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ジストニア闘病記録コミュの今年も指定難病検討委員会開催へ

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厚労省サイト審議会・研究会等開催予定に
6月27日(火)10:00〜12:00 第19回指定難病検討委員会
アップされました。
今年も指定難病検討が始まります。
2017年のしかるべき時点で締め切られた学会要望疾患と
要件について新情報を得た疾患が対象となると予想します。
昨年よりも短期間で決まるようですが、
パブコメ等で広く意見を聞いて定めることになっているので、
患者団体としては精いっぱい、
働きかけることが大事だと思います。

遺伝性以外のジストニアが難病指定されますように

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