肝臓移植ネットコミュの移植に向けての準備について

胆道閉鎖の３ヶ月半の娘がいます。
生後28日で葛西手術しました。一度は数値が落ち着いたものの術後１ヶ月半くらいに再び上昇。減黄せず移植準備をすることになりました。

先日、初めて移植話を聞いて私がドナー検査を受けると家族で話し合って決まった所です。

地方から京大へ行っての入院になる予定です。

移植経験者の方、京大詳しい方などアドバイスお願いしますm(_ _)m

◎ドナー検査について（注意点、あると便利なもの、４日かかると言われたんですが短い方いませんか？）

◎入院生活について（注意点、子供の服や身の回りのモノ、など）

◎付き添いについて（付き添い体制は24時間？、食事、寝る場所、個室免除はあるのか、家族が泊まったりできる安い施設などの利用は？、車駐車について、など）

◎京大周辺について（便利な施設、店、食事処など）

まだ、時間はあるし一度入院になるとなかなか出れないと思うのでたくさんの情報を集めたいと思っています。
よろしくお願いしますm(_ _)m

コメント(2)

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[1] mixiユーザー 08月02日 22:05

コメントがないようなので…。

７年程前に京大病院で、母への移植のドナーになったものです。

随分昔ですし、大人と子供の違いもありますので、お力になれないとは思いますが、コメントさせてください。

ドナー検査。
私は日帰りでした。準備など特になく一般の人間ドックに近い感じでした。

入院生活。
ドナーは約2週間の入院でした。お子様のドナーになった方はもう少し短かったようです。
ドナーは２、3日すれば自分の身の回りのことはできるようになるので、洗濯などは困りませんでした。
お子様のドナーになった方は(同じ病室にいらっしゃいました)しょっちゅうお子様の所へ行ってらっしゃいました。

付き添い。
お子様の付き添いはわかりません。すみません。
ドナーの方は不要です。
うちの場合、母の方に親戚に面会時間だけ付き添ってもらいました。
近くに入院付き添い用のアパートのような宿泊施設を一ヶ月ほど借りました。確か、外科病棟のナースステーションで聞いたように記憶してます。
病院の方でも情報をもらえると思うので、聞いてみてください。
また、【京大病院サポートハウス】で検索していただくといくつか見つかると思います。

少しでもお役に立てればよいですが…。

困難を乗り越えられますよう、お祈りしています。
ご家族みなさま、がんばってください。

[2] mixiユーザー 08月03日 20:12

>>[1]
ありがとうございます。京大情報とても助かります！
サポートハウスの検索、早速してみますね！
きっと入院付き添い合わせると、長いと思うので。

今はドナー検査に４日間かかると言われているのですが、短縮可能か聞くだけ聞いてみようと思います(^^)

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