を一気飲み。

説明下手ですみません。

息子もそのやり方で、割と小さい時から錠剤飲めました^^

錠剤→水分だと違和感なので
水分→錠剤の順番で飲み込みます。
水分ごくごく飲んじゃえばいつの間にか流し込んで飲み終わるので。

苦い粉薬もそんな感じです。

試していたらすみません。
皆さんありがとうございますm(__)m色々試してみたんですが『怖い』気持ちが大きいようでラムネでは飲み込めたのになかなか薬は飲み込めずしまいには号泣してしまいちょっと可哀想でしたが『うわーん』って大きな口を開けた瞬間に喉の奥に薬を放り込んで無理やりな形で飲み込ませてしまいました( ̄▽ ̄;)
幸い『怖い、怖い』と泣いていたのに一瞬で飲み込めたことにびっくりしたようですぐに『飲めたー!』と喜んでいたのでとりあえず良くないやり方かもしれませんがめちゃくちゃ誉めてまた明日もトライしようと思います。色々教えてくださって本当にありがとうございます♪
>>[750]
ミカさんすごい反射神経(^^)
飲めた経験は大きいのでは?
あり♪あり♪

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